世界渐冻人日首先在1997年由“渐冻人”协会国际联盟选定日期，后在2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。 在这一天，世界各地都会举行各类认识运动神经元疾病的相关活动。

2014年，美国棒球运动员皮特·弗雷茨发起“冰桶挑战”，旨在为“渐冻人症”筹集研究经费，并提高对此种疾病的认识，这一活动风靡全球，让“渐冻人”进入大众视野。

什么是渐冻症

渐冻症，世界五大绝症之一。渐冻症，即肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种神经退行性疾病，主要表现为四肢和躯干肌肉进行性加重的肌肉无力和萎缩，逐渐失去运动功能，像被“冻住”一般。该病进展迅速，可使患者逐渐瘫痪直至死亡，多数患者死于呼吸肌无力导致的呼吸衰竭，患者平均预期寿命约2~5年。

据估计，ALS在全球范围内的发病率约为十万分之二。ALS病因至今不明，5%~10%的病例与遗传有关，另外可能涉及基因缺陷和环境等因素。

该病与癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世卫组织列为“世界五大绝症”。我们熟知的物理学家霍金、武汉市金银潭医院院长张定宇、京东副总裁蔡磊都是渐冻症患者。

“渐冻症”的五个时期

1、症状开始期：罹病初期，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始，无任何明显症状。

2、工作困难期：已明显肢体无力，甚至萎缩，生活尚能自理，但在职场上则已出现障碍。

3、生活困难期：病程进入中期，手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清。

4、吞咽困难期：进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食时容易呛到，有些需管灌喂食，否则易导致吸入性肺炎。

5、呼吸困难期：呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能卧床，需使用呼吸器，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护，有些则接受安宁团队的服务。

如何预防“渐冻症”

防范渐冻症最好的方法是早发现、早诊断、早治疗。渐冻症早期会出现肌无力的症状，日常生活中很多人都曾有过肌无力的感觉。

但不要过于恐慌，因为并不是所有的肌无力都将发展成为“渐冻人”，其中引起肌无力的原因还有可能是营养因素、精神紧张、食物污染与中毒、病毒感染、内分泌紊乱等。

因而，每个人养成定期体检、关注健康的习惯和意识非常重要。

2023年的6月21日是第24个世界渐冻人日，也是中国农历夏至节气，夏至是一年中光照时长最长的一天，科学家们一直在为解锁渐冻症不懈努力，同时也呼吁大家关注渐冻人群体，切实帮助他们克服生活困难，早日帮助渐冻症患者摆脱病痛的折磨，能像常人一样一起沐浴在阳光之下。