上海女子患病赴瑞士“安乐死”,这是我们向往的尊严死吗?

医来说 2024-10-31 10:01:35

人到底应该追求生命的长度?还是宽度亦或深度?

是该谨小慎微、无功无过、但求平安的度过一生?还是随性洒脱、肆意热烈、不留遗憾的活出自我?

就像一千个人的心中有一千个哈姆雷特,对于这样的话题每个人给出的答案都会不一样。

正如这位来自中国上海的女子沙白,她用实际行动,让大家见识到了另一种活法。

北京时间10月25日16点(瑞士时间上午10点),沙白选择在这里接受安乐死,让自己的生命定格在43岁,78岁的老父亲全程陪伴在爱女身边——此时此刻,她应该已经平静的离开了。

(图源网络)

沙白,20岁罹患红斑狼疮,随后漫长的23年岁月里历经7次暴发,最近的一次暴发引起严重肾衰竭,需要每周做三次透析。

半年后,她再也无法忍受疾病的痛楚,自行购买了一张去瑞士的单程机票坦然赴死,在生命倒计时的几天里,沙白决定用视频记录,在最后一条告别视频中,她妆容精致、平静地面对镜头侃侃而谈。

随着这条视频的争议声不断发酵,网上涌现出很多不同的声音。

不少医生在网上发文表示,沙女士的行为“看似积极,实则消极”。

“这是对所有努力对抗病魔、顽强生活的狼疮患者的讽刺,更是对几代免疫科医生努力付出的亵渎!”一位身患红斑狼疮的年轻女子在网上的评论引发多位病友认同。她在评论的最后,不理解的问道:“这个病好好配合治疗原本同样也不会影响她绽放、享受人生,这到底是在宣扬什么呢?”

(图源网络)

他们为何这么认为?

先简单了解一下这种疾病。系统性红斑狼疮(SLE)是一种身体免疫系统自我攻击的疾病。据估算,中国的系统性红斑狼疮年发病率位居全球第4,为8.57(8.37~8.77)/10万人。该疾病具有多脏器受累、病程长、缓解-复发相交替等临床特点,不易根治且病情易反复,需长期治疗。因此,很多人将其称之为“不死的癌症”。

虽然红斑狼疮在医学上是无法完全治愈的,但如果积极治疗,遵医嘱并且自己注意是可以缓解症状,像正常人一样正常生活的。

沙女士在发布的不少视频中所表现出来的对待疾病的态度则恰恰相反。

她不能接受激素治疗后,自己肿胀肿成“肥猪”的样子,更不能接受自己因为疾病的拖累而不能想走就走,她要美、要自由。

网上可以查考到的关于沙白的治疗信息有这些——经常因为不遵守医嘱跟医生吵架,医生直接说:“你不住院不吊激素,那你死了跟我没什么关系。”为了不吃激素,她自己在网上查什么饮食疗法,结果试了三个月搞到营养不良。

(图源网络)

可以理解一个爱美的年轻女子得了红斑狼疮,的确是很大的打击,而应对并发症和持续不断的透析治疗,将是她一辈子面对的课题。所以在生命的长度和质量上,沙白坚定地选择了后者。

随着事件的不断发酵,很多网友认同不要romanticize death(美化死亡),不要轻易放弃,应该珍惜生命;同时也觉得不必像猪狗一样毫无尊严地活着。

现在,我们再回到最初的问题:到底什么是尊严死?

2023 年,根据一次关于尊严死的问卷调查收集到的 3957 份有效问卷,在被问到什么情况可以称为「有尊严的死亡」时,回答中占比最高的三项是:免于重大疾病的痛苦折磨(69.29%)、行为意识的自主性(64.54%)及有选择安乐死的权利(58.61%)。

而在最不想接受的死亡方式选择中,受访选择最多的三项分别为:罹患绝症(75.64%)、意外事故(62.67%)和遭遇灾害(48.65%)。

可以看出,受重大疾病的折磨是普通人眼中与「有尊严的死亡」最相悖的、最不愿经历的死亡方式。

而对于「有尊严的死亡」的具体指向,大家也有着不同的想象:

“我觉得死亡的尊严是还拥有那么一点点选择如何死去的权利”

“不消耗和拖累亲人,是我希望保留的死亡尊严”

“我更关心的是,在死后我的身体能不能帮助到其他人”

... ...

「有尊严的死亡」,在大家的理解中应当是指:人能够按照自己认为有价值、有意义的方式,走完生命最后的时光。

(图源网络)

沙白最后一天的视频,标题是“我度过了极好的一生”,她与78岁的父亲共同拍摄,同时也在影片中向父亲感性告白:“以后我再也不会麻烦你了,自己就要去旅游景点,很快就可以看到不一样的美丽风景了……”

我们相信,没有一个人在身处绝境之时,是为了追寻死亡而决定赴死。相反,为了对抗病痛付出几近全部的努力直至不得不离开时,生命才显得更加弥足珍贵。

我们也愿意相信,在死亡来临的一刻,那些已经痛苦了很久的灵魂感受到的是“终于可以休息了”的轻松和平静。但更希望所有人都能相信,永远都还值得活下去。

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