这几天，由于媒体跟风炒作，这件本来应该是她个人隐私的事情变成了一场沸沸扬扬的网络舆情。

针对这件事，我个人觉得应该尊重、理解、看见，这就够了。不想评判，那是她自己的生命，她自己选择，外人没有权利指指点点。

但是，这件事在网上有沸沸扬扬的争议，作为科普博主，我觉得还是应该站出来把正确的理解讲给大家听。

01红斑狼疮真的是遗传病吗？

很多姐妹可能看到了沙白指责红斑狼疮是遗传自她母亲的视频后开始担心，自己生病了，是不是也会遗传给宝宝，红斑狼疮真的遗传吗？

这里一定要纠正一个观点，那就是红斑狼疮不能被简单认定为遗传病，哪怕她拿到了基因检测报告。

在系统性红斑狼疮中，家族遗传确实占有一席之地。据统计，系统性红斑狼疮家族的患病率（3-12%）确实比一般人口患病率（3.2/10万-7.0/10万）高。

一般来说，10%~20%狼疮患者的一级亲属（母亲、女儿、姐妹等）或二级亲属（姑、姨、祖母、外祖母等）患有系统性红斑狼疮或其他自身免疫性疾病。

这些显著差异说明，遗传因素在红斑狼疮发病中发挥着作用。

另有相关研究显示，若同卵双胞胎（几乎所有的遗传基因都相同）中一个人患上系统性红斑狼疮，另一个人也患此病的概率为24%~69%。

而异卵双胞胎（只有一半的遗传基因相同）中一个人患上狼疮后，另一个人也患此病的可能性相对较低，为2%~9%，这代表狼疮的确存在一定的遗传易感性。

这又说明环境因素也起着重要的作用，这一点在研究中也得到了证实。

遗传病指的是完全或大部分由遗传因素决定的疾病，通常为先天性疾病，且需要排除环境影响因素。

系统性红斑狼疮固然有诸多基因通过常染色体遗传影响其发病，但更多取决于环境、感染等因素，只能说红斑狼疮有遗传影响，但并不遗传。

沙白虽然没有交代，但我推测其母亲并未患病，这也从一定程度上说明该病并非遗传。

所以，如果姐妹们被诊断为红斑狼疮也不用担心，虽然这个病存在家族聚集倾向，但遗传给下一代概率非常小。

02这些因素比遗传更容易致病

比起对遗传追根究底，其实如果你注意下面的这些方面，可能比遗传对于发病来说更重要。

①紫外线

日光中的紫外线具有重要的免疫刺激作用，会导致人体皮肤大量抗体的产生，致使免疫复合物在机体血管和组织内沉积，从而诱发狼疮。

据统计，约有1/3的狼疮患者对紫外线过敏，所以患病姐妹做好防晒非常关键，而沙白享受的阳光沙滩，可能诱发了狼疮。

②雌激素

为什么女性发病率比较高，这也和雌激素脱不了干系，雌激素水平过高是诱发狼疮的导火索。

研究表明，高雌激素水平对人体自身的细胞免疫功能存在一定抑制作用，同时也促进了机体自身抗体的产生，提升了狼疮发病的几率。

其中，青春期月经初潮、妊娠初期、产后的女性就因雌激素水平较高常被狼疮盯上。

③服用化学药物

有一些化学药物（如青霉胺、奎尼丁、异烟肼等）也是诱发系统性红斑狼疮的原因之一，据报道，化学药物所致狼疮的概率在3%~12%之间。

当您存在高血压、肺结核等症状，需要用到以上药物的时候，一定要谨慎，告知医生家族病史。

④不慎感染

在狼疮发病及复发的诱因中，感染约占45.3%（如EB病毒、逆转录病毒等多种病毒和细菌感染）。

其中呼吸道感染最为常见，约占51.3%，其次是肠道感染，约占20.4%，最常见的病原菌有金黄色葡萄球菌、大肠埃希菌等。

因此，日常应该注意预防感染，适当通过运动和饮食来增强自身免疫力。

03治疗主要靠激素，副作用很大？

这也是在沙白视频中引发讨论的重头戏，她自曝因为无法忍受激素治疗导致的发胖、多毛，甚至失眠等副作用，经常不按照医嘱用药，随意停药。

我想说，激素确实一半是天使，一半是魔鬼，规范用药的情况下，副作用其实是完全可控的，激素并非洪水猛兽。

我国风湿免疫大咖杨岫岩教授曾直言不讳地指出：虽然每个医生都非常熟悉激素，但在日常的医疗工作中又有许多的医生在错误地或不合理地使用激素。

比如一个人只需要很短疗程的激素，比如1-3天，就应该选用抗炎抗过敏作用较强的药物和给药方法，不需要太多顾及激素的远期副作用。

但多数情况下，红斑狼疮需要长疗程激素使用，医生就应该注意保护病人的下丘脑-垂体-肾上腺轴，否则会出现医源性肾上腺皮质功能不全。

一般临床上治疗红斑狼疮主要选用中效激素，最常用的就是泼尼松，。

泼尼松是前体药，进入体内后需要再肝脏代谢为泼尼松龙才能发挥生物活性。

在临床工作中，有些医生主张隔日一次口服泼尼松或每日一次，有些则要求每日三次，到底哪种是正确的呢？

了解这个问题我们必须先了解自身激素分泌的生理曲线，半夜0-2点事激素水平的低谷，早上8点钟是激素水平的高峰。

如果外源性激素破坏了半夜的生理性低谷，就不会产生次晨的峰值。

因此，夜间睡前口服泼尼松是错误的，每日三次口服泼尼松也会严重扰乱自身激素分泌规律，长期用药还会损害下丘脑-垂体-肾上腺轴。

所以学会正确服药，本身就能极大限度减少并发症，比如失眠，很多因为夜间服药导致的失眠问题，这本身就是错误用药导致的。

