之前提到妹妹用的两个药- Vorinostat和Isotretinoin。因为Isotretinoin是胶囊又不溶于水，吃药成了大问题。最后的办法就是用5ml左右的橄榄油溶解胶囊内的Isotretinoin，然后再用2-3ml左右的橄榄油冲管，停留一小段时间，最后再用适量的水冲管。 问题解决了，麻烦又来了。原本这周要做MRI，要空腹全麻。因为妹妹要连续两周每天上午和晚上都要吃Isotretinoin，要加橄榄油，做MRI的时间达不到空腹的标准，只好把MRI推迟到下周。推迟吃药还是推迟做MRI，我们选择了推迟MRI，因为哪怕提前几天发现了MRI有问题，我们大概率也要把这个维持治疗疗程做完。推迟吃药可能会影响治疗效果，实在不敢冒这个险。 推迟MRI，问题又来了。我们大概8月中算是结束了第三轮的干细胞移植，妹妹感觉从刚开始回家走路不稳，到后来走路和精力都显著提高，结果开始做维持治疗一周后感觉走路很不稳而且精力明显下降。这几天还出现了呕吐的症状，从周二到现在大概吐了五六次，36小时去了三趟医院重新装了3次鼻饲管。作为妈妈我非常担心她的状况，可是nurse practitioner表示是Isotretinoin会产生头晕的症状所以走路不稳，Vorinostat会让小朋友恶心呕吐，加上之前的大剂量化疗，所以状态不好很正常，但是让我多给她加止吐药。这天跑了好几趟医院，还跑了一趟ER，没看出什么来。 因为没有做MRI，我又开始天马行空想那个丘脑阴影会不会是DIPG，因为妹妹走不稳。医生说概率几乎为0，因为虽然放疗可能会二次患癌，但是不是这么短的时间内。我还去问了Sick Kids的Annie Huang医生同样的问题，她也是一样的答案。多么明显的答案，我还去要了second opinion，回头看感觉自己都魔怔了。感觉如果有个显微镜，我想把妹妹放在显微镜下检查每个细胞。 医生普遍认为这两个药一般小孩不会出现很大的反应，但是问了一个ETMR小朋友的妈妈，她说她的儿子用这个维持治疗方案也是一直吐，甚至比干细胞移植期间还严重，到了第5-6轮后才好转，走路大概六个月才恢复正常。当然，也有其他家长和我们的体验不一样。以为到了维持治疗可以松一口气，可是每一步也都举步维艰。希望这些症状只是化疗药的关系，我们下周可以有干净的核磁。