“来自星星的孩子”,这是一个富有诗意的称呼,但多少个家庭,却因为有这样的孩子,费尽了全家人心血,花费了大量金钱,却依然在痛苦不堪中度过。
自闭症,又称孤独症,近年患病率大幅上升。美国最新数据显示,儿童患自闭症的比例已达惊人的36比1,我国据估计也处1%的高位,并且还在不断增加。这些患儿普遍存在社会交往障碍、重复刻板行为、语言沟通障碍、认知缺陷、缺乏逻辑和抽象思维、兴趣狭窄、情绪障碍、睡眠障碍、抽动和多动、挑食、过敏、腹痛腹胀、攻击破坏、怪异行为、自我伤害等现象,集各种问题于一身,严重程度从轻微到严重不等,被称为谱系障碍,类似于光谱由各种不同波长的光组成。
这些孩子很难融入正常的幼儿园和小学接受教育。目前世界上还没有任何一种治疗自闭症的药物,大多采用行为学干预的方法进行康复训练,但效果仍不理想。家长们迫切希望能够有一种医学突破,通过有效的方法来拯救孩子,让家庭恢复正常生活。
值得庆幸的是,最近在杭州举办的一个高层次学术交流活动有一个关于自闭症医疗的重大突破,让这些家庭看到了新的希望。
日前,浙江省神经科学学会第十一届学术年会在美丽的杭州西子湖畔召开。会上,浙江大学医学院附属儿童医院主任医师竺智伟的《乳酸菌代谢物质对孤独症儿童及小鼠行为等影响的研究》临床联合动物实验研究成果报告,引起了业内专家的强烈关注,让全社会看到了治疗和改善孤独症的希望。
竺教授对众多从20多岁大龄重度自闭症患者到学龄前自闭症孩童等服用JK-21有效案例的观察分析后,决定发起科学规范的临床试验,经伦理委员会批准,在浙大儿院的国家儿童健康与疾病临床研究中心开展了《乳酸菌代谢物质JK-21对孤独症儿童的干预效果研究》。
该研究采用70例随机对照开放临床试验,结果显示服用JK-21的患者在6个月后肠道菌群的组成和物种丰富度及血液等生物指标均有较好的改变。此外,攻击破坏、怪异行为和自我伤害行为减少,睡眠焦虑和睡眠不良习惯有改善。
同时浙江省神经科学学会理事长、浙江大学医学院罗建红教授团队的动物实验也证实,JK-21能够有效改善自闭症模型小鼠的重复刻板行为、社交能力、焦虑表型以及学习记忆能力等核心症状。新型肠道微生态制剂的干预方法,为孤独症的药物和非侵入性治疗手段打下研发基础。
70多个自闭症家庭的孩子自愿参与了此次的临床试验,而免费提供乳酸菌代谢物质JK-21的是一家叫浙江汉和生物科技有限公司的爱心企业。该企业董事长阮先生,是一位热心公益事业的企业家。他告诉记者,肠道菌群代谢物质与疾病相关的研究,是这几年国际医学界最热门的话题,许多国际顶级刋物上发表的文献,都证实了肠道菌群的代谢物质对神经精神类疾病有很好的防治作用。
许多自闭症患者的家庭因孩子患病而生活和精神都受到极大的痛苦,阮先生之前就萌发了帮助这些家庭和孩子的想法。当得知浙江大学医学院的两位专家希望从最新的肠道微生态方面着手展开自闭症的基础和临床试验时,他决定无论如何支持这项研究。
由于国内只有乳酸菌活菌制剂等试验用产品,却缺乏肠道微生态干预中起决定作用的菌群代谢物质产品,阮先生毫不犹豫拿出了公司价值超过一百万元人民币的日本原装进口JK-21产品,并承担了全部研究费用,配合医学专家进行科学研究。实验结果揭晓后,证实该代谢物可以帮助孤独症患儿,使阮先生内心感到非常欣慰
