简介 慢性非细菌性骨髓炎 (CNO) 是一种罕见的、非感染相关的炎症性疾病，影响儿童和青少年。 CNO 的临床表现范围广泛，从中度、限时、单灶性骨炎症到极端多灶性或慢性活动性骨炎症。

目的 本研究的主要目的是探讨 CNO 患者肌肉骨骼 (MSK) 症状与健康相关生活质量 (HRQoL) 之间的相关性。

方法 患有 CNO 的儿童和成人及其父母被要求回答一项基于网络的调查。 该调查包括围绕人口统计、临床和治疗数据、基于北欧 MSK 问卷的 MSK 不适表以及基于儿科生活质量调查表 4 (PedsQL-4) 和 PedsQL 风湿病学模块的 HRQoL 的多个问题。 纳入标准包括在 18 岁之前诊断出 CNO。在 CNO 发病前患有恶性肿瘤或任何慢性风湿病、MSK、神经系统疾病的患者被排除在外。

结果 共有 68 名受试者，其中大多数为女性（66.2%），中位年龄 14 岁，中位病程 4.75 年。 受 CNO 影响的骨头数量中位数为 5 块，范围为 1 至 24 块骨头。 在研究的患者中，45 名患者 (66.2%) 在上个月出现 MSK 表现。 最常见的受影响部位是脚踝和足部（26.5%）。 关于 HRQoL，有 MSK 表现的患者在 PedsQL-4 中的得分低于没有 MSK 表现的患者 (p < 0.001)，包括身体功能 (p < 0.001)、情绪功能 (p = 0.033)、社交功能 (p < 0.001) 和学校功能（p = 0.007），此外 PedsQL 风湿病学模块得分较低（p < 0.001），包括疼痛和伤害领域（p < 0.001）、日常活动（p < 0.001）、治疗（p = 0.035）、担忧（ p = 0.001）和通信（p < 0.001）。

结论 MSK表现对CNO患者的HRQoL有负面影响。 因此，强烈建议早期识别和治疗。