这周是维持治疗第二周，全家都特别痛苦，尤其是妹妹。以为Isotretinoin和Vorinostat都不会造成太大反应，结果妹妹一直要么非常虚弱非常累要么就是动不动把鼻饲管吐出来，又跑医院重新装。每天全家就是盯着她，每天吃药后都像开大奖，永远不知道她下一个状态是什么。我已经跑医院跑得怕了，有时候一天跑两次，一想起又要开这条路都会反胃。奶奶说她半夜做梦都梦到妹妹把鼻饲管吐出来，她在忙着接着。我则是梦到世界末日，有巨大的海龟还有大怪兽从海里浮出来，周围人都在四处逃窜，梦里我非常平静，只想着行吧地球爆炸吧毁灭吧！ 上午最可怕的来了。因为Isotretinoin会让妹妹全身脱皮，非常痒，半夜睡不好，我的NP就建议我给她吃Benadryl止痒。这是美国很常见的一个过敏药，还有止吐的功效。之前笔记也有写到，化疗的时候我们也用Benadryl来止吐，但是对妹妹效果一直不怎么样，每次吃了还是吐，所以我住院都让护士给我优先用Ativan之类的药物。护士说Benadryl除了止痒，还会让孩子睡觉，还可以止吐，建议每天和Zofran（妹妹常用止吐药）一起吃。我实践了一两天，发现好像吐得更厉害了，于是一天前把它换成了Ativan。Ativan对妹妹止吐很有效，但是会让妹妹反应变得很慢，有点头脑空空的感觉。平安无事过了一天，心里想着换掉Benadryl真的是明智之举，感觉Benadryl对妹妹完全是反效果。半夜妹妹又开始痒的睡不着，只好给她一点Benadryl止痒，怕她吐又给了Zofran。然后妹妹突然行为变得很奇怪，睡不着，非常兴奋，开始一直说话，说的每一句话要么听不懂，要么就是胡话，像个喝醉酒的人一样，特别可怕。比如会突然指着门口说，哈哈奶奶你怎么下来了又上楼了？但是奶奶根本不在房间。天马行空，不停滴说一些完全不合逻辑的话，叫她睡觉也睡不着，我甚至怀疑她梦游了，但是梦游应该不会这么久。我特别慌，打了个电话给值班医生，对方可能不是肿瘤科的，几乎都答非所问，说会让同事晚点给我电话。我非常确定妹妹很累，眼皮都要抬不起来了，但是又非常兴奋。我和爸爸决定开车带她出去转转哄睡。结果妹妹到了麦当劳，我问她这是哪里，她说，这是卖衣服的地方！走！我们一起去看看吧！我真的被吓得不轻。在车上还一直问我哥哥呢？哪怕我上一秒刚回答完。（接下文）