阮先生说,与许多自闭症孩子家长交流时得知,他们在治疗和康复方面曾经出现过很多波折,也走过各种弯路。国际上最新研究表明,肠道菌群紊乱是自闭症的重要发病机制。但临床上,常规的益生菌干预效果不理想,其根本原因在于真正对机体起重要作用的肠内细菌是存在于肠黏膜生物屏障中的原籍菌,而不是肠腔中的过路菌,这些原籍菌产生的代谢物质对神经系统的发育和功能完善都至关重要,并和免疫、内分泌、消化等系统的疾病密切相关。
他介绍说,因肠道存在人体自我保护的定植抗性等制机,3岁以上人吃进去的外来菌活菌很难在肠黏膜生物屏障中定植,会被一过性地排出体外。
所以,许多家长没有明白这个原理,抱怨说吃了各种各样的益生菌对孩子效果不明显,也在情理之中。原籍菌是0-3岁时就已形成,很难改变,这与孩子的出生、喂养方式和食物结构、生活环境、药物使用等密切相关。
婴儿最好是自然分娩和母乳喂养,尽量减少抗生素暴露。肠内细菌分有益、有害和中性菌三大类,而占细菌总量70%的中性菌是墙头草,哪方强大它就帮哪方。有益菌喜欢分解的食物是膳食纤维,有害菌喜欢脂肪和蛋白质。
有益菌的代谢物质除了含核酸、氨基酸、短链脂肪酸、维生素、矿物质、微小核糖核酸等重要生命营养元素外,还包含细菌素,可杀灭抑制肠内有害菌,促进有益菌增殖。而有害菌可以生成内毒素、胺、苯酚、硫化氢、粪臭素等造成机体破坏的物质,参与多系统的损伤机制如自闭症、自身免疫性疾病、糖尿病、IBD等。
为了健康,人们须保持有益菌占优势的菌群结构。肠道与大脑通过迷走神经,脑肠肽等多条通路进行双向影响,称为肠脑轴。肠道菌群的代谢物质尤其是其中的神经递质和短链脂肪酸等,在人体肠脑轴中的作用举足轻重。
许多国际顶级刋物上的文献证明,自闭症的发生发展和人体肠道微生态有非常重要的关联,此次浙江大学医学院两位专家进行的动物和临床试验,从基础和临床上再次印证了国外同行的观点。
一位来自上海的自闭症孩子母亲,向记者介绍了她家孩子的情况。女儿嘉宝2020年剖腹产出生后,进了一周的保温箱,经全面检查一切正常后出院。接回家后发现孩子存在吸吮困难,后又发现孩子便秘,起湿疹。
孩子长到两岁多,表面看白白胖胖,惹人喜爱,但作为母亲,她观察到孩子跟同龄孩子差距越来越大。
她说,当时孩子存在很多问题。一是不回应,大人大声叫她名字都没反应,然而检查听力却一切正常。二是不对视,无论家长怎么大声说话唱歌吸引她,她就是不看大人脸,眼望别处。三是没语言,小区里同龄孩都会和家人说话了,但嘉宝只会发出无意识声。四是很挑食,平时最喜欢吃的食物是奶、鸡蛋、肉末和面条,几乎不吃蔬菜、水果。五是触觉敏感,不喜欢被触碰,抱她会抗拒挣扎,崩溃大哭。六是对玩具不感兴趣。七是很多动,根本坐不下来。最让家长担心的,是孩子打自己头,打自己脸,控制不了自己。上海市最大的儿童医院,诊断孩子为“孤独症谱系障碍”。
不幸的命运降临在自己宝贝孩子身上,深深打击了这位年轻妈妈。为了面对现实,她开始上网寻找一切救治孩子的办法,结识一些相似经历的家长,开始接触到了功能医学,做了食物不耐受检测,发现孩子对鸡蛋、小麦、奶、大豆等都是重度不耐受,就是说大家普遍认为有营养的食物,却都是孩子消化不了的负担并成为毒素,危害着孩子的身体。
给孩子做了肠道功能检测,检查出孩子有肠漏、肠炎、消化功能弱、肠道菌群失衡,酵母菌严重超标,孩子经常会像喝醉了酒一样不清醒,没有认知,刻板、多动、情绪暴躁。
