[微风]2019年,京东副总蔡磊身患渐冻症,刘强东打电话问:“你需要多少钱?我给你找专家。”蔡磊摆手说:“我不要钱,只是我儿子才1岁。”刘强东沉默片刻,只留下一句:“我知道了。”没多久,他在公司内部推动了针对重大疾病员工的帮扶政策。这举动彻底击溃了蔡磊的情绪,他明白,自己不是孤身一人。 渐冻症的恐怖在于,身体逐渐被锁死,但头脑却永远清醒,病人清楚自己正在一点点走向终点,平均寿命不过两到五年。 换谁遇上,都会崩塌,可蔡磊几乎没有在痛苦里停留太久,他立刻开始新的战斗。 外界很难理解,当时的他依然是京东的重要高管,日常事务已经压得人透不过气,可确诊后,他不但没退下,反倒比以往更拼。 他很清楚,自己的命运改变不了,但也许能为未来的病友点亮一盏灯。 在那之前,他的人生几乎顺风顺水,河南小镇长大,父亲是军人,对他要求极严。他习惯了早起读书,把全部精力都砸进学习。 一路读到中央财经大学,进入税务系统,再到读研,最后选择下海进企业。 他干过三星、万科,最终在2011年加入京东,带领团队啃下最棘手的财税问题,成了刘强东最信任的干将。 事业蒸蒸日上,家庭充实稳定,妻子与孩子在身边,一切似乎都在朝最美好的方向前进,谁能想到,2018年左臂的轻微抽搐,最终成为改变一生的信号。 确诊那天,他甚至劝妻子离婚,不想把痛苦拖给家人,但妻子坚定陪伴,让他重新找到支撑。别人劝他多休息,把日子留给家人,可他偏要逆行。 中国数以万计的渐冻症患者,缺少数据、诊断困难,更不要谈药物研发,他意识到自己等不到解药,但若能搭起一座桥,未来或许有人能走到彼岸。 于是他发挥职业经理人的长处,拉科学家、医生、药企和投资人,想建一个患者数据库。 最初少有人理解,很多人劝他别耗在这上面,但他坚持,因为留在原地就意味着彻底绝望。 随着肌肉逐渐失控,他按杯子、敲键盘都变得艰难。医生劝他别再透支生命,但他还是日复一日开会、写信、筹资,他说每一步,都是自己最后的“子弹”。 在他的推动下,几十条研发管线逐渐启动,有的失败了,有的进入临床,但这已经是跨出的历史性一步。 病友群里,他听过太多扎心的故事:有人渴望多活一天,只为多拿一份补贴,也有人得知国外安乐死要三十万,淡淡说“死都死不起”,这些现实,每一次都让他心更痛,也更坚定。 他创建了“渐愈互助之家”,把分散的患者信息汇聚成科研的土壤,他投钱拉资源,把公益做得声势浩大。 很多人对他印象最深的,是那身撑起的西装和努力保持的笑容,他要给大家看到的,是活力,而不是被病拖垮的虚弱。 到2023年,他已完全接受死亡,提前规划好身后事,但让他欣慰的是,在平台的推动下,十多条药物管线进入临床试验,他虽然等不到结果,却知道未来已经出现转机。 蔡磊这一生,前半段是事业的奋进,后半段则是与病魔抗争,他用有限的时间,扭转了整个群体毫无希望的困境。 他让渐冻症不再只是冷冰冰的医学名词,而是社会开始正视的议题。 生命从不会因长度而被记住,而是因为你能在其中做出怎样的选择。 蔡磊没有让疾病低头,他用行动让更多人看见,一个人的抗争,可以汇聚成一群人的希望。
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