维持治疗第一轮已经过了一大半。刚开始几天没感觉，只是两颊有点红，今天第八天突然脸上耳朵上开始大脱皮，应该是Isotretinoin预料之内的副作用，感觉面霜可能不够给力或者用的量不够。护士推荐Cerave的宝宝面霜，马上下单。嘴唇也开始脱皮了，身上也开始痒。妹妹不愿意用润唇膏，以前我试过做贼一样把Aquaphor挤在湿纸巾上，给她擦嘴巴的时候趁机摸上去。几次以后给她发现了没用了。我也试过给她睡觉的时候抹，结果被疯狂抵抗。还试过买各种可爱的润唇膏给她挑选，照样不愿意。这还不包括每天要吃一大堆的口服药。感觉虽然结束主要的治疗也出院了，还是每天忙到飞起，因为三四岁这个年纪很难配合，每一件小事都可能变得很困难。 现在妹妹所有的营养和维持治疗的药现在都靠鼻饲。晚上8点半给她打完药，快10点哭了，哭的时候有点咳嗽干呕，我很紧张忍不住对她凶了（我错了😭）叫她不要用力哭不然鼻饲会出来，结果下一秒就真的吐了。我最怕维持化疗用药期间她呕吐，因为我非常害怕她没有吃到该吃的药量。化疗药不比普通的药，要不要重新吃情况会更复杂。妹妹呕吐物里有黄色东西，于是我怀疑是Isotretinoin的残渣，脑子里开始想如果没有吃到足够的量，会不会复发？鼻饲要明天才能装，错过上午吃药的时间，晚了几个小时，会不会复发？每天都盯着维持治疗的时间表。就好像自己在跳舞机上一样，每个节拍都要踩对，很怕一个脚步踩错步步错，癌细胞就被漏过去了。好像自己一闭上眼睛癌细胞就会探出头来，每天精神都非常紧张，不敢出任何差错。其实我也明白，哪怕都做到完美，我也无法决定将来会发生什么，但是没办法不去想。就吐这么一下，感觉自己像个绷紧的气球，突然被针扎了一下，想要暴走想要尖叫。 给值班医生打电话，医生觉得我没必要太紧张。服药半小时之内他会建议重新吃，但是妹妹呕吐时已经过了一个多小时，就算呕吐物里有疑似化疗药成分，大部分也被吸收了。我们也无法衡量吸收了多少，重新吃弊大于利。至于一次没有吃够量或者错过几个小时，医生觉得不是大问题，因为身体里已经有了之前服用的药物可以维持一段时间。 图里是妹妹说她打败大土狼会用的姿势😂。这一周妹妹的头发开始冒出来了。放疗的地方还是寸草不生，但是其他地方开始长出小头发，眉毛也慢慢出来了。