医保谈判破天价：SMA患儿的校园新生 2025 年 9 月，济南某小学的开学日里，7 岁半的小石头背着书包走进教室，在课桌前坐稳时，嘴角扬起腼腆的笑。谁能想到，这个如今能自主坐稳、写字的孩子，曾被医生预言 “活不过两岁”，而改变他命运的，是一针从 70 万元降至 3 万多元的特效药。 2018 年 8 月，9 个月大的小石头被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）Ⅱ 型。这种罕见病会逐步剥夺患者的运动功能，最终影响呼吸与吞咽。2019 年，全球首个 SMA 靶向药诺西那生钠在国内获批，却因每针 70 万元的定价，成为普通家庭难以触及的 “救命稻草”。小石头的父母掏空积蓄，才在 2021 年凑够第一针的费用，而每年近 280 万元的治疗成本，仍像巨石压在心头。 转机出现在 2021 年的国家医保谈判桌上。经过 8 轮拉锯式谈判，诺西那生钠价格从 70 万元骤降至 3.3 万元。随着 2025 年医保政策升级，该药报销比例提升至 80%，小石头一家每年自付费用已不足 10 万元。规律注射 4 年后，原本无法站立的他不仅能坐稳，还能扶着课桌缓慢行走，达到了入学的基本条件。 这针 “降价药” 的背后，是国家医保对罕见病患者的兜底守护。我国 SMA 患者超 3 万人，但此前罕见病药因研发成本高、受众窄，长期维持 “天价”。2025 年医保目录调整进一步向罕见病倾斜，新增 5 种罕见病药纳入报销，推行 “医院 + 药店” 双通道购药模式，让像小石头这样的患者既能买到药，又付得起钱。 开学第一课上，小石头在作业本上写下梦想：“想当医生，给更多小朋友打针治病。” 从被预言生命终点，到走进校园书写希望，他的蜕变是医保谈判民生温度的生动注脚。当 3.3 万元的针剂取代 70 万元的门槛，改变的不仅是一个孩子的命运，更是无数罕见病家庭的未来。