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标签: 渐冻症

2019年,京东副总蔡磊身患渐冻症,刘强东打电话问:“你需要多少钱,我给你找专家

2019年,京东副总蔡磊身患渐冻症,刘强东打电话问:“你需要多少钱,我给你找专家

2019年,京东副总蔡磊身患渐冻症,刘强东打电话问:“你需要多少钱,我给你找专家。”蔡磊摆手回道:“我不要钱,只是我的儿子才一岁。”刘强东淡然答道:“我知道了。”随后,刘强东宣布一个决定,让蔡磊泣不成声。2019年深秋,北京一家医院的急诊室里,灯光冷白刺眼。蔡磊坐在轮椅上,双手无力地搭在腿上,目光却死死盯着手机屏幕。那是刘强东的未接来电,时间显示凌晨两点。他犹豫了一下,手指颤抖着回拨过去。电话接通,传来刘强东熟悉的嗓音:“蔡磊,你怎么样了?需要多少钱,我给你找专家。”蔡磊喉头一紧,挤出一句:“钱救不了我,我只担心我儿子,他才一岁。”电话那头沉默了片刻,只回了句:“我知道了。”挂断电话,蔡磊盯着医院走廊尽头的窗户,外面夜色深沉,他却感到一种莫名的不安——刘强东那句“我知道了”背后,藏着什么?-蔡磊不是普通人。1978年,他出生在河南商丘一个普通家庭,家境清贫,父母靠种地供他读书。他却凭着一股不服输的劲头,考上中央财经大学。大学里,他不光埋头读书,还活跃在各种社团,组织活动、拉赞助,练就了一身本事。毕业后,他在三星、安利、万科辗转,积累了财税管理的经验。2011年,他加入京东,那时电商热潮席卷全国,京东正高速扩张。蔡磊抓住了机会,2013年,他带领团队推出国内首张电子发票,震惊业内,被称为“电子发票第一人”。2019年,他晋升京东副总裁,事业如日中天,家庭也美满幸福——2018年,他与妻子段睿结婚,次年儿子出生,小家伙咿呀学语,成了他最大的软肋。可命运偏爱捉弄。2019年秋,蔡磊开始察觉身体不对劲。起初是手抖,拿筷子时总不听使唤,后来走路也开始不稳,像踩在棉花上。他以为是工作太累,没当回事,直到妻子段睿催他去医院检查。结果像晴天霹雳——肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻症。这病像个无形的牢笼,神经会一点点坏死,肌肉逐渐失控,最后连呼吸都成奢望,平均生存期不过三五年。蔡磊才41岁,事业刚到顶峰,儿子才刚会叫“爸爸”,这一切却要戛然而止。病房里,他握着段睿的手,第一次动了离婚的念头:“我不想拖累你。”段睿却瞪了他一眼:“你敢再说这话,我就跟你急。”她的话像一针强心剂,蔡磊咬紧牙关,开始每天锻炼、按时吃药,试图拖延病情。可渐冻症无情,他的手渐渐连笔都握不住,腿也开始不听使唤。2019年10月,他住进医院,昔日意气风发的京东高管,如今只能靠轮椅代步。刘强东得知消息后,第一时间赶到医院。病房里,空气凝重。蔡磊挣扎着想起身,刘强东快步上前,按住他的肩膀:“别动,好好歇着。”两人对视,蔡磊眼里闪着泪光,却强撑着笑:“老刘,谢了。”刘强东拍拍他的手,没多说,转身离开时,眼眶也红了。几天后,京东召开全员大会。刘强东站在台上,提到蔡磊时,语气低沉:“咱们公司不能看着兄弟倒下不管,尤其是那些有孩子的,日子得过下去。”他宣布了一项新政策:员工若因重大疾病无法工作,公司将承担其子女的教育和生活费用,直到22岁。这话一出,全场寂静,随即掌声雷动。蔡磊坐在会场后排,双手紧握,眼泪无声滑落。他知道,这政策是为他而设,却不只为他一人。儿子才一岁,未来的路还长,这承诺像一盏灯,照亮了他心底的黑暗。确诊后,蔡磊没有沉沦。他选择用余下的时间做点大事。2019年底,他辞去京东职务,创立北京爱斯康科技有限公司,专注渐冻症研究。他知道,这病无药可治,但他想为其他患者闯出一条路。他拉上段睿,四处奔走,筹集资金,联系全球专家,建起了全球最大的渐冻症患者数据平台,汇集上万名病友信息,为药物研发提供支持。办公室里,他常盯着电脑屏幕,手指敲不动键盘,就用语音输入,逐字逐句修改方案。段睿在一旁忙着协调资源,夫妻俩并肩作战,像在与死神谈判。2024年,蔡磊的病情急转直下。一次感冒让他住进ICU,咳嗽得像要把肺咳出来。他挺了过来,却再也无法站立。2025年5月,他只能靠眼控仪与外界交流。段睿拍下他用眼神“说话”的视频,儿子站在床边,小手攥着他的衣角,懵懂地望着父亲。蔡磊在视频里说:“我得撑下去,为了你们,也为了那些等着希望的人。”那画面,让无数网友泪目。刘强东没食言。京东的政策持续执行,到2025年,已帮助多个员工家庭渡过难关。蔡磊的爱斯康公司也取得进展,研发团队发现了几种潜在药物,正在加速临床试验。他在接受采访时说:“五年前,我以为自己没几年可活。现在,我看到了一点光。”他用行动告诉世人,生命虽短暂,意义却可以无限。夜色中,蔡磊的病房灯光依旧。他用眼控仪敲下一行字:“只要有一口气,我就会为希望而战。”窗外,北京的霓虹闪烁,像在回应他的坚持。

