红斑狼疮，这个被称为 “不死的癌症” 的疾病，给上海女子沙白带来长达20 年的痛苦折磨。
当病情恶化，面临肾衰竭的困境时，沙白毅然选择了去瑞士安乐死，而她的父亲选择陪伴在她身边，这一画面令人动容。这种陪伴不仅是亲情的体现，更是一种无奈与不舍。
20 岁，本应是充满活力与希望的年纪，沙白却被确诊患有红斑狼疮。
在这 20 多年间，病情反复发作七次。最初，她或许也像其他患者一样，积极配合治疗，但随着时间的推移，长期的治疗过程和疾病带来的痛苦逐渐让她感到疲惫。
激素治疗虽然是一种常见的治疗方式，但副作用也让她难以接受，脸一肿就擅自停药。她尝试过其他方法，如饮食疗法，却因缺乏专业指导导致营养不良。
后来，病情不断恶化，最终引发肾衰竭，每周需要进行三次、每次五到六小时的肾透析。在这个过程中，她经历了巨大的身体和心理压力。
沙白热爱生活，她曾是托福教师，有着令人羡慕的经历，足迹遍布 40 多个国家，学街舞、跳伞、潜水、旅行。然而，疾病的折磨让她无法再继续这样的生活。
在经历了长期的挣扎后，她最终决定赴瑞士选择安乐死，为自己的人生画上句号。
在国外，一些国家如荷兰、比利时、卢森堡、瑞士和美国的部分州等地通过立法形式肯定了安乐死。以荷兰为例，2001 年就通过了积极安乐死合法化方案，2002 年比利时也将积极安乐死合法化。
然而，在我国，法律目前不允许安乐死。
原因主要有以下几点：
首先，从社会层面来看，我国人口基数大，各方面矛盾多，无法实施安乐死，执行不当可能会产生新的矛盾。
其次，从道德层面而言，判断患者是否具备安乐死资格，需要相关医生做出专业判断，这在很大程度上取决于医生的主观意识，如果医生的判断遭到家属质疑，整个实施过程将涉嫌故意杀人。
最后，从舆论层面考虑，中国人讲究 “孝”，如果亲人得了重病，即使倾家荡产也要救治，绝不会眼睁睁看着亲人死去。
安乐死容易受到别人的质疑，被认为是 “不义”“不孝”“不道德”，会受到全社会的批判，这种压力超出了普通人的承受能力。
2. 探讨安乐死是否等同于自杀，以及其合法性与合理性的争议。
安乐死与自杀并不完全相同。
自杀通常是个人在没有外部协助的情况下主动结束自己的生命，而安乐死是在特定条件下，由医生在患者本人或者其近亲属真诚委托的前提下，为减少病人难以忍受的剧烈痛苦而采取适当措施，提前结束病人生命的行为。
关于安乐死的合法性与合理性存在着巨大争议。支持安乐死合法化的观点认为，人对自己的生命拥有自主权，选择如何死去是一个人处置自己身体的自由。
同时，对于重症患者，禁止安乐死可能会消耗大量医疗资源却收效甚微，且违背患者意愿。
然而，反对的观点则强调生命具有至高无上的内在价值，个体生命嵌入在社会关系网络中，不能完全由个人做主。
而且，安乐死可能被滥用，成为变相的医疗谋杀，进而动摇整个社会的生命观念。
例如，在安乐死的讨论中，对于 “自主” 的概念存在质疑，许多人会因为不想连累家人而选择放弃生命，这种 “自主” 其实并不纯粹。
此外，谁有资格去推断患者的 “最佳利益” 也是一个难题。
对于一个患有阿尔兹海默症的患者来说，如果他在仍然拥有清醒意识的情况下为未来失去意识时的自己主张了某种安乐死的决定，当我们去衡量的时候，到底考虑哪个时期的他的 “利益” 呢？
总之，安乐死的合法性与合理性之争涉及复杂而深刻的观念之争和利益的权衡。
对于沙白来说，长达 20 多年与红斑狼疮的抗争，无疑是一场极其艰难的战斗。
红斑狼疮被称为 “不死的癌症”，目前全球约有 500 万患者，且无药治愈。
沙白在这 20 多年间，病情反复发作七次，尤其是病情恶化导致肾衰竭后，每周需要进行三次、每次五到六小时的肾透析，这给她的身体带来了巨大的痛苦。
据了解，红斑狼疮患者通常会出现关节疼痛、肌肉酸痛、乏力等症状，严重影响日常生活和工作。
沙白的心脏、肝脏、骨密度相当于七八十岁的老人，这让她的生活质量严重下降。
她曾尝试过各种治疗方法，包括生物药治疗、中西医 “偏方” 和 “食疗” 等，但都未能彻底摆脱病痛。
在这种情况下，选择安乐死或许是她为了摆脱痛苦，追求生命质量的一种无奈之举。
有数据表明，红斑狼疮患者如果得到积极治疗，可以生存 20 年 - 30 年。但对于沙白来说，长期的病痛折磨让她对未来的生活失去了信心。
她渴望有尊严地活着，而不是在病痛中苟延残喘。
她曾表示 “每周需要三次透析才能维持生命，我不愿过这样没有质量的日子……”，这句话道出了无数红斑狼疮患者的心声。
沙白的选择对她的家人尤其是父亲来说，无疑是巨大的打击。
80 岁的父亲陪伴她前往瑞士，虽然最后支持了她的决定，但内心的悲伤与无奈可想而知。父亲看着女儿被病痛折磨，心中充满了心疼。
