2019年5月，北京博仁医院里，6岁的白血病男孩范裕喆，在双肺移植手术完成3个月后，还是不幸离开了。

在确诊后的3年多时间里，父母为了给孩子治病，前后花费了400来万，可最终还是没能保住命。

就在一家人料理完后事，整理孩子病例时，却猛然间发现了不对劲的地方。

范裕喆的病例，居然有截然不同的两份。

并且，各种迹象都指向了，孩子被莫名其妙的当做“小白鼠”，成为了医院的实验对象。

那么，事情的真相到底是什么？而他们夫妻俩，最终有给孩子讨到说法没？

2015年，江苏昆山，年仅2岁半的范裕喆，突然莫名发起了高烧，且还是体温持续不退的那种。

另外，没过多久的时间，孩子又出现了，四肢疼痛的症状。

最开始，夫妻俩也没太当回事，只以为是普通的感冒发烧。可领着孩子吃了药、打了针后，情况却依然没有丝毫好转迹象。

意识到情况不对的他们，当即带着小裕喆，辗转前往了多家儿童医院，可最终却得到了一个，噩耗般的诊断结果——急性淋巴细胞白血病。

这个消息瞬间让整个家庭，陷入了无尽的悲痛与绝望之中。

但很快，夫妻俩就坚定了信念，那就是无论付出何种代价，都要治好孩子的病。

凭借着家里相对不错的经济条件，他们第一时间就为小裕喆安排了转院，火速前往了上海。

在这里，小裕喆开始了，漫长而痛苦的治疗过程。

那正常人都受不了的化疗的副作用，直接让裕喆出现了脱发、恶心、呕吐的症状。

可即便很难，这个年仅2岁多的孩子，还是坚强地扛了下来。

每次化疗过后，小裕喆苍白的小脸上，总是挂着虚弱的笑容，还试图安慰着心疼不已的父母， 孩子的坚强和懂事，让父母感到既欣慰又心疼。

但幸运的是，经过8个月的治疗后，小裕喆的病情，终于出现了好转，各项指标也逐渐趋于正常。

终于，一家人等到了，医生同意出院的通知。

那一刻，全家人喜极而泣，他们以为噩梦就此已经结束，可万没想到，时间才过去没多久，

孩子的病又复发了。

在上海专家的建议下，范裕喆的父母怀着最后的希望，连夜带着孩子奔赴北京，来到了北京博仁医院。

这里的医生仔细检查了，小裕喆的病情后，给出了一个让父母稍感欣慰的方案。

那就是，可以进行骨髓移植，并且还能够大概率保住，孩子的睾丸。

这个消息瞬间让绝望的父母，重燃起了希望。他们没有丝毫犹豫，当即决定让孩子在博仁医院接受治疗。

然而，骨髓移植手术前的配型结果显示，范裕喆父母及亲属，与孩子的配对吻合率，全都不高。

对此医生严肃地告知他们，这种情况下进行骨髓移植，孩子术后出现排异反应的可能性会非常大，并让他们提前做好心理准备。

但此时的夫妻俩已经完全没有退路，哪怕只有一线生机，他们也要拼尽全力试一试。

2017年10月，范裕喆被推进了手术室，接受了骨髓移植手术。

手术过程还算顺利，这让父母悬着的心暂时落了地。

可是，后续正如医生所预料的那样，术后第三天，排异反应就汹涌来袭。

小裕喆的身体出现了，严重的肠道感染，并导致了大出血。

短短几天内，他就失血1400cc，小小的身体几近濒临休克。

紧接着，皮肤也开始大面积排异，全身多处出现炎症，孩子也是被病痛折磨得痛苦不堪。

为了挽救孩子的生命，医生们争分夺秒地进行抢救，还多次从其父亲身上抽取血液，紧急输入到小裕喆的体内。

看着孩子苍白的小脸，和身上插满的各种管子，夫妻俩在一旁心急如焚，却又无能为力，只能默默祈祷孩子能够挺过这一关。

也许是孩子的坚强和父母的爱感动了上天，经过医生们的全力救治，小裕喆终于暂时脱离了生命危险。

2018年2月，经过一段时间的治疗和调养，范裕喆的情况逐渐稳定下来。

医生检查后表示，孩子可以出院回家了，但仍需要定期复查。

夫妻俩满心欢喜地，带着孩子回到家中，期待着孩子能够彻底康复，重新过上正常的生活。

然而，出院仅仅半年后，范裕喆突然再次发病，而这次他还感染了EB病毒。

对于普通人来说，EB病毒或许并不可怕，但对于刚刚经历过骨髓移植，身体免疫力极度低下的小裕喆来说，却如同雪上加霜。

面对这突如其来的变故，父母感到无比绝望，但他们依然没有放弃，再次将希望寄托在了，医院的治疗上。

这一次，博仁医院采用了“EBV - CTL细胞输注治疗”的方法，试图控制病毒的扩散。

然而，这种治疗方法却带来了，更严重的排异反应。

小裕喆身体上的排异反应愈发严重，不仅皮肤、肝脏等器官受到影响，就连眼睛、指甲等也未能幸免。

他的皮肤开始溃烂，指甲脱落，眼睛因炎症变得红肿不堪，但最严重的还当属肺部。

排异反应导致他的肺部感染越来越严重，呼吸变得越来越困难，甚至一刻也离不开呼吸机。

医院一次次下达病危通知书，但夫妻俩始终不愿意放弃，他们不惜一切代价，只为了能留住孩子的生命。

然而，随着小裕喆的病情越来越严重，医生无奈地告诉他们，想要挽救孩子的生命，唯一的办法就是，进行肺移植手术。

