引言

在长期压力的作用下，对孤独症障碍者家长造成多方面影响，主要表现在三个方面，一是家长个人表现为焦虑担忧，存在负面情绪。二是家庭层面家庭矛盾，夫妻关系紧张；三是社会层面表现为自我封闭，不愿与人交往。

本文内容将对孤独症障碍者家长的压力表现进行具体阐述。

存在较多的负面情绪

在压力的作用下孤独症障碍者家长会表现出多种负面情绪，比如焦虑、担忧、失败感、自责、自卑等等。

在孩子确诊孤独症时，由于缺少孤独症的相关知识，部分家长会产生自责的情绪，把孩子生病归咎到自己身上。

“孩子确诊之后我就一直在反思自己到底哪里做的不好，就觉得孩子患上自闭症是我的原因，怀孕时有段时间胃不好，吃了一些药，我现在真后悔。”

也有家长会因为自己的孩子确诊孤独症而产生自卑感，“每次家里亲戚问孩子的情况，我都不好意思说，觉得脸上挂不住。”

研究者在机构实习期间发现，每个孤独症孩子表现出的症状和康复的效果都不尽相同。

在同龄的孤独症孩子中，有的孩子已经可以进入工作岗位，而有的孩子在语言方面存在较大的差距无法与人正常沟通交流。

与普通孩子相比，孤独症障碍者的学习能力较弱，即使每天都进行康复训练仍然进步缓慢，会给家长带来极大的挫败感，也会担心和焦虑孩子未来的康复情况。

A家长：“我家孩子进步很慢，该上的课也都上，平时一刻也不闲着带她上课训练，看见同班里其他孩子都能写字、画画，我孩子拿起笔就乱画，我手把手教都不行，我就特别着急。”

B家长：“孩子这么大了，正常19岁应该上大学，可我家孩子现在和他基本的日常交流都有困难，自己也没法照顾自己。孩子以后的情况肯定很担心啊，再过个二三十年，也不知道能照顾他了，这些年钱也没攒下来，走一步看一步吧。”

C家长：“我现在就很焦虑，孩子两岁那年医生和我说这种情况可能会伴随孩子一生，我真不相信医生的话，不会说话而已嘛，我认为孩子一定能康复好，现在孩子上小学，在学习方面和其他孩子比不了，干着急，也不知道该怎么办。”

