写信给了Dr. Derek Hanson，他是全世界研究ETMR最多的两个医生之一。建议如果有不幸患上ETMR的患者都可以📧联系他寻求意见（可以私信我📮）。他本人非常热心认真，即便不是他的病人，所有的问题都都会耐心解答。另外一位医生是Annie Huang，但是因为加拿大全民医保，有些问诊只能托我的医生，她的医院好像也更倾向于让医生直接联系他们。所以基本上Dr. Hanson会是我第一个找的人。 我给了Dr. Hanson五个备选项： 1️⃣ Bevacizumab (Avastin) + Irinotecan + Temozolomide 2️⃣ IV Pembro 缅逸志疗 3️⃣ Metronomic Etoposide +/- Topotecan IT 4️⃣ Continue Isotretinoin + Vorinostat + IT Topotecan 上一轮的办法继续沿用，加上Topotecan 5️⃣ MEMMAT (with Avastin) 这是一位随母复发患者的妈妈提供的信息，查了一下是有数据支持对随母复发有帮助的成熟的方案，用的是Avastin，Etoposide，Cyclophosphamide 还有其他几味化疗药。 我问Dr. Hanson, 如果这是你的女儿，你会怎么选？或者还有没有别的选项？ 他的建议是1️⃣或者5️⃣，因为是比较成熟的控制复发的方案，但是都只能达到控制的效果。ETMR如果复发还能活下来的案例，基本上都要手shu和放liao，所以我们这周和下周做的射波叨是治疗的关键。在此之上加上这两个带着Avastin的方案，可能还有机会。至于Avastin出血的风险，他见的比较多是在血管有问题的成人老人身上，儿童他没有碰到，但是确实是个风险来着。1️⃣和5️⃣相比较，1️⃣没有口服药会更容易，但是5️⃣副作用可能小点，没有太大的差别。无论用哪个，都建议可以加Topotecan。 2️⃣是个合理的选项，但是大部分他碰到的情况TMB都不高，所以除非有证据说明妹妹的ai可能对缅逸志疗有反应，应该排在1️⃣和5️⃣之后。 至于3️⃣和4️⃣，和我一样他觉得力度不够，大概率成不了。5️⃣也用了Etoposide，所以如果喜欢3️⃣这种方案，可以尝试激进点用5️⃣。 至于lin床实验，目前没有什么建议妹妹尝试。