MRI显示一个月内原位复发，两处播散。做完MRI回家路上接到电话，我问结果怎么样，医生问我是不是在开车，我说是，到底怎么样？医生说有几处新的地方。我问是治疗相关的变化吗？医生说不是，是肿瘤。我说十分钟后到家再给我打，因为我不想妹妹听见。 回家后医生打来大概说了一下。这应该可以想到的最糟糕的结果了吧。医生说可以考虑手术或射线，再做一些化疗，要等周四tumor board讨论后才知道。我说，这是不是就说明放疗+化疗+干细胞移植都控制不住？如果真的控制不住，就收手吧。作为母亲，最无法接受的就是孩子受苦，我的心过去八个月已经伤痕累累，像是被刺穿了无数次。妹妹也特别痛苦。同龄的朋友们都在上学，她每天跟我在医院里无穷无尽治疗，漂亮的头发眉毛睫毛一个不剩，走路不稳，自己的生日party都没办法跟小朋友跑起来。支撑我走过过去八个月的唯一力量就是她有一天可以变好。现在这股力量没有了，我真的撑不下去了。再让我送她去整天化疗、呕吐、吃不下饭，对她对我都太残忍了。如果真的要说再见，就让她每天开开心心的就好。我要她好好活着，不是只有活着。 如果没有放疗过也没有播散，我可能会选择二术后再放疗。事已至此，即使有其他的治疗可以选择，有意义的也不多了。ETMR是很可怕的癌症，但是即使妹妹没有成功，不代表其他碰到的小朋友没有办法成功。请没有到这一步的时候，不要放弃希望。 我问医生如果真的是最坏的结果，孩子会怎么走？医生说会昏昏欲睡最后睡着。我说可以没有痛苦吗？医生说可以做到。我似乎释怀了。如果真到那一步，就好好说再见吧。这是我问过最残忍的问题，还好没有给我最残忍的答案。 我还是会祈祷，我知道希望很渺茫，但是希望上帝给我一个翻盘。我从来没有这么认真尝试信过什么。为了妹妹，我信了。我不知道除了祈祷还能做什么，人在命运面前是多么无力。不要说再生一个慢慢走出来。我的女儿只有这一个。一辈子最爱的女儿，谁也无法代替。