可这对于一个年仅6岁的孩子来说，实在是风险太高了，并且手术的成功率，也难以保证。

只不过此时的夫妻俩，早已没有了其他选择，他们只能将孩子最后的希望，寄托在这场手术上。

为了给孩子寻找合适的肺源，父母四处打听，焦急地等待着。

终于，在2019年2月，小裕喆等到了肺源，然后被紧急转入北京中日友好医院，等待接受双肺移植手术。

这场手术是由我国著名的医学教授陈静瑜主刀，经过漫长而紧张的等待后，医生宣布手术成功。

那一刻，夫妻俩喜极而泣，他们以为孩子终于战胜了病魔，迎来了新生。

然而，他们万万没有想到，由于长期与白血病抗争，小裕喆的身体早已经极度虚弱，根本无法承受，如此巨大的手术创伤。

术后不久，孩子的身体就出现了，多器官衰竭的症状，生命体征也逐渐消失。

2019年5月，这个与病魔顽强斗争了数年的小男孩，最终还是没能逃脱命运的魔掌，永远地离开了这个世界。

他的离去，让夫妻俩悲痛欲绝，从孩子两岁半确诊白血病，到6岁离世，三年多的时间里，父母为了给他治病，四处奔波，花费了高达400多万元。

他们几乎倾其所有，付出了一切，却最终还是没能留住孩子的生命。

小裕喆的离去，让这个家庭陷入了无尽的黑暗之中。夫妻俩整日沉浸在悲痛之中，无法接受这个残酷的现实。

在处理完孩子的后事之后，父母怀着悲痛的心情，开始整理小裕喆的病历。他们希望从这些病历中，找到孩子存在的最后痕迹，也希望能从中找到一丝安慰。

然而，让他们万万没有想到的是，在整理病历的过程中，他们竟然发现，一份“EBV - CTL细胞输注审核单”上面，赫然写着“受试者范裕喆”几个字。

看到这几个字，父母瞬间如遭雷击，大脑一片空白。

他们怎么也无法相信，自己的孩子竟然在不知情的情况下，被医院当作了“受试者”，从而成为了医学实验的对象。

按照相关规定，若要让患者成为“受试者”参与临床试验，必须事先告知家属，并获得家属的书面同意。

同时，受试者还应享受相应的福利，比如免费治疗等。

可在小裕喆的治疗过程中，医院从未向他们提及过“受试者”的事情，他们也从未签署过任何相关的知情同意书。

不仅如此，小裕喆的所有治疗费用，都是他们自己承担的，也没有享受到过任何所谓的“受试者福利”。

这让夫妻俩感到无比愤怒和绝望，他们觉得自己被医院欺骗了。

另外，除了“受试者”的问题，病历中还存在着其他疑点。

夫妻俩发现，小裕喆的病历存在“阴阳版本”，其中关于EB病毒的检测结果和治疗记录，更是相互矛盾。

在2018年8月23日的检测报告中，显示小裕喆的EB病毒检测结果为阴性。

然而，同一天的查房记录却显示为阳性，并且医院还根据阳性的结果，给出了相应的治疗方案。

但更奇怪的还是，在2018年9月的病历中，孩子母亲手中的原始病历，写着EB病毒是“阳性”，但这一天的查房记录以及治疗方案，却又是按照“阴性”来进行的。

一阴一阳，两种截然不同的结果，导致的治疗方案也大相径庭。

这让父母不禁怀疑，医院在治疗过程中，是否存在错诊、误诊的情况？

这些错误的诊断和治疗，又是否直接导致了，孩子病情的恶化，从而最终夺走了他的生命？

面对范裕喆父母的质疑和愤怒，北京博仁医院迅速做出了回应。

医院表示，针对范裕喆的病情，采用EBV - CTL去治疗是当时最有效的办法，这也是基于国际通用的治疗方案。

然而，对于家属最为关心的诊疗方法是否合规，以及家属是否知情这两个关键问题，医院方面却没有给出明确的回应。

另外，对于病历中出现的“阴阳版本”，医院的解释也难以让人信服。

他们称，患者提供的血浆里，EBV 病毒检查结果为阴性。

但范裕喆的EB病毒，存在于B 细胞里，所有的检查记录都显示，他的全血记录里，明确EB病毒是阳性。

而临床判断是根据全血细胞检测的结果，来判断是否为阳性，因此不存在“阴阳颠倒”的情况。

但家属却执意认为，医院的这种解释只是在玩弄文字游戏。

范裕喆的故事，是一个家庭的悲剧，也是整个社会需要深刻反思的警钟。

在这场与病魔的残酷斗争中，小裕喆和他的家人，承受了太多的痛苦和磨难。

他们不仅要面对疾病带来的身体和精神上的折磨，还要承受经济上的巨大压力。

然而，让他们万万没有想到的是，在孩子去世后，他们竟然发现孩子在治疗过程中，可能遭遇了不公正的对待。

只不过，无论真相到底是什么，孩子的命已经换不回来了。最后还是希望，所有人都多一份严谨，多一份责任吧！

原文登载于期刊《央广网》2019年7月19日：《6岁白血病男童离世 家属怀疑被医院当做临床试验受试者》

原文登载于期刊《新京报》2019年3月6日：《国内最小肺移植患儿脱离有创导管》

原文登载于期刊《澎湃新闻》2019年7月16日：《6岁白血病男童花四百万治病后离世，疑被医院当“小白鼠”》