9月25日晚，蔡磊在社媒发文说他的现状，五体瘫软请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作，我每天依然通过眼控在高效处理。蔡磊表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。 据公开数据，渐冻症患者确诊后平均生存期仅3至5年，且目前无根治药物。蔡磊自2019年患病以来，不仅个人投入超亿元用于科研，还推动建立渐冻症患者数据库，截至2023年已收录超2万名患者信息，为药物研发提供关键数据支撑，打破了该领域长期缺乏样本的困境。 蔡磊团队推动的渐冻症相关科研项目，已有多个进入临床试验阶段。他通过直播、出书等方式科普疾病，让渐冻症的社会关注度提升超300%，带动更多企业和个人参与捐赠，仅2024年相关公益捐款就超5000万元，缓解了患者治疗和科研的资金压力。 面对绝症，蔡磊的抗争早已超越个人范畴，他用行动将“患者”身份转化为“推动者”，为罕见病领域搭建起“患者-科研-社会”的连接桥梁，这种“以个人对抗群体困境”的模式，为其他罕见病患者提供了可借鉴的突围路径。