本文作者：肾友L先生

肾友寄语：我今年30岁，从事仓储物流行业，刚发现时我也曾迷茫和恐惧，好在及时穿刺确诊后调整用药，目前病情已稳定5年。

发现肾病

医生建议尽快穿刺

2020年，一次体检打乱了我原本平静的生活。

血压180mmHg，尿蛋白3+，肌酐140umol/L+，体检报告单上的字眼冰冷刺眼。

三甲医院复查，结果还是一样。

医生告诉我：你得了肾病，需要尽快规范治疗，如果不好好控制，将来可能会得尿毒症。

这句话仿佛给我判了“无期徒刑”，我才二十几岁，人生才刚刚开始，好好的肾病、尿毒症怎么会找上门？

医生说我的指标（尿蛋白、血肌酐）都比正常水平高很多，而且肾脏还没有明显萎缩，建议做肾穿刺活检确诊是哪一种肾病，然后才能针对性用药。这是我第一次接触“肾穿刺”！

考虑到不是一件小事，我决定还是回家商量后再做决定。医生给开了药，叮嘱我及时复查，尽早考虑穿刺，于是我就拿着药回去了。

临走前我问医生，像我这种情况距离尿毒症还有多少年，医生说取决于控制情况，可能是10年，也可能是几十年。

回家的路上我已止不住泪流满面，本已规划好的人生方向被彻底撕碎，事业、爱情、家庭、生活、健康……都将何去何从？

难以抉择

在穿与不穿之间犹豫

回到家后，我刷遍了各种社交媒体，还加了不少肾友群，网络上的各种信息让我陷入纠结：

“穿刺完长期腰疼”、“穿了用药没什么变化”、“有人穿了一个寂寞白受罪”、“有人肾病20年没穿刺照样好好的”……各种负面说法。也有人说化验指标轻，但是穿出来病理重，如果不穿就耽误了，有人拖延至肾衰竭了，现在想穿刺却没有机会……

面对五花八门的说法，同时也担心穿刺会影响工作、生活，我犹豫了。

思考良久，最终还是恐惧和侥幸心理占了上风，于是我选择先吃一个月的药观察下效果，期待效果好就可以不用穿刺了。

那段时间，我手机里推送的都是肾病、肾穿刺、尿毒症相关的信息，越看越焦虑，每天惶惶不安。

对未来的巨大迷茫恐惧和不确定感，如阴云一般笼罩在我的头顶，挥之不去。心态很是煎熬，工作都没心思。

不再逃避

决心直面穿刺

天不遂人愿，一个月后复查，肌酐持续攀升，尿蛋白纹丝不动。

复查时专家的话戳破了我的侥幸：“现在保守治疗效果不好，明确病理类型至关重要，不建议再继续拖下去了，对你没有好处！”

再加上这段时间通过肾上线等渠道的了解学习，对肾病的了解也越来越深，于是和家人商量过后，我决定住院穿刺。

难忘经历

原来穿刺没那么可怕

（一）穿刺准备:

由于之前在网上查了很多资料，所以提前准备了穿刺需要用的各种物品：医用尿壶、成人尿垫、吸管、水杯、湿纸巾等。

穿刺之前，医生让做两个练习：

(1) 练习憋气，十几秒以上（穿刺过程中需要憋气）

(2) 练习床上排尿（排不出来需要插导尿管）

注意事项:

(1) 前一天10点后不要进食，包括水；

(2) 当天早上解好便便，有利于术后24小时少折腾；

(3) 术前1小时排空尿液，深呼吸，放平心态；

（二）穿刺过程：

躺在手术室门口的床上等着被推进去时，心里还是很紧张。

被推进手术室后，医生护士都安慰我不用紧张、放轻松。于是按要求趴在床上，对皮肤进行消毒，打了局麻，然后就是按照医生的提示呼气和吸气，随之感受到了3次被蚂蚁咬一样的感觉，在我还没反应过来时，医生说结束了。

整个过程完全不疼，而且比我想象中快了很多，全程20分钟左右，后面就被护士推回了病房。

回到病房后，护士叮嘱：1-2个小时喝一次水，8小时内一直趴着不可以翻身，24小时内不可以下床。

其实穿刺本身没有太大感觉，主要是穿刺后24小时一直躺在床上不能动比较难受，腰不太舒服。但坚持一下也很快就过去了。

24小时后，就可以下床慢慢走动了；48小时后，基本恢复正常；72小时后，医生说可以出院回家调养（但我因为想等病理报告所以选择继续住院）。后面复查了肾彩超无异常，穿刺很成功。

再后面就是卧床休息，住院等待穿刺报告。前后一共住院11天（疫情期间入院住院流程繁琐+等穿刺报告，所以住院时间比正常情况久），整个穿刺报销完花费5100+元（职工医保）。

