“70万一针的救命药，现在只要3万！”当这条消息刷爆朋友圈时，无数SMA患儿家长抱着孩子痛哭——他们等这一天，等了整整五年。 五年前，8个月大的小石头被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。这种被称为“婴幼儿遗传病杀手”的罕见病，会让孩子的肌肉逐渐萎缩，连呼吸都变得困难。当时，全球唯一能救命的药是诺西那生钠注射液，可一针就要70万，一年六针就是420万。小石头的爸爸是电视台记者，妈妈是普通职员，两人年薪加起来不到20万。他们卖掉了房子，借遍了亲戚，却连第一针的钱都凑不齐。“那时候，我每天抱着孩子去医院做康复，看着他连抬头都费劲，心里像被刀割一样。”石头爸爸说，“我们试过所有办法，甚至想过放弃。” 像小石头这样的家庭，全国有3万多个。SMA在新生儿中的发病率是万分之一，但90%的患儿活不过两岁。2019年，诺西那生钠终于在中国上市，可70万一针的价格，让绝大多数家庭望而却步。那一年，石头爸爸加入了病友群，群里每天都有家长问：“哪里能买到便宜的药？”“有没有人能帮帮我们？”他带着大家的期待，跑到北京找医保局，找药企，甚至在电视台做节目时公开呼吁：“这些孩子不是数字，他们是一个个鲜活的生命啊！” 转机出现在2021年。国家医保局启动新一轮药品目录谈判，诺西那生钠的药企终于松口，愿意坐下来谈。那场谈判，被称为“灵魂砍价”——医保局代表张劲妮和药企代表拉锯了8轮，一个半小时里，她反复说：“每一个小群体都不该被放弃。”“我们希望药企能拿出诚意，让更多孩子用得上药。”最终，药企报出3.3万一针的价格，全场沉默了两秒，随后爆发出热烈的掌声。 这一针，砍掉的不是数字，而是一个家庭的灭顶之灾。纳入医保后，诺西那生钠的价格从70万降到3.3万，医保还能报销70%。像小石头这样的普通家庭，每年自付费用从420万降到了不到10万。“现在，我每个月最期待的就是带孩子去医院打针。”石头妈妈说，“他不仅能抬头了，还能坐轮椅去上学，和同学一起上课、做游戏。” 这场“生命定价”的革命，背后是无数家庭的挣扎与坚持。2022年，诺西那生钠纳入医保后，国内销量暴涨260%，2812名患者用上了药，是前一年的10.5倍。2023年，第二款SMA治疗药利司扑兰也进入医保，患者有了更多选择。2025年，齐鲁制药等企业申报诺西那生钠仿制药，价格有望进一步下降。这些变化，让曾经“无药可用”的家庭，看到了生的希望。 可这场胜利，来得太不容易了。五年里，有多少家庭因为凑不够钱放弃治疗？有多少孩子还没等到药就离开了？医保局的“灵魂砍价”，砍的不仅是药价，更是对生命的尊重。它告诉我们：再小的群体，也不该被放弃；再贵的药，只要能让生命延续，就值得去争取。 如今，小石头已经能坐在教室里，用电子屏学习，和同学一起笑、一起闹。他的轮椅停在教室门口，爷爷坐在旁边的休息室等他放学。这个曾经被判“死刑”的孩子，现在有了未来。而这一切，都源于一场“灵魂砍价”，源于一个国家对生命的承诺。 看到这里，你是什么感受？是愤怒于曾经的“天价药”？是感动于医保局的坚持？还是为这些家庭松了一口气？评论区说说你的想法吧——因为每一个声音，都可能成为推动改变的力量。 来源：头条热搜