“我爱摇滚,我有病”

小乌鸦电影 2022-06-30 17:12:08

也许这是你第一次,听到这支乐队的名字。

他们是一支摇滚乐队。

他们从不接商演,甚至将《感恩的心》,列为乐队的禁曲。

他们和新裤子、刺猬等乐队一样,都在北京疆进酒live house演出过。

他们没有参加过《乐队的夏天》,却在某个1600多万的群体里,拥有一大批粉丝。

加入他们的条件,不是音乐水平、乐理知识、技能特长,而是一个硬核标准:

你必须得承认,你自己是“有病”的。

这支乐队的名字,叫:

8772。

2016年,北京理工大学。

8772乐队,第一次来到这所学校,参加艺术节。

台下,坐满了好奇的学生。

台上,他们一如既往地玩起乐器。

他们唱《呐罕》:

无法挣脱,囿于枷锁,无法冲破,命运牢笼,无法忍受,这种生活,我早晚将他亲手打破。

呐罕

音乐:

8772乐队 - 呐罕

他们也唱《予生》:

我们的生命,犹如三月的天。偶尔也会狂风暴雨,最终回归平静。

观众们跟随着节奏,晃动手中的闪光灯…

予生

音乐:

8772乐队 - 予生

后来,歌曲唱完,人潮逐渐褪去。

但有一名男子,却在台下,迟迟没有离开。

当乐队的队长王奕鸥,好心过去提醒他时,他却突然感慨:

我常常在想,几十年前应该也有我们这样的人吧,他们是怎么生活的?

有些人来了,又走了,没人知道他来过。

但今天听完你们的歌,我觉得,我算是活过了…

这名男子,是北理工的博士生,同时,也是一名脑瘫患者…

纪录片《报之以歌》,将8772乐队的故事,一一记录下来。

如开头所言,加入8772乐队的标准,是你得承认你“有病”。

这个“有病”,并非在调侃,而是真的生理上的疾病。

许多人听到8772时,会好奇为什么取这样的队名。

其实这四个数字,是由“BTTZ”转换而来。

它们分别是“病痛挑战”的拼音首字母。

虽然看似奇奇怪怪,但8772的每位队友,却都能感同身受,名字背后的含义。

因为乐队与众不同的地方,便在于他们的成员,要么是患有罕见病,要么便是残障人士…

他们有的身材矮小,有的却身高2米,但骨骼都一样,十分脆弱。

他们有的年纪轻轻就一头白发,有的从小就坐轮椅。

白化病、血友病、成骨不全症、马凡氏综合征、小儿麻痹症…

每个医学名词背后的故事,都那么沉重。

然而这支乐队的成员,他们却活得乐观且精彩…

乐队的主音吉他手程利婷,因患有小儿麻痹症,小时候求学,总被学校拒收。

然而,她是个骨子里就倔强的女孩。

没有学校去,那便自己在家中,靠着借来的课本自学。

家里经济困难,那便自学设计,听磁带学英语,看课程学开网店…

从15岁后,她再没问过家里,要一分钱。

后来,她还自费去澳洲参加高空跳伞,去海南和中国台湾潜水。

甚至拿下北京第一批考残疾人驾照…

现在,她已是一名车龄超过10年的老司机…

乐队键盘手小M,她小时候因为疾病,导致腿部残障。

然而这个广东女孩,在面对疾病时,却从不屈服。

为了深入了解自己,她一路努力,最后拿下美国雪城大学的残障法学硕士学位。

为了创造更多的价值,她选择从事残障青少年能力建设自信心提升等活动。

为了鼓励更多的同行人,她在不同的场合,不停地发声:

我们先是一个真实的人,然后才是罕见病患者。

我们除了被照顾,也能照顾别人。

我们可以学着去承担责任,尝试去恋爱,尝试去体验不一样的生活…

跟随着乐队,她在不同的地方,不断地歌唱梦想:

