《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》对自闭症家庭的意义~

星空半步-孤独症知识官 2022-10-08 18:37:40

日前,国家卫生健康委办公厅发布了《关于印发0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)的通知》。这是国家层面关于孤独症(自闭症)筛查干预的首份规范文件,明确提出了0-6岁自闭症儿童的健康教育、筛查、诊断、干预康复流程和标准。

那么,这一份文件的意义是什么?其中哪些信息对孤独症家庭有用?今天,我们就来划重点,找出重要信息,详细解读。

一、强调早干预早治疗

孩子年幼时期的可塑性强、可控性更强,因而这时候进行干预的话,效果就会更好,更容易缩小与普通孩子的差距。相反,孩子年纪越大,核心症状就会越严重,我们对孩子的可控性就越差。《规范》强调的正是早期干预,并提出几项原则。

1、早期干预。确诊儿童应立即干预,针对初筛、复筛阶段符合转诊条件的儿童均应及时进行健康宣教、指导和干预。

2、个体化干预。也就是为每个儿童制定个别化计划,因为孤独症儿童发育水平各不相同,应测评患儿社交、语言、认知、适应能力等各个能区发育水平,依据评估结果制定个体化教育干预计划。

3、科学循证。目前孤独症干预方法很多,儿童每个阶段的情况可能都不相同,因而必须选择科学有效的干预方式。

4、要有足够的干预时间。孤独症需要长期坚持系统干预,干预时长一般需要持续数年甚至更长。分解到每天的话,就必须保证每天有足够有效干预时间,每周干预时间应在20小时以上。

5、家庭参与。家校共育可以让孩子更好地康复,父母及家人的参与和支持是孤独症儿童干预和康复的重要策略和措施。《规范》鼓励家庭和家长积极参与干预,对家庭和家长进行全方位支持和教育,提高家庭在干预中的参与程度。

二、强调行为干预法

《规范》要求根据年龄、发育水平等选择有循证医学依据的早期干预方法,以改善社会交往、语言和非语言沟通能力为核心内容,以行为疗法为基本手段,结构化教育与自然情境下养育为干预基本框架,培养生活自理和独立生活能力,减少不适应行为,提高生存技能和交往能力。

三、干预场所可选择机构和家庭

《规范》提到,可根据孤独症儿童年龄、病情轻重、能力水平以及家庭状态等,选择适宜的干预康复场所和方法,如家庭和机构。对于病情相对轻、具备一定社会交往和交流能力的可在普通幼儿园接受融合教育,同时结合专业机构训练;病情较重、社会交往和交流能力弱的可在专业医疗机构、特殊教育机构或有资质的康复机构接受康复,继续鼓励家庭参与。

四、1岁以内要进行初筛,有异常的要复筛

1、初筛

1岁以内婴儿期4次,分别在3、6、8、12月龄时;1至3岁幼儿期4次,分别在18、24、30、36月龄时;学龄前期3次,分别在4、5、6岁时。

2、复筛

如存在这些情况要进行复筛:病史询问或观察发现有语言障碍、交流障碍、行为刻板、兴趣狭隘等一项或多项异常的;孤独症筛查量表提示存在孤独症风险、可疑孤独症症状。“儿心量表-II”等发育量表提示存在发育障碍或发育偏离。

18月龄以下儿童,应用“儿心量表-II”等发育量表复筛。“儿心量表-II”从大运动、精细动作、适应能力、语言和社会行为5个能区,测评儿童发育水平。

18~24月龄儿童,应用“修订版孤独症筛查量表(M-CHAT)”复筛。若核心项目有两项或以上不通过,或者在全部项目中有三个项目或以上不通过者,为筛查不通过,提示存在孤独症风险。

24月龄及以上儿童,应用“孤独症行为评定量表(ABC)”复筛。评估总分大于等于53分为未通过,提示存在可疑孤独症症状。

所有18月龄及以上儿童,同时应用“儿心量表-II”等发育量表开展复筛。

五、诊断和干预

《规范》指出,具有孤独症诊断能力的医疗机构承担儿童孤独症诊断服务,主要包括综合医院儿科和儿童保健科、精神专科医院儿科、儿童医院和妇幼保健机构等。

对诊断存疑的孩子,家长应尽早开展干预,并在2个月内到原诊断机构复查。

六、家长应该怎么做

在中国,孤独症群体约有1000万,发病率约1%,14岁以下的孤独症儿童约有300万,孤独症儿童的数量每年以接近20万的数字递增,孤独症发病率已占中国各类精神残疾首位。

迄今为止,孤独症仍然是世界医学难题,尚无有针对性的治疗,且症状极为复杂,每个孩子在不同阶段表现出的症状也不尽相同。

因而,孤独症的复杂性决定了它的康复治疗并不能一蹴而就,需要循序渐进,循环认证。

作为家长,我们警惕各种伪科学疗法,不要相信所谓的古方、秘方、偏方,不轻信网络广告宣传,不轻信粪菌移植、排毒排铅、鼠神经等未经临床试验成功的干预手段。

我们要始终相信科学,听从医嘱和资深人士的指导,定期筛查、复查,要不断根据孩子不同阶段的特点改变方案,以此针对性提升孩子所欠缺的能力,这样的效果才能得到保证。

而在孩子的康复路上,家长应该沉下心来,调整好自己的节奏,量力而行,耐心地陪伴孩子在这条路上努力奔跑,不断进行自我提升和学习,带着温暖走进孩子的内心,感受生命的成长变化,和孩子一同进步一同成长,一起迎接精彩的蜕变。

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星空半步-孤独症知识官

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