编者按：每年的9月22日是世界慢粒日。世界慢粒日旨在提高人们对这种罕见血液系统肿瘤的认知，为世界各地的患者提供支持和关爱，鼓励在治疗CML领域取得的进展，并继续努力寻找更好的治疗方法。
自2011年起，每年的世界慢粒日都有不同的主题，2024年的主题是：“搭建桥梁，不让任何患者掉队”。我们希望与大家携手，共同架起桥梁，助力慢粒患者回归正常的生活，获得良好的生活质量，一路生花。
在今年的世界慢粒日来临之际，江倩教授团队将在未来几天，以患教会的形式，为慢粒患者分享疾病科普知识、解惑释疑，敬请关注。
什么是世界慢粒日？
2008年，CML Advocates Network倡议将9月22日定为世界慢粒认知日，这一日期代表慢粒的发病原因。
“9.22” 象征人类的9号和22号染色体易位形成费城染色体，并产生异常的融合基因BCR-ABL1，导致骨髓粒细胞不受调控的异常增殖，抑制骨髓正常造血，外周血白细胞数目增多。
▲慢粒的发病机制
为何2024年世界慢粒日很重要
CML会改变患者的生活。获得有效的诊断、恰当的治疗及护理可以实现高质量的生活。2024年世界慢粒日活动强调了CML患者接受诊疗护理方面仍然存在的差异。对于世界各地的许多个人和社区来说，延迟诊断、治疗不足和支持有限等障碍仍然是重大挑战。
今年的主题，“搭建桥梁，不让任何患者掉队”，体现的是国际慢粒基金会(iCMLf)所代表和追求的目标。它反映了跨越国界、医疗保健系统和社区合作以克服这些障碍的必要性。通过专注于改善早期检测、获得最新治疗方法及满足每位患者的个性化需求，我们可以创造一个未来：让每个 CML患者都有平等的机会过上健康、充实的生活。
“搭建桥梁”如何使CML社区受益
“搭建桥梁“，意味着将CML生态系统的所有部分团结起来，为共同的利益而努力。对于患者来说，这意味着成为全球网络的一部分，随时可以得到支持、信息公开共享、获得群体力量。对于医疗保健专业人员来说，这意味着获得共享知识和资源，从而提高他们诊疗能力。对于研究人员来说，这意味着跨机构和跨国界的合作，以突破CML治疗的潜在障碍。
我们通过建立桥梁，我们正在创造以下条件：
早期发现：确保所有患者，无论身在何处，都能获得必要的检测，以便及早准确诊断。
全面护理：确保所有人都能获得最好的治疗，重点关注不同社区患者的个性化需求。
全面支持：解决患者及其家人的情感、社会和实际需求，确保没有人独自面对CML。
iCMLf为世界慢粒日做了什么？
iCMLf的使命是促进国际合作，帮助弥合CML临床诊疗方面的差距。通过与医疗保健专业人员、研究人员、患者权益团体和社区合作，iCMLf努力确保CML治疗的最新进展惠及世界各地的每位患者。
今年，在世界慢粒日，iCMLf与菲律宾、孟加拉国、肯尼亚和巴西的当地血液学会合作，共同举办一系列CML会议和讨论。这些举措的目标是：
支持教育和宣传活动，以促进早期诊断和有效治疗；
鼓励临床医生之间共享知识，以提高临床水平；
倡导公平获得诊断工具、最新疗法和患者支持服务；
倾听并放大患者的声音，以确保他们的需求得到倾听和满足。
专家介绍
江倩
医学博士、主任医师、二级教授、博士生导师
国家血液系统疾病临床医学研究中心
北京大学血液病研究所
北京大学人民医院血液科副主任
国际CML基金会（iCMLf）国家代表委员会成员
中华医学会血液学分会委员、白血病-淋巴瘤学组副组长
北京医学会血液学分会候任主任委员
中国中西医结合学会血液病专业委员会副主任委员
中国医药教育协会血液学专委会副主任委员、白血病分会主任委员
中国老年医学学会血液学分会白血病学术工作委员会副主任委员
国际慢粒基金会(iCMLf)
国际慢粒基金会(iCMLf)成立于2009年，由以英国伦敦帝国学院John Goldman教授为首的多位对慢性粒细胞白血病(CML)有强烈兴趣的全球知名专家创立组成。iCMLf致力于促进和协调各国CML的研究与合作，最终改善全球CML的临床实践、疾病监测和治疗结果。目前，“国际CML基金会国家代表委员会”由来自36个国家的专家成员组成，成员的使命为：作为国家代表，参与iCMLf的会议、讨论和建议，并带领本国医生和CML患者投入相关活动。
2017年，北京大学血液病研究所、北京大学人民医院血液科江倩教授受邀成为“国际CML基金会国家代表委员会”成员，成为该委员会唯一的中国专家。
版权声明
本文版权归“髓遇而安”所有。欢迎转发分享，其他任何媒体如需转载或引用本网版权所有内容，须获得授权，且在醒目位置处注明“转自：医悦汇”。