根据访谈的资料可以发现，孤独症障碍者家长会对孩子的未来发展产生担忧，尤其在孩子重要的人生阶段产生焦虑和担忧。

面对这种担忧大部分家长表现的不知所措、顺其自然，缺少对未来的规划。

随着孩子年龄的增大，孩子康复训练的效果与理想中还是存在差距，家长们内心的担忧也会逐渐的增强。

即使现在孩子能够掌握基本的生存技能，能够自己照顾自己，但是以后的就业、结婚该如何实现，也有的家长会考虑在自己老去之后孩子的生活由谁照顾。

孩子的经济收入又如何保证，这些问题无时无刻都在刺痛家长的内心，焦虑和担忧在大龄孤独症障碍者的家长中表现尤为突出。

与其他家庭成员的关系紧张

孩子确诊孤独症对于家庭来说是一个危机事件，会对家庭的婚姻幸福造成影响，进而影响夫妻关系的和谐。

除了影响夫妻关系之外，孤独症障碍者家长与长辈之间的关系也受到一定影响，会因为孩子的问题引发争吵，导致家庭成员之间关系紧张。

家庭成员之间的关系紧张主要表现在三个方面，一是对孩子患病原因的争论。

A家长：从我怀孕开始到孩子出生，家里人都高兴坏了，孩子七八个多月就发现有点不对，差不多大的孩子会爬、会翻身，我家孩子一直很安静，眼神也不活泼。

家里人都说没事也就没在意，后来我自己带孩子去医院说是孤独症。

家里老人和我老公觉得孩子生下来有问题是我自己不注意，我很委屈，我妈就说是我老公的问题，那段时间家里一直吵架，闹得很不愉快。

现在对孤独症的致病原因没有准确的定论，现有的研究也不能完全解释孤独症的病因。

因此家里长辈觉得是遗传因素，把原因归咎于孩子父母的身上，夫妻之间也会相互抱怨因此而吵架。

随着家长接受了孩子孤独症的现实，家庭的重心便会转移到孩子的康复治疗，在这个阶段也会出现家庭矛盾。第二个是孩子治疗方式的选择也会引发争吵。

B家长：孩子上幼儿园的时候还行，毕竟幼儿园上课不是很严格，我家孩子好动上课总是乱走，大班快结束的时候老师说建议孩子先去治疗。

因为孩子这个状态上小学肯定不行，我觉得老师说的有道理，但是孩子他爸就觉得要让孩子去上学，和同龄人在一起也有利于康复。

因为这个事情吵过几次架，最后还是决定让孩子先去上学。缺少孤独症康复知识的学习和了解，家长会认为自己的想法正确，会对孩子的康复训练方式产生分歧，继而引发争吵。

第三个是孩子照顾分工会引起矛盾。C家长：我辞职之后为了方便照顾孩子，孩子每天上课都离不开人，晚上或者周六周天我让孩子爸帮我看一会。

可是他性子太急了，孩子不听话就打骂孩子，我也体谅孩子他爸，上一天班也挺累挺烦躁的，我和他说对孩子要耐心一点呀，他生气说你有耐心你自己看吧。

在大部分的孤独症障碍者家庭中，都是母亲承担照顾孩子的责任，但是长时间的照顾会让母亲产生倦怠，缺少喘息、放松的机会，需要另一位家长来帮忙缓解压力。

研究者认为，这样的家庭分工并不合理，家长双方都应该承担一定的照顾责任，夫妻之间应该加强沟通，将照顾责任进行合理分工。

当孩子确诊孤独症时，每个家庭内部都或多或少产生家庭矛盾，造成家庭成员之间的关系紧张，影响家长社会功能的发挥。

孤独症障碍者的康复训练需要一个良好的家庭环境，家长双方应共同努力为孩子的康复营造良好的家庭氛围。

抗拒社会交往，在孩子确诊孤独症之后，为了减少不必要的麻烦和偏见，部分家长会选择自我封闭，对社会交往产生抗拒心理，出现社交回避的现象。

根据问卷调查的结果，“我现在不像以前喜欢和人交往”中选择同意和很同意的家长共占44％。“参加聚会时玩的并不愉快”中选择同意和很同意的家长共占32.6%。

可见部分孤独症障碍者家长的社会交往逐渐减少，并且无法敞开心扉、放松自己。在访谈中，也可以了解到家长抗拒社会交往的表现。

A家长：“除了来机构上课，我很少带孩子出门，自己平常也不出去，出去玩带孩子去人少的公园、广场，这样孩子也不会影响到别人。我很少让孩子在小区里，害怕在小区玩会碰到邻居家的小朋友，不想和人家聊孩子的情况，主要说了人家也不明白。”

B家长：“我也想出去玩一玩，放松一下，但是孩子离不开人照顾，以前带着孩子和朋友一起出去玩，孩子一时看不住他就去打人，总觉得不自在，玩也玩不好。现在我也不主动去联系朋友，他们找我才出去，出去不带孩子，我让孩子奶奶过来帮忙看一会。”

C家长：这个嘛，我和咱机构倩倩妈关系不错，我们住的近，周六周天没有活动我们会约着一起带孩子出去玩，俩孩子也能玩到一起去，我们当家长的心一样，有共同的话题。

其他朋友没事的话也不会主动联系，以前和朋友在一起吃饭会问我家孩子的情况，总觉得背后笑话我，很久都不联系。

D家长：“平时没有时间带孩子出去玩呀，陪他跑两个机构上课挺累的，上课的时候打鼓、做烘焙，就当带他玩一样。和朋友出去玩的挺少的，我一心都在孩子身上，孩子开心我就很开心。”