他或许也在无数个日夜思考着女儿的未来，却没想到最终要面对这样的结局。
沙白在告别视频中对父亲说 “以后我再也不会麻烦你了。” 这句话充满了对父亲的爱和愧疚。
父亲的悲伤不仅仅是因为失去了女儿，更是因为他无法为女儿分担痛苦。
他哭红的双眼，是对女儿深深的不舍和牵挂。然而，父亲的无奈也在于他理解女儿的痛苦。
他知道女儿在病痛中的挣扎，也明白女儿对生命质量的追求。
在经过长时间的思考后，他选择支持女儿的决定，这是一种深沉的爱。沙白的故事也让我们思考，当家人面临绝症和痛苦时，我们该如何抉择。
我们是否应该尊重他们的选择，即使这个选择会让我们心痛不已。
四、对人生的启发1. 思考生命的意义与价值，面对挫折和困境时的勇气与选择。
沙白的故事让我们深刻思考生命的意义与价值。生命的意义并非仅仅在于长度，更在于质量。
沙白在与红斑狼疮抗争的 20 余年里，虽然经历了无数的痛苦和挫折，但她也曾经拥有过精彩的人生。
她勇敢地去追求自己的梦想，足迹遍布 40 多个国家，体验了许多人一生都无法经历的事情。
然而，当疾病恶化，她不得不面对生命的困境时，她选择了安乐死，这是她对生命质量的一种追求。
这让我们反思，在面对挫折和困境时，我们需要有勇气去做出选择。
勇气并不意味着一味地坚持，有时候，勇敢地放弃也是一种选择。就像沙白，她在病痛中选择了有尊严地离开，这种勇气值得我们敬佩。
生命中的挫折和困境是不可避免的，我们可以从沙白的故事中汲取力量，在面对困难时，不畏惧，不退缩，同时也要学会在适当的时候做出正确的选择。
2. 强调珍惜生命，同时尊重每个人对生命的自主决定权。
沙白的选择也提醒我们要珍惜生命。生命是宝贵的，我们应该珍惜每一个当下，用心去感受生活的美好。
同时，我们也应该尊重每个人对生命的自主决定权。
每个人都有权利决定自己的生命轨迹，当面临绝症和无法忍受的痛苦时，他们应该有权利选择自己的结局。
然而，这种自主决定权也需要在法律和道德的框架内行使。
我们不能滥用这种权利，也不能忽视家人和社会的感受。
在尊重每个人的自主决定权的同时，我们也应该提供更多的支持和关爱，让他们在做出选择时能够更加从容和理性。
总之，沙白的故事给我们带来了深刻的人生启发，让我们在思考生命的意义与价值的同时，也学会尊重每个人对生命的自主决定权。
五、生死观的反思1. 引发对生死观的深入探讨，思考如何面对死亡，以及死亡教育的重要性。
沙白的故事引发了我们对生死观的深入探讨。面对死亡，我们往往充满恐惧和避讳，然而，死亡是每个人都无法逃避的终点。我们应该学会正视死亡，以更加理性和坦然的态度去面对它。
死亡教育在这个过程中显得尤为重要。目前，我国的死亡教育相对匮乏，人们对死亡的认知往往停留在表面的恐惧和避讳上。
死亡教育可以帮助我们正确认识死亡的本质和意义，让我们明白生命的有限性，从而更加珍惜生命。
通过死亡教育，我们可以学会如何面对亲人的离世，如何处理自己的悲伤情绪，以及如何在生命的最后阶段保持尊严。
例如，在一些国家，死亡教育已经成为学校教育的一部分。孩子们从小就开始学习关于死亡的知识，了解生命的循环和不可避免的结局。
这样的教育可以让他们更加从容地面对生活中的挫折和困难，也能够更好地理解生命的价值。
2. 探讨在面对绝症时，医疗资源的分配和生命尊严的平衡。
在面对绝症时，医疗资源的分配和生命尊严的平衡是一个复杂而又敏感的问题。
一方面，我们希望为绝症患者提供最好的医疗资源，让他们有机会延长生命；
另一方面，我们也不能忽视患者的生命尊严，不能让他们在痛苦和折磨中度过余生。
医疗资源是有限的，当面对大量的绝症患者时，如何合理分配医疗资源成为一个难题。
我们应该根据患者的病情严重程度、治疗效果和生命质量等因素来进行综合考虑，确保医疗资源能够用在最需要的地方。
同时，我们也应该尊重患者的生命尊严。
对于一些绝症患者来说，他们可能更希望在生命的最后阶段能够保持舒适和尊严，而不是接受过度的治疗。
这就需要我们提供更多的缓和医疗服务，如临终关怀、疼痛管理等，让患者能够在平静和安宁中度过最后的时光。
例如，一些国家已经建立了完善的缓和医疗体系，为绝症患者提供全方位的照顾和支持。
在这些国家，患者可以选择在医院、家庭或专门的临终关怀机构接受治疗，医生和护士会根据患者的需求提供个性化的服务，让患者在生命的最后阶段感受到关爱和尊重。
总之，沙白的故事让我们深刻反思生死观，认识到死亡教育的重要性，以及在面对绝症时如何平衡医疗资源的分配和生命尊严。
我们应该以更加理性和坦然的态度去面对死亡，珍惜生命，同时也为绝症患者提供更多的关爱和支持。