在人潮人海中相遇,向往自由和独立。

信仰给予的坚持,会创造奇迹…

单看舞台上的演出,你可能会误以为,8772是支训练多年的乐队。

而事实上,在乐队刚组建时,却只有队长一人,有点乐器基础。

但所幸,这是一群,喜欢折腾自己的人。

每周一傍晚,他们会从北京的四面八方,赶去集合地点。

尽管对有些队员而言,他们需要坐着轮椅过天桥、下楼梯,再花费一个多小时才能到排练室,但每次在路上,他们都十分期待,仿佛这段路程,是一场朝圣…

比如利婷,她每周就得驱车20公里,才能抵达乐队排练…

从19点开始,一直训练到深夜,再回家时,她还会花1小时练吉他。

然而,她却非常享受这个过程,因为:

专注到一件事情上,感觉特别好。而这种体验,只有练吉他时能够拥有…

对于8772乐队而言,技法上生疏,可以通过日复一日的练习,加强熟练度。

但更多时候,他们面临的,是身体上的挑战。

比如,一道门槛,几层台阶,对普通人而言,都是不值一提的细节。

但对于成骨不全症患者,即我们俗称的“瓷娃娃”,却要格外小心。

乐队的主唱崔莹,仅仅是弹吉他时,按住和弦的动作,她就得使出浑身的劲儿。

每次练习后,第二天胳膊都特别疼,连穿衣服都吃力。

2017年元旦演出前夕,崔莹不小心从轮椅上摔出去了。

当时她左胳膊里的骨头完全断掉,两条腿也骨裂…

这是她出生后,最严重的一次骨折,她整整休息了五个月。

之后再拿起吉他时,她又得从头把和弦练了一遍,花了10个月才重新弹响F和弦…

除了身体的不配合,这支乐团还面临一个最大的挑战:

唱着唱着,可能有些队员,就离世了…

上文所提及的歌曲《呐罕》,便是一位罕见病病友的作品。

她的名字,叫包珍妮。

珍妮从小就患上脊椎性肌萎缩症,这种罕见病,会随着年龄的增长,肌肉不断萎缩,最后没有力气,甚至呼吸衰竭…

珍妮以前是坐轮椅,后来变成躺在床上,到现在,她只剩下手指能够运动。

即便如此,她仍旧用手指,写下100多首歌词…

13岁那年,珍妮曾梦想着,能够有一双翅膀,能到处飞翔。

而18岁后,歌曲终于能代替她,去探索世界的每个角落…

8772乐队的成员,总会因为身体状况、个人原因等离开,但又不断有新人加入。

他们不知道自己能活到什么时候,不知道身体会何时恶化,不知道意外会哪天降临。

但他们能够确信的是,因为有音乐陪伴,“有病”这件事情,变得还点酷。

而音乐也早已将他们的能量,带去更远的地方...

队里的贝斯手谢航程,是位白化病男生。

他的皮肤、眉毛、头发都呈白色,视力只有0.05,看手机时他几乎要贴着屏幕。

小时候,父母送他去上唢呐学校,想让他学门手艺赚钱。

可谁知在小镇上,唢呐更多时候,是使用在丧礼上…

后来有回暑假,谢航程的发小带来一把吉他,当着大家的面弹奏。

自那之后,他的手机里,便塞满了崔健、许巍和黄家驹的歌…

直到23岁那年,他终于决定,背上吉他,独自去北京闯荡…

无独有偶。

13岁的崔莹,第一次在广播里,听到BEYOND乐队的《真的爱你》时,吉他的节奏,也向她撬开,另一个世界的大门…

在没加入8772乐队之前,许多队员的人生,都被贴上“罕见”的标签。

而8772乐队的出现,对他们来说,就是梦想照进现实…

队长王奕鸥,一直对8772乐队感到非常自豪。

因为在一定程度上,乐队颠覆了普通大众对弱势群体的认知,乐队让许多人知晓:

罕见病患者,残障人士,跟正常人没太大区别…

估计好多人还记得,当年火爆全球的“冰桶挑战”。

但少有人知的是,王奕鸥便是这个活动落地中国的负责人。

王奕鸥在小时候,便是一名“瓷娃娃”。

当时父母为了鼓励她,给她买了许多,所谓“身残志坚”的书籍。

《轮椅上的梦》《钢铁是怎么炼成的》…

尽管这些故事非常励志,但奕鸥始终觉得,这不是自己想要的。

直到后来,她遇到了8772的队员们…

所以,从乐队组建之日起,她便与队友们约法三章:

他们不做残疾人艺术团,不接商业化演出。

他们不唱慈善演出上的经典曲目,《感恩的心》,不想以此博取同情心。

他们只用摇滚音乐的态度,鼓励同样被病魔缠身的陌生人…

2015年,乐队开始了第一次演出。

7年时间里,他们的足迹,踏遍中国多座城市。

他们创作上百首歌曲,其中有10首原创歌曲,被收录进首张专辑《从不罕见》。

《呐罕》、《成长》、《予生》、《小梦想》……

这些作品,大多出自同样患有罕见病的病友之手。

舞台上,他们用力地弹琴、打鼓、歌唱、呐喊。

舞台下,观众挥舞着荧光棒,共同见证,属于8772乐队的摇滚时刻。

有位高位截瘫的运动员,在第一次看完8772的演出后,便十分激动。

之后,乐队排练到几点,她便看到几点才走。

只因她在队员身上,看到另一种,有力量感的活法…

难怪有网友评论:

这是一群酷的人,他们不博取同情和怜悯,他们承认与普通人的差异,他们向公众展示一个真实的样子。

真心希望8772能去参加《乐队的夏天》,让更多的人,感受到他们的能量…

罕见病又被称为“孤儿病”,是发病率极低的疾病总称。

目前,全球已知的罕见病超过了7000种。

而其中95%的罕见病,是没有有效治疗药物的。

在8772乐队背后,是1680多

万名罕见病患者和8500万名残障人士…

队长王奕鸥,曾在演讲《多数与少数》上,提及自己对罕见病的看法:

我们之间的区别,如同喜欢吃辣椒,不喜欢吃辣椒的区别一样。

把它当成一场感冒,其实就没有什么了。

当我们是少数人的时候,考验的是我们的勇气。

当我们是多数人的时候,考验的是我们的包容…

作为少数群体,8772的成员们,经历过普通人未曾想过的磨难,却也更懂得生命。

他们既不愿意被当做“弱势群体”,也不愿意被推成一个“励志榜样”。

他们在给予同行者力量的同时,他们也在激励着自己,过更有意义的生活。

队长王奕鸥,就常以患者的角度,给予医生,以及罕见病家庭的家长,一些有关患者的心理感受和剖析。

另一方面,王

奕鸥所在的“瓷娃娃协会”,每年两会都会提交“罕见病立法的专项提案”。

而通过多位病友的多年努力,现今许多城市,也将罕见病纳入医保。

在《如是生活》中,曾有这么一幕。

谢航程到北京后,在一所民工子弟学校,找了一份音乐兼职的工作。

他希望通过音乐,能让孩子们有更多的渠道,去表达自己的情绪与心情。

有次,记者问学生:如果谢老师今天之后,就不来教学怎么办?

那时,学生们抢着回答:

如果有一天,他真的不在了,我们会满世界去找他。

如果车没油了,就徒步。

如果腿断了,就找医生修…

《从不罕见》中有句歌词:

没有阳光,就去看星光。不被看见,就用力地歌唱…

8772乐队,在为自己歌唱的同时,也在为生命“呐罕”。

世界以痛吻我,我却报之以歌。

他们用音乐,向世界表面态度:

我们不会委屈求全,我们也不会就这样说再见…

人生形状各异,我们早已准备好,开启这场探险…

1 阅读:364