70万药砍到3万！那个被断言活不过2岁的娃，现在坐进了小学课堂 当年刷爆热搜的“灵魂砍价”还记得不？就是把罕见病天价药从70万砍到3万的事儿——而靠着这药，7年前被医生说“活不过2岁”的SMA娃小石头，今年9月真背着书包上学了！这事儿背后的弯弯绕，你未必全清楚。 咱捋捋：2018年小石头8个月大，抬头都费劲，查来查去是SMA，国内没特效药，爸妈直接懵了。国外有药但90万一针，一年得500多万，根本扛不住。2019年药进国内，还卖70万，医保谈判没谈成，一家人只能天天帮娃练康复。2020年药价降到55万，还搞“买一赠五”，娃用上后总算有点劲，可爸妈还是愁明年的钱。直到2021年医保谈判“砍”到3万多，报销后一年10万，普通家庭能扛了。后来第二款药也进医保，今年学校看了康复视频主动接娃，还修了坡道、留了轮椅位。 有人说小石头是“天选幸运儿”，可反过来想：要是没那场谈判、没学校搭的坡道，这课本他能摸到吗？说到底，这样的“幸运”，真该多到没人觉得稀罕才对。罕见病患儿 天价药价 罕见病小孩 作者声明：素材来源网络