血友病俗称“皇室病”或“玻璃人”。前者源于该病在欧洲皇室家族中的高发历史（如英国维多利亚女王家族），后者则因患者易出血、身体脆弱的特点而得名。这类称呼既反映了疾病的历史背景，也直观描述了患者的生理状态。

一、血友病被称为“皇室病”的原因

历史背景：19世纪至20世纪初，血友病在欧洲多个皇室家族中广泛传播。英国维多利亚女王是致病基因携带者，她的后代通过联姻将基因传至西班牙、德国、俄国等王室，导致多名皇室成员患病。

遗传关联：血友病属于X染色体隐性遗传病，男性发病率显著高于女性。由于皇室近亲通婚普遍，基因缺陷更易延续，因此得名“皇室病”。

二、“玻璃人”的通俗解释

生理特征：患者因缺乏凝血因子（如Ⅷ或Ⅸ因子），轻微碰撞或伤口可能导致严重出血，甚至自发性内出血。关节、肌肉等部位反复出血可引发慢性疼痛或残疾，身体“脆弱如玻璃”。

生活影响：患者需长期避免剧烈运动，日常活动受限，需依赖凝血因子药物或输血治疗维持健康。

三、其他常见称呼与认知

四、血友病的核心特点

遗传机制：女性为携带者时，可能将致病基因传给儿子（患病）或女儿（携带者）。

症状表现：轻症患者可能仅在外伤后出血，重症患者则可能因自发性颅内出血、内脏出血危及生命。

治疗手段：现代医学通过凝血因子替代疗法、基因治疗和预防性输注改善患者生存质量，但无法彻底治愈。3.

五、公众认知与社会支持

疾病教育：世界血友病日（4月17日）等公益活动致力于提高公众对血友病的认知，减少对患者的误解。

患者关怀：全球范围内成立血友病协会，为患者提供医疗援助、心理支持及就业指导，帮助其融入社会。

血友病的俗称不仅承载了医学史的特殊印记，也提醒人们关注遗传病防治与患者福祉。随着医疗技术进步，患者寿命和生活质量已显著提升，但日常护理和基因筛查仍需持续重视。