渐冻症靶向治疗完成全国首针注射

本报讯(记者张思玮)近日,记者从北京大学第三医院(以下简称北医三院)获悉,43岁的渐冻症患者李晓晓(化名)在该院神经内科接受了托夫生注射液腰穿鞘内注射治疗。这是肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称渐冻症)靶向治疗药物托夫...
有新进展!蔡磊与渐冻症抗争第6年:单基因渐冻症药物已经实现突破,3年前绝望的患者,现在有些可以活下来

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当晚,渐冻症“斗士”蔡磊发微博称,“单基因渐冻症药物已经实现突破,三年前都是绝望必然死去的患者,现在有的可以活下来,这是中国科技的力量,是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。据新华社报道,今年是蔡磊与渐冻症抗争...
【#蔡磊希望更多社会力量加入攻克渐冻症#】6月21日是世界渐冻人日。在一场近日于

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【#蔡磊希望更多社会力量加入攻克渐冻症#】6月21日是世界渐冻人日。在一场近日于上海举行的公益活动上,渐冻症斗士在远程致辞中分享自己的近况:他表示,此刻他已无法站立、说话,呼吸、吞咽日益艰难,但依然在通过眼控技术继续每天工作和沟通。他希望更多的社会力量加入到攻克渐冻症的事业中!(记者:袁全)
蔡磊透露单基因渐冻症药物已实现突破:这是中国科技的力量

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快科技6月22日消息,昨日,蔡磊转发新华社对他的采访视频,并透露单基因渐冻症药物已经实现突破。他表示:“三年前都是绝望、必然死去的患者,现在有的可以活下来。蔡磊称这是中国科技的力量,是国家支持、社会关怀、患者团结...

早期识别渐冻症:症状多样易忽视 肌跳伴随萎缩需警惕

南方医院神经内科主任医师蒋海山表示,渐冻症初期症状多样,若出现固定位置肌跳并伴随相应肌萎缩,应尽快筛查,如通过肌电图等检查辅助诊断。渐冻症(肌萎缩侧索硬化,ALS)初期最常见症状为肌无力,起病方式因部位而异。球部(指...
治疗渐冻症的特效药出来了,但是太贵—10万元一支。那么普通人想治病该怎么办呢?

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治疗渐冻症的特效药出来了,但是太贵—10万元一支。那么普通人想治病该怎么办呢?经验丰富的网友给出了解决方案:先借钱治病,等到治好了,打电话给有关部门投诉,理由就是天价药品,收费不合理。相信有关部门一定会给老百姓...
52岁埃里克·迪恩确诊渐冻症,第三季他还能否回归?

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52岁的埃里克·迪恩,这位在演艺界有着众多优秀作品的男演员,如今被确诊为渐冻症。他的演艺履历丰富,像《实习医生格蕾》《亢奋》等剧都有他的精彩表演。他现在的身体状况不容乐观,右臂已经完全丧失行动能力,左臂也在逐渐...
男演员埃里克·迪恩患渐冻症,右臂失能仍坚守表演事业

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然而,近日一则令人揪心的消息传来,这位52岁的男演员确诊了渐冻症。渐冻症,也就是肌萎缩侧索硬化(ALS),这是一种极其残酷的疾病。从他透露的情况来看,他的右臂已经完全丧失了行动能力,这对他的日常生活必然产生了巨大的...

在青岛平度,有这样一对患难与共的夫妻。四年前,开网约车的丈夫确诊渐冻症,为了治病

四年前,开网约车的丈夫确诊渐冻症,为了治病,妻子王杰带丈夫四处求医问药。今年3月,王杰毅然接过方向盘成为一名网约车司机。她一边载着行动不便的丈夫穿梭于大街小巷赚取生活费,一边在小小的车厢里给予他最细致的照料。