另外，激素使用后不能私自停药，哪怕您觉得自己已经好了，也要去咨询医生，按照医生的要求逐步停药。

圈姐曾经就在病友圈看见病友分享自己尿毒症透析十年的感慨，其实她当时只需要两颗激素药，但她觉得自己好了，就私自停药了，也没去复诊，直到复发就直接去透析洗肾了。

病情反复复发是维持期治疗的难题，患者没有规律用药，擅自停药最易导致复发，每复发一次，器官损伤就会加重。

所以使用激素药一定要注意两点，一是按照生理曲线去吃，最大限度减少副作用；二是不能私自停药，一定要定期复诊。

04红斑狼疮必须用激素吗？

其实，治疗红斑狼疮也未必一定会用激素，根据《糖皮质激素在系统红斑狼疮患者合理应用专家共识》，糖皮质激素并非狼疮的一线用药。

对于轻型狼疮患者，推荐的首选药物是非甾体抗炎药、抗疟药等，当上述药物治疗无效时，可考虑使用激素。

也就是，如果您是轻症的狼疮患者，只需要简单用阿司匹林和羟氯喹治疗，只有当联合治疗无效的时候才考虑使用激素。

如果沙白从前期就一直得到规范的治疗，那么吃不吃激素还不一定，即便吃了激素，按照正确的用药规范，及时复诊，那未必就有后面的故事。

05红斑狼疮可以生孩子吗？

系统性红斑狼疮患病的多为育龄女性，未婚未育的患者都需要关注这个问题，狼疮并不影响生育，患病依然可以怀孕生子。

根据《中国系统性红斑狼疮患者围产期管理建议》，患者必须同时满足下述条件才可以考虑妊娠。

①病情不活动且保持稳定至少6个月；

②糖皮质激素的使用剂量为泼尼松 15mg/d（或相当剂量）以下；

③24h尿蛋白排泄定量为0.5克以下；

④无重要脏器损害；

⑤停用免疫抑制药物如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤、霉酚酸酯等至少6个月

⑥对于服用来氟米特的患者，建议先进行药物清除治疗后，再停药至少6个月后才可以考虑妊娠。

有人说患狼疮孕期不安全，确实怀孕可能病情复发，但都说女人生孩子就像过鬼门关，患不患狼疮怀孕生孩子都一样有突发急症的风险，除非不生孩子就没有相应风险。

临床中，也有一些病例，原发病方案已经尽力调整，还是未能达到以上标准，如果硬要强求达到以上标准在妊娠，随着年龄渐长，可能卵巢功能不等人了。

系统性红斑狼疮是一组高度异质性的疾病，非妊娠状态下的治疗尚也千差万别非常复杂，而合并妊娠又增添了这种复杂性——

这种情况下，基于目前现有的循证医学证据，在患者参与下结合患者的意愿并充分评估风险后共同决策，制订个体化治疗方案，就显得更加重要了。

那么，狼疮患者如在医生评估下可以备孕了，有些什么注意事项吗？狼疮患者备孕建议如下：

妊娠期使用硫酸羟氯喹患者妊娠结局较未服用者好，因此鼓励妊娠期继续使用此药。

糖皮质激素及免疫抑制剂如硫唑嘌呤、环孢素的应用可能会增加低出生体重儿或胎膜早破的风险。另外，早孕阶段使用糖皮质激素，会增加腭裂的风险。

尽管如此，妊娠期如病情需要，还是推荐使用糖皮质激素及妊娠期可使用的免疫抑制剂治疗，因为从中的获益远大于风险。

当然，妊娠期间治疗方案的制定，应由有经验的风湿免疫专科医生与患者商量后共同决定。

总之，得了红斑狼疮并非天塌了，我们照样可以美丽、性感，甚至结婚、怀孕、生子。

这其中最关键的就是规范治疗、定期复查，不能随意停药，更不能随意用药。

白璧微瑕，生命有缺憾也是一种美丽！

作为我们圈子的姐妹，可能或多或少都有一些免疫问题，我们在吃瓜的时候一定要吸取其中的教训，重视药物的正确规范使用。

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参考文献

[1]万焰.遗传因素在系统性红斑狼疮发病机制中的作用[J]. 重庆医学,2010,39(21):2973-2975. DOI:10.3969/j.issn.1671-8348.2010.21.056.

[2]金劲松著. 系统性红斑狼疮的诊断与治疗[M]. 郑州：河南科学技术出版社, 2017.10.

[3]曾小峰 , 李梦涛 , 田新平 . 中国系统性红斑狼疮发展报告 2020. 辽宁科学技术出版社 .

[4]张奉春，曾小峰，帅宗文主编. 中国风湿病图谱 系统性红斑狼疮分册 中国风湿病图谱[M]. 上海：复旦大学出版社, 2018.10.

[5]陈国军，方凤，王亚莉主编. 临床细胞治疗解惑答疑[M]. 北京：人民军医出版社, 2011.08.

[6]杨氏书屋：治疗靠激素？药物副作用大？大多数红斑狼疮未能规范治疗

[7]中国系统性红斑狼疮研究协作组专家组. 糖皮质激素在系统性红斑狼疮患者合理应用的专家共识[J]. 中华内科杂志, 2014, 53(006):502-504.

[8]中国系统性红斑狼疮研究协作组专家组.国家风湿病数据中心.中国系统性红斑狼疮患者围产期管理建议.中华医学杂志.2015.95（14）：1056-1060.