医生告诉她,她家孩子自闭症症状严重与肠道菌群紊乱有关。于是,她去买了市面上各种大牌益生菌产品,孩子的状况稍有所改善,但并不明显。
真正命运的转折点,是在2023年的2 月初,她认识了北京大学医学部一位功能医学专家,给她推荐了一款日本进口的乳酸菌代谢物质JK-21,专家已经用这个产品干预了许多自闭症孩子,都收到不错的效果。刚开始她半信半疑颇有顾虑,因为这个产品价格和国内其他产品比较并不便宜,但上网了解了各种文献后,决定试一试。
吃了一个多星期以后,孩子大便变好了,精神状态也开始改变了,自己会去倒小马桶,倒完了还在水龙头下冲一冲,这是以前怎么也教不会的事。最让她开心的是孩子习惯的打头自虐行为,竟然完全消失了。慢慢地也不挑食了,语言表达、理解能力越来越好。
今年九月孩子开始上幼儿园了,她对孩子语言行为表现等是否符合幼儿园要求,心里没底。但是上幼儿园以后,老师评价,孩子对比上幼儿园前家访时的状况,进步非常大,现在她的孩子基本上和正常孩子一样,融在他们当中已看不出有自闭症的迹象了,与一年前的满地乱跑呼之不应有天壤之别,这让她欣慰又感动。
另一位杭州知名的特殊儿童康复中心创始人马老师告诉记者,女儿淼淼今年22岁,是一个严重的自闭证患者,情绪波动大,自控能力弱,有攻击行为,还存在认知能力落后,睡眠障碍等众多问题。十多年来找过国内外许多专家名医,尝试了西医、中药、针炙推拿、马背疗愈、行为学干预等各种各样的方法,效果甚微。到青春期后,情况越发严重,经常连续几天不睡觉,情绪失控攻击人。
18岁那年开始服用JK-21,半年后情绪已变得平稳,自控能力增强,认知、思维、交流能力得到提升,睡眠质量改善。几年下来,淼淼像变了一个人,情绪问题完全消失,认知等能力都有很大提高,能较好地进行简单的沟通,还能独自乘坐公共交通出行、购物、做饭等。马老师说,十多年来一直担心孩子将来独立生活这个问题,现在有望得到解决,这在吃Jk-21前是不敢奢望的事情。
竺教授说,从已知的各种基础、临床试验及众多案例看出,自闭症除了用行为学等干预康复之外,从改善肠道菌群结构、减轻体内炎症、调节神经免疫消化等系统入手,进行医教结合综合干预,或许是今后减轻消除自闭症核心症状和生理共患病等问题的新方法。
温州医科大学微生态与宿主炎症相关疾病研究所执行所长王方岩教授说,日本协和制造的JK-21是目前市场上难得一见的“后生元”产品,其具有较高的科技含量,通过高度浓缩21种人体益生菌共发酵的代谢产物而成,其特殊的制造工艺等技术避免了有效成分的流失,并且能够有效规避定植抗性这一难题,直接供给机体来自益生菌群的多种营养素,尤其富含多种神经递质,肠漏修复因子,给自闭症这一世界难题带来了不一样的解决方案。后续更大规模的临床疗效验证,令人期待。
阮先生说,受浙江大学医学院两个专家团队科学严谨无私奉献精神和研究成果的鼓舞,更增强了他对肠道菌群代谢物质干预自闭症的信心。现在他们专门开设公众号《贤者的慈爱》,用来科普自闭症、孤独症等方面的医疗健康知识。他本人亦有意愿出资出力,通过慈善机构等公益部门来对更多的自闭症家庭提供力所能及的帮助,也欢迎有此意愿的爱心人士共同协力,希望带给自闭症家庭一丝温暖和点燃新的希望,回归其乐融融正常幸福的生活。
记者 周建仕
来源:UC头条