（接上文） 4️⃣ Vorinostat + Isotretinoin + Topotecan 就是沿用第一轮维持志疗的药，把Topotecan加回去。上一轮没打Topotecan因为妹妹丘脑有阴影，害怕会有进一步伤害，结果这次核磁发现丘脑上的快好了。我其实很后悔当时没有用Topotecan，总会想如果自己坚持今天会不会结果不一样。医生也是深思熟虑给出的建议，在tumor board上讨论了还找了加拿大的Annie Huang，都给了一样的建议让我们第一轮跳过Topotecan。无论如何也没有后悔药，做了决定就只能往前走。 我觉得对这个方案不是很有信心，因为这一轮的核磁吓到我了。但是Isotretinoin是催熟ai细胞的药，如果催熟了没有ai性了，可能就根治了。问题是也没有数据证明它就对ETMR有效。医生分享了一篇paper，里面记录了Vorinostat + Isotretinoin在髓母，ETMR等患者身上的效果。我读到的中心思想就是复发就是终点。有一位髓母患者在维持志疗期间复发并且扩散，最后活了下来，但是他的放liao是在复发之后做的，所以他能活下来也很难说Vorinostat + Isotretinoin有多少功劳。ETMR更惨，7个参加试验，只有两个存活，而且这两位患者都没有复发进展过，复发进展过的全部没有办法存活。ETMR本来就存活率很低，所以这个数据也不意外，但是也没办法说明这个药有帮到什么忙，起码对进展后的ETMR我没有看到。 医生觉得这个方案还是值得一试的理由是因为可能它正在催熟和控制Ai细胞，只是因为我们MRI做的太早所以看不到。如果Cyberknife做完可以暂时保命几个月，再试一轮这个方案也无妨。 我看到的比较有意思的例子是Dr. Hanson有个ETMR病人第一次手术无法全切，只切了一半，做病理发现是ETMR。经历了几轮化疗，又回去切剩下的，再做病理发现ai细胞都成熟了，没有侵略性了。最后这个小朋友没有放疗也一直存活到现在。可是他们用的不是Vorinostat + Isotretinoin，大部分是一些我们之前用的化疗药。而且这属于百里挑一的奇迹（只是百里挑一，因为全球ETMR案例有记录的只有两三百个）。 基本上4个方案都没有多少希望可以长期活下去，甚至按照这个复发的速度，如果错了可能一两个月孩子就没了。