林床实验现在肯定不是首选，CyberKnife后医生有四个方案： 1️⃣ Bevacizumab (Avastin) + Irinotecan + Temozolomide 医生不是很推荐，因为如果用了Bev一旦脑出血大概率就是死。我问，比如不要撞到头吗？医生说，不光是不要撞到头，就比如你的肿瘤不明原因自己流血，也是很可能直接死了。最重要的原因还是没有有力的证据证明它对ETMR有效。我问那为什么这个选项会被提出来讨论？医生也表示是矮子里面拔将军，有那么一点数据证明它可能有那么一点用？有热心朋友私信我一篇paper，里面一个日本的ETMR患者也是复发后采取二术、二放和Bev达到了痊愈。这好像是我知道的第一个放疗后进展后这么多年还活下来的案例，但是逻辑上其实很难说到底是二放的功劳还是Bev的功劳。 2️⃣ IV Pembrolizumab 属于缅逸志疗的一种，没有CAR T cell这么激进。每个月去yi院一天，注射3-4个小时Pembro就行。原理是阻止ai细胞隐藏自己逃避缅逸系统筛查，让缅逸系统杀掉ai细胞。这有一个前提条件是要查TMB (tumor mutational burden)，数字要高效果才好。有热心朋友指出哪怕不高也值得一试，因为查TMB用的是肿瘤样本，这一块的TMB不高不代表其他地方的不高。我的医生表示确实是这样，但是她希望可以看到我们的数字是高于10，下周才能知道结果。但是Pembro效果怎么样还是未知，至少没有治愈ETMR的案例。Dr. Annie Huang（也是加拿大Sick Kids ETMR的带头人）有一些病人通过这个存活了一段时间，但是我的医生认为大概率只能延长生命无法治愈。有一位FB的ETMR小天使的妈妈是肿瘤科的护士，建议我如果TMB够高一定试试Pembro，因为她在成人身上见到很好的效果，仅供参考。Pembro也有相应的风险，比如肚子疼肺部感染等，但是医生说小孩子身上比较罕见。 3️⃣ Metronomic etoposide +/- Ommaya port打Topotecan 每天口服etoposide加每个月一次去医院头顶打Topotecan. 这两个药我们化疗都用过。拿出来讨论是因为我的医生有一些髓母病人复发后用这个方案可以活1-3年，虽然最后一样没办法留住。医生觉得也是个拖时间的选项，无法根治。