自从分享出来备选项，私信收到了很多大家的意见和经验，帮助很大，谢谢大家。没有yi学背景，纯靠医生科普，网络和道听途说，以下是我目前自己的想法，欢迎指正。 我目前比较倾向于化聊药+Pembro缅逸志疗，因为上个月复发给我的感觉就是单纯化聊压不住妹妹的ai细胞了。Vorinostat和Isotretinoin被推荐用在ETMR维持志疗上，但是我们现在已经不是这个阶段了，现在又到了要决一死战的阶段，所以我觉得除非看到数据说明它们可以帮助已经复发了的病人延长时间，没办法证明用它们的成功几率就比Pembro和Avastin大，更何况上一轮目前我们都没看到效果。口服Etoposide我也不会单选，因为我们之前已经用过了，医生也认为就是拖时间而已。但是问题又回来了，哪怕我想用点别的，比如Pembro和Avastin，也没有数据证明他们对ETMR就有效果，所以我觉得加上化聊药当作个安全扶手不至于让它一下子进展的太夸张还是有必要的。Avastin的风险比较大，感觉Pembro是一个相对比较安全的舒服的但是又可以有这么一点希望突出重围的选项，虽然我们也要下周才知道TMB够不够高，但是哪怕不够高，我的理解是最差情况就是Pembro没效果，那么我们还可以有化聊药拖点时间，也不算太糟，或者到时候再赌一把用Avastin。只要妹妹是相对安全的而且不会不舒服，我宁可现在把所有武器砸出去，也不想等下次再有进展的时候再来尝试，因为现在只要再有进展，死基本上就在眼前。 因为医生相当于告诉了我们最差的结果，所以和老公讨论了一下我们到底要什么。我们到底是要用传统的方法延长陪伴的时间，却已经知道最后无可避免要走向死亡，还是要冒风险赌一把，用别的药和方法看看有没有机会不要死。我们都选择后者。只要是理由合理的不会让她太难受的新方法我们都愿意尝试，死马当活马医，因为ETMR数据太少也发展太快，哪怕选择了传统方法也没办法保证就可以活久一点。唯一有可能避免失去她的痛苦的可能就是彻底治愈她。很难很难，但是这是唯一的希望。