健康知识丨刚出生的她 竟是“月亮的孩子” 您知道吗？世界上有这样一群特殊的孩子，由于体内缺少黑色素，他们的头发、眉毛都是白色的，皮肤也异常白皙，眼睛特别怕光，平时不敢晒太阳，只有在晚上才感到舒适，他们被称为“月亮的孩子”。 容貌与众不同 娃连睫毛都是白的 “这个孩子黄疸比较重，是从产科转过来的，发现孩子的容貌与众不同后。 做了全面的体格检查，发现孩子全身毛发均为白色，不仅头发、眉毛、睫毛等是白色的，就连眼睛虹膜的颜色也比正常孩子浅很多，而且有明显的畏光表现。这些症状都指向了白化病。 在经过积极的光疗退黄后，可可的黄疸得到了控制，但她全身的白色毛发没有任何变化。 家长情绪低落 医护人员细心安抚 “我跟她妈妈都没这个问题，孩子咋会得白化病？”“会不会她只是皮肤比较白而已啊！”“等孩子再长长，头发颜色会不会就变深了？”…… 得知女儿的情况后，虽然他不太了解白化病，但从电视和手机上多多少少看过类似报道，他无法接受这个病出现在自己刚出生的女儿身上。 “能理解他的心情，但不能看着他一直陷在这种情绪里，告诉他白化病没有他想象的那么可怕，帮他为孩子树立治疗信心。”陈亚敏说，新生儿科病房平时是不允许探视的，但他们破例让进入病房，增进这对父女的亲情交流。 这些举措很暖心。逐渐解开了心结，配合完成了白化病相关基因筛查。可可出院那天，他和妻子一起来接孩子回家。 一起守护“月亮的孩子” 明明爸爸、妈妈都肤色正常，为什么可可会得白化病？ 白化病是遗传性黑色素合成障碍引起的黑色素减少性疾病，常为隐性遗传。 “虽然白化病属于罕见病，目前无法治愈，但可通过避免日晒和防晒措施来保护皮肤和眼部健康，而且这个病不影响孩子的正常寿命、生长发育及生育能力等。”白化病患儿需要家长和社会群体的共同关爱，不要让孩子因为病情受到歧视而出现自卑心理。 虽然白化病不能治愈，但是可以预防。如果一胎孩子是白化病，家长后续想要二胎、三胎的话，要注意做好产前咨询，可以通过第三代试管婴儿技术阻断遗传。