肢体抽搐、口吐白沫、意识不清,这是影视剧中的癫痫患者发作时的统一形象。但这只是癫痫发作的常见症状,癫痫还有其他表现,像失神发作,感觉性发作,患者能闻到特殊的气味,有的还有一些视觉、味觉以及听觉障碍等。癫痫患者在影视剧中的单一化形象也正反映了目前大众对于癫痫疾病正确认知的缺失。
6月28日,第15届国际癫痫关爱日来如期而至,在社会各界将目光投向癫痫患者之际,由中国抗癫痫协会主办,人民日报社健康时报提供媒体战略支持,中国抗癫痫协会青年委员会、中国抗癫痫协会病友工作委员会承办,西安杨森制药有限公司提供支持的“抗痫守护者”首届癫痫科普大赛决赛在北京顺利举办。期间,国际癫痫病友会副主席、中国抗癫痫协会病友工作委员会副主委丁玎教授、中国抗癫痫协会青年委员会主委、首都医科大学附属北京儿童医院功能神经外科主任医师梁树立教授、中国抗癫痫协会秘书长张慧女士接受了记者采访,就癫痫的疾病现状、诊疗规范、癫痫的社区管理模式以及未来发展进行了深度分享。
总决赛合照
癫痫患者人数众多,治疗需求亟待满足据估算中国约有900万癫痫患者,同时每年有40万左右新发癫痫患者。国际癫痫病友会副主席、中国抗癫痫协会病友工作委员会副主委丁玎教授指出,由于癫痫是发作性疾病,患者的死亡风险较高,同时大多数患者有可能患有其他身体或精神方面的疾病,如呼吸道感染、脑水肿等并发症,以及抑郁症、焦虑症、智力残疾等精神合并症。而社会中对癫痫的制度性歧视也在多方位影响患者的教育、就业、婚姻和生育问题。
丁玎教授表示,由于社会公众对于癫痫疾病的错误认知和救治知识的匮乏,使得大多数人无法正确判断和对待发生癫痫症状的患者,周遭排斥和歧视的眼光更是使得患者被迫承担疾病与精神的双重压力,很难积极面对疾病或主动配合治疗,因此目前癫痫领域存在很大的“治疗缺口”。
国际癫痫病友会副主席、中国抗癫痫协会病友工作委员会副主委丁玎教授
七成癫痫发作可控制,科学规范诊疗至关重要癫痫并非不治之症,《全球癫痫报告》中指出70%的癫痫患者通过常规的一线抗癫痫药物治疗可获得满意疗效。中国抗癫痫协会青年委员会主委、首都医科大学附属北京儿童医院功能神经外科主任医师梁树立教授强调科学规范诊疗是应对癫痫疾病的关键。梁教授介绍说,目前我国癫痫的治疗以使用抗癫痫药物控制发作为主。初始选择药物需要兼顾药物的疗效和安全性,以控制癫痫发作、耐受性良好且没有长期安全性问题等为首要考虑原则。同时,癫痫患者应当遵循医生指导,坚持长期用药、按时按量用药。
癫痫的发病率是呈U字型的结构,其中儿童是癫痫高发人群,而儿童癫痫的治疗理念亟待提高。部分处于学龄的癫痫儿童家长会因为担心抗癫痫药给孩子造成认知损伤,影响智力等原因而拒绝治疗。对此,梁树立教授表示,儿童癫痫治疗一定要遵守及早治疗、合理用药以及规范长期治疗的原则。儿童癫痫患者本身就会因为疾病发作出现认知障碍,拒绝治疗会有加剧认知障碍、影响智力的风险。
中国抗癫痫协会青年委员会主委、首都医科大学附属北京儿童医院功能神经外科主任医师梁树立教授
癫痫关爱在社区,助力基层医疗进步今年国际癫痫关爱日的主题是“癫痫关爱在社区”。随着城镇化进程的加快,社区已然成为了疾病防治管理的前沿。尤其是从新冠疫情防治工作经验来看,社区管理在疾病防治中的重要性也愈加明显。但是由于社会大众的歧视和误解,导致癫痫患者容易隐瞒病史,给癫痫社区管理带来了重重困难。
如何攻克癫痫社区管理难的问题,中国抗癫痫协会秘书长张慧女士分享了协会的努力。据悉中国抗癫痫协会已于今年三月成立了癫痫社区管理工作委员会,希望通过政府、社会组织、专家、社区医务人员及所有相关人员的共同努力,推进中国城市社区癫痫防治管理项目,促进癫痫诊治由传统就医模式向社区长程管理的转变,使癫痫中心优质医疗资源下沉,提高规范化诊疗率,降低治疗缺口,切实提升患者生活质量。此外,协会也在不断加强社区医生的癫痫诊疗能力培训,加强社区卫生机构设备配置,借助互联网+人工智能工具建立强有力的双向转诊系统,助力基层医疗进步。
中国抗癫痫协会秘书长张慧女士
疾病科普任重道远,中青年医生持续发力推进癫痫患者社区管理的同时,专家们也强调了癫痫疾病科普的重要性。丁玎教授表示,加强癫痫疾病知识的科普,有利于提高大众的正确认知,为患者构建一个没有歧视的良好环境。张慧秘书长也谈到协会在携手政府、专家等各方力量,不断推进癫痫科普进社区的宣教工作,切实关爱每一位患者。
作为中国抗癫痫协会青年委员会主委,梁树立主任提到,中青年医生不仅是癫痫疾病诊疗的重要力量,也是推广癫痫疾病科普的坚实支撑。此次“抗痫守护者”癫痫科普大赛的一大特色就是将中青年医生推向科普的数字大舞台,积极调动了全国超300名医生以短视频的形式普及正确的疾病知识,包括合理用药、合理膳食、心理健康等话题,不仅为疫情新常态下患者及家属获取权威信息提供了便捷渠道,也为广大中青年医生提供了自我展示、自我提升的平台,进而推进整体癫痫诊疗水平的大幅提升。癫痫患者和大家一样对美好生活有着强烈的憧憬,而这也是支撑政府机构、协会组织、医护人员、科研人员、药企等各方力量不断向前、“共建无痫未来”的强大动力。相信随着国家脑科学研究的深入,癫痫学科发展将更加迅速,今天难治性癫痫,明天就可能被攻克,从而为癫痫患者带来崭新的希望和光明的前景