◎本报记者 陈祎琪
在信息丰富多元的当下,你可能通过各种媒介或渠道听说过“阿斯伯格”这个名词,以及往往与之同时出现的社交困难、情感障碍、注意缺陷多动障碍(ADHD)。它甚至常被贴上文艺作品中展现的“天才病”这样的标签,但这又不能完全概括它。
那么,阿斯伯格综合征(AS)究竟是一种什么样的障碍?这个被广泛误解的儿童、青少年及成人群体,患者自身及家庭又面临着何种挣扎与困境?我们的医疗体系和社会支持可以为之提供哪些帮助?在《注意缺陷多动障碍与阿斯伯格综合征——12个聪明人的挣扎、支持和干预》这本书中,我们可以找到答案。
这本书延续了托马斯·布朗教授以个案形式分享临床诊疗经验并进行科学普及的写作风格。书中的案例展示了不同发育阶段存在ADHD和AS的个体曾经或正在面临的困境,以及他们获得的支持与干预。我们可以通过这12个聪明人的挣扎、支持和干预的故事,更加全面地理解每个AS个体所存在的问题,充分利用方法、技术和资源体系为他们提供支持和帮助。
这是国内第一本专注探讨AS和ADHD的案例书。在此之前,国内尚缺乏双A临床角度的案例故事,包括评估、个性化用药和干预,以及心理咨询等,这本书填补了这一领域的空白。
AS和ADHD重叠并发
AS是大脑社交-情感系统中的问题,是与社交尴尬、难以理解自己和他人情感及观点的慢性困扰有关的一系列特征的名称。AS曾经被单独诊断,现在已融入2013年的诊断手册中,作为孤独症谱系障碍(ASD)的一个独特子型。
1944年,奥地利儿科医师汉斯·阿斯伯格在研究中首度记录具有缺乏非语言沟通技巧、在同侪间表露低度同理心、肢体不灵活等情形的儿童。1981年,英国著名精神病学家、孤独症领域研究专家洛娜·温发表了一篇关于AS的论文。为纪念该研究的奠基者汉斯·阿斯伯格,洛娜·温将这种综合征命名为“阿斯伯格”。
洛娜·温的研究使AS受到前所未有的关注。当人们用AS的症状特征去对照前人时,他们惊讶地发现,牛顿、爱因斯坦、安徒生、梵高、达尔文等改变这个世界的人物,都可能患有AS。
但阿斯伯格认为,并不是所有的AS个体皆是高智商人群,或能够在科学或其他领域取得成功。他写道,AS人群能力水平各异,既有具备高度创造性的天才,也有活在自己的世界中并且成就很低的怪人……AS个体间的差异不仅在于他们交往障碍的程度和智力水平,也在于他们与生俱来且多样化的个性和特殊兴趣。
AS和ADHD存在重叠并发的情况。多项研究已证明,约有一半到三分之二被诊断为AS的人同时有ADHD。研究还表明,在ASD中存在ADHD症状的人,在学校、家庭和社区中的适应行为方面更困难,因此可能会从ADHD治疗中受益。而约有18%的被诊断为ADHD的儿童样本表现出AS特征,其功能损害程度更大。此外,ADHD和AS通常还受到其他障碍,如情绪问题、行为问题和特定学习障碍等的影响。
ADHD就是多动吗
ADHD这个名词时常会在耳边出现,人们习惯称为“多动症”。当看到孩子们跑来跑去、坐不住、执行指令有困难时,有人会脱口而出:“这个孩子好多动哦。”
但是多动是ADHD吗?
其实,ADHD大多是遗传所致,是大脑的“执行功能发育障碍”所致,可以理解为“自我管理系统”出现了问题。本书以开车的例子解释了什么是“执行功能障碍” 。开车的时候,司机既要注意前方路面,也要留意后方和侧面路况(这里包含了“专注”),同时配合踩油门、刹车的行为(这里包含了采取“行动”),还需思考路线(这里包含了“回忆”),处理突发情况,例如前车突然急刹(这里包含了“控制情绪”)。这也解释了为何法律规定满18周岁的公民才可以考取驾驶证,因为较小年龄的孩子难以在集中注意力的同时自动处理这些信息。
执行功能发展始于学龄前,直至成年早期。由此,ADHD通常发现于儿童早期,并持续到成年。最常见的表现是,ADHD个体在面对自己特别感兴趣的事情上会表现出很好的专注力,但却难以完成一些对专注力要求并不高的日常事务。
在本书中就有这样一个案例。他是ADHD患者,也是优秀的冰球队守门员,在冰球运动中取得了优异的成绩,智商测试结果也很高,但是却无法完成自己专业的论文。老师们对此很不解,认为是他不用心。他可以为了冰球坚持训练和保持体形,打球的时候也能全神贯注,为什么不能把这份努力用在学习上?
但他这样描述自己的行为,“我自己知道要按时完成作业,也很清楚什么时候要完成。我很想完成这项课业,因为我知道这对自己影响很大,关乎我的成绩和毕业,甚至工作。但是我做不到,我无法完成这件事,我自己也很沮丧。”
像这种本人动机(很想做好这件事)和行为(最后做不了)的不一致是ADHD最常见、令旁人最不解的表现。对于ADHD患者而言,这并不是缺乏意志力,而是大脑化学动力的问题。就像一个近视的学生,不是上课时不想看黑板,而是因为眼睛的问题看不到。
药物只可改善不可治愈
评估和诊断ADHD,应由熟悉ADHD表现和诊断标准的训练有素的医学或心理健康临床医生进行。评估者应当熟悉被评估者所在年龄段的人在日常生活中表现出来的执行功能,以及与其相关的其他心理障碍和学习障碍。主要评估方法是对被评估者及其父母、伴侣或密友进行详细的访谈,了解被评估者的日常生活、学习、工作、家庭和社会关系等信息。需要注意的是,计算机化的测试、脑成像或系列执行功能的神经心理测试并不能有效确定一个人是否有ADHD。
鉴于ADHD患者对于感兴趣的事情专注度很高,在治疗上,本书倡议重视对ADHD的非药物治疗,发掘个人的闪光点和长处,从兴趣入手,强化每个人的闪光点,开发个体潜力,培养其赖以生存的专业技能。在学龄阶段,可以为ADHD学生争取资源,比如延长考试时间、替代作为、延长作业时间或者减少作业量、个别化教育支持等。
令人遗憾的是,目前没有像抗生素治疗感染那样能够治愈ADHD的药物,被批准用于治疗ADHD的药物更像是眼镜,可以在佩戴时改善人的视力,但不能修复。也就是说,ADHD药物只能改善该人群的注意力,减少冲动或多动方面的症状。但每种药物都有其时效,当药效消退,个体的注意力就会下降。
由于ADHD和AS的很多个体都对化学反应敏感,因此医生在选择药物、用药时机和剂量时需要进行严谨细致的微调,即必须基于大量的调查数据,询问个体是否有不良反应及其发生时间、持续时长、如何消失、用药后有什么改善,同时记录用药之前的状态作为基线等。家人和本人也要对这些信息有所了解。
AS/ADHD患者在读后感言中对所有的AS人士说:“我们需要感谢自己一直以来的努力,看到自己的长处。既然我们生而有之,无论心态如何,把手里这副人生的牌打好就可以了。”或许,这也是这本书传达给所有人的声音与态度。
《医学科学报》 (2023-10-27 第12版 人文)
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