从调查资料来看，孤独症障碍者家长的自我封闭、社会交往狭窄是逐渐形成的。

当家长在社会交往中多次产生不适的感觉时，为了减少这种不适，家长会逐渐的减少社会交往，从而产生抗拒心理。

也有家长由于缺少时间进行社会交往而产生自我封闭，孤独症障碍者的生活和康复训练需要家长的全天照顾，所以家长会选择辞职来全天候的照顾孩子。

离开了原来的工作圈，其次全天候的照顾也使家长无法抽出时间来维系朋友之间的关系。

这导致了家长逐渐与社会疏离。但是每个人都处于社会之中，无法脱离社会而独自存在，与他人建立良好的社会关系有利于获取帮助和支持。

家长抗拒社会交往不仅不利于压力的缓解。反而会造成烦恼和问题的积压，从而对身心健康造成进一步的损害。

孤独症障碍者家长压力产生的原因

孤独症障碍者家长的压力在个人、家庭、社会层面存在不同的表现，结合问卷和访谈资料，发现家长的压力来源于三方面。

个人层面存在非理性信念、自我调适能力弱；家庭层面的原因是家庭照顾负担、经济负担重。

社会层面的原因是社会歧视、社会支持力量薄弱。在本文内容中将对家长压力的产生原因进行具体阐述。

根据研究者与孤独症障碍者家长平常的接触和调查发现，在家长的心里存在一些典型的非理性信念，这些非理性信念会影响家长的情绪和行为。

不利于家长压力的缓解，这些非理性信念包括家长对自己的看法、对孤独症的看法和对孩子的看法。一是家长过度的自责、过度的否定自己。

家长觉得孩子确诊孤独症是自己的原因，从而反思自己在备孕、怀孕期间的错误行为，进行过度的自我批评，从而产生愧疚。还有家长会觉得自己什么都不行，连孩子都照顾不好。

这些非理性信念会使家长产生焦虑、自卑等不良情绪，加重家长的负担。二是家长存在绝对化的要求。部分家长认为孩子康复训练了这么久，自己也付出了很多时间和精力。

应该会有很大的进步，但现实情况是孩子进步缓慢，这种希望与现实的落差会给家长带来较大的打击和失落感。

也有部分家长会把自己的孩子和其他孤独症孩子进行比较，认为其他孩子能学会的事我家孩子也能学会，其实每个孤独症障碍者表现出的症状和严重程度都不相同。

相同的训练方法在不同孩子身上体现出的效果也不相同，这种比较会给家长带来焦虑情绪，同样会增加家长的压力。三是家长对孩子未来糟糕至极的想法。

孩子确诊孤独症对家长来说是一个危机事件，部分家长会有极端的评价，也有部分家长认为孩子目前进步缓慢从而极度担心孩子未来的生活。

担心自己老去之后孩子无人照顾、无法生活。家长把目前的不良状况与未来进行了过度的联系，认为现在的状况会导致未来可怕的后果。

这会使家长陷入焦虑、悲伤、担心等不良情绪，不利于家长压力的缓解。

自我调适指的是孤独症障碍者家长能够感知到自己的压力和不良情绪，并且采取合适的方法缓解压力和改善不良情绪。

良好的自我调适能力可以帮助家长减少负面情绪和压力对生活的影响，也能帮助家长以积极的心态带领孩子康复训练。

孩子确诊孤独症对家长来说是一个较大的打击，家长对此事会从开始的怀疑、否定，到之后的接受现实，再到最后积极带孩子进行康复训练，其实这也是家长自我调适的过程。

起初时家长并没有面对如此多的困难和压力，可以通过自我调适进行解决，随着孩子康复训练的进行，照顾负担、经济负担、对孩子未来的担忧等困难和压力接踵而至。

家长起初良好的自我调适能力会因为现实的打击而弱化，产生较多的负面情绪，较低的自我效能感，家长也尝试进行解决，但是缺乏专业的支持和帮助，效果并不显著。

结语

在长期的压力影响下，家长的自我调适能力较弱，缺乏合适的压力缓解方法，导致家长各方面的压力过大，影响家长的身心健康。