（三）穿刺恢复：

基本出院后就能自理正常生活，主要是日常生活注意好好保养，别累到，半年内尽量别提重物，其他都还好。

很多肾友都担心肾穿刺的影响和副作用，我个人认为穿刺影响不是很大：

生活上，基本上没有影响，但穿刺后需要静养一段时间，不能剧烈运动；

工作上，有一定的影响，穿刺住院、后续复查都需要请假，而且穿刺后考虑到身体不宜劳累，工作上也不敢像以前一样拼命加班，另外就是不能做体力活，不能熬夜上夜班；

家庭中，需要家里人的支持和理解，穿刺后如果有人照顾一段时间，会恢复地更好。

穿刺结果

给治疗带来转机

5天左右病理结果出来了：IgA肾病，局灶增生型（牛津分型：M1E1S1T1C1）。

医生根据病理结果以及我的化验报告，给我调整了药物，告诉我需要坚持定期复查。

一个月后去复查时，尿蛋白就降了一大半，肌酐也开始下降，医生看到化验单后说效果很好。

一年后停激素时，尿蛋白由最初的3g多降至0.3g，肌酐回落至130umol/L左右。医生告诉我：“好好治疗，有希望坚持几十年！”

拨云见日

重拾生活的确定感

直到指标开始有所好转，笼罩在我头顶的阴云才逐渐开始消散。庆幸自己及时做了穿刺，否则再拖下去万一产生什么后果真的不敢想象。

5年来，指标也有过几次波动，但总体一直保持稳定。

现在的我，对肾病、对生活、对未来，都有了更多的确定感和掌控感！

最近一次复查，我的肌酐151umol/L，24小时尿蛋白定量0.53g。接下来准备找医生调整下药物，争取再降降尿蛋白。

与病共处

我的内心独白

得了肾病，真的很苦！

本来好好的，突然就得了一辈子都无法治愈的慢性肾病，最终结果还是尿毒症。心态、生活、工作……方方面面都因此受到影响，这中间的艰辛与不易，相信很多肾友都能懂！

曾经，我也一度消沉过、迷茫过，但我也在无数次和疾病的斗争中越挫越勇，希望我的经验可以给大家一点参考：

1. 坚持自律：适当忌口，清淡饮食，作息规律，按时吃药，避免疲劳，预防感染。规律复查复诊，长期、科学地管理肾病。

2. 相信专业人士：作为肾友我们需要对自身病情有科学的认知，平时多学学肾脏健康知识。但是治疗、用药等专业问题还是要听医生的，相信专业人士的建议，自己有什么想法也可以多和医生去沟通。

3. 正确看待穿刺：希望各位肾友不要根据道听途说做决策，毕竟到头来承担后果的还是自己。对于医生建议穿刺、符合穿刺指征的肾友，不要盲目拒绝穿刺。我的个人经验是穿刺对治疗肾病很有指导意义，可以给医生更多的信息来判断病情，它也没有我们想象的那么可怕。

4. 保持好心态：慢性肾病并没有想象中那么可怕。振作起来，做好自己能做的，好好控制好当下的指标。现在医学技术发展这么迅速，相信未来会有更多希望在等着我们，保存好自身“实力”才有更多机会！让自己有一个强大的心态。纵有疾风起，人生不言弃！

未来目标

争取药物维持终身不透析

目前我对肾病的心态是，乐观积极地去治疗，接受它，带病生活，做最坏的打算，尽自己最大的努力。

我对自己的要求是24小时尿蛋白定量0.3g以下，血肌酐150umol/L左右，未来争取长期稳定。

尽管目前控制地还可以，但我深知这是一场“持久战”，慢性肾病需要长期管理，不能松懈，我希望可以通过药物维持终身不透析，也希望未来希望IgA肾病领域早日能有更多好消息!

提前步入养老生活，按时吃饭、按时睡觉、清淡饮食。在指标稳定、不影响身体的前提下尽可能多赚钱，也希望早日遇到生命中的另一半。

一起努力吧！

肾上线（点评）：

肾病早期常隐匿无症状，正如作者一样，很多人也是体检后才意外发现肾脏病。

肾穿刺活检是诊断的“金标准”，能明确肾病诊断、了解肾脏病变的严重程度、判断预后情况，从而制定出更科学合理的治疗方案。

对于医生建议符合肾穿刺活检手术指征的肾病患者，应该尽早考虑肾穿刺活检，早诊早治！

尽管肾穿刺活检是一种有创检查，但在现代医学技术下，肾穿刺活检的严重并发症风险已被大大降低。

IgA肾病是最常见的病理类型，牛津分型可以了解肾脏病变，为制定用药方案提供重要依据。

慢性肾病需要终身管理，作者顺利地完成了从患者到管理者的角色转变，值得每一位肾友学习借鉴，祝愿他的生活越来越好，加油！

审批码AST0040349-89238

有效期至2026-02-21

资料过期，视同作废。