△宣讲会活动现场

为深化公众对血友病的了解并促进患者健康管理，4月17日上午，广州中医药大学第三附属医院在院本部三楼骨研院实验平台会议室成功举办了“关注血友病，让爱不罕见”——世界血友病日公益健康宣讲活动，此次活动吸引了30余名血友病患者现场参加，并通过线上直播的形式，超过1600名观众在线观看。医院党委书记陈冠林，广东省名中医、广东省中医骨伤研究院首席教授何伟出席活动。

2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。血友病作为一种遗传性凝血障碍疾病，对患者的日常生活造成了极大的影响。然而，由于普遍缺乏对该疾病的认识，公众往往对血友病患者存在误解和偏见。本次宣讲活动旨在通过专业讲解和真实案例分享，提升公众对血友病的认知，消除对患者的歧视心态，并倡导社会提供更多的关注与支持。

△ 党委书记陈冠林参加活动

陈冠林书记表示：此次针对血友病患者举办的多学科联合科普宣讲活动意义非凡，一方面，在血友病日通过不同学科的角度向大众科普相关医学知识，让大众对血友病有了更全面更深入的了解，充分展示我们作为一家三甲医院的社会担当；另一方面，我院骨伤科、血液病科作为国家中医优势专科，面对血友病患者膝关节问题，尽最大的努力照顾好每一位患者，解除他们的痛苦，我们重任在肩、义不容辞。

△ 首席教授何伟发言

活动现场，何伟教授深入讲解血友病性关节炎的治疗现状。他指出，当前血友病性关节炎的治疗仍面临手术风险高、难度大、康复周期长等挑战。尽管治疗难度大，凭借丰富的临床经验和精湛的手术技巧，以及患者的积极配合，我们有能力战胜疾病，让病友们提升生活质量。

随后，他向大家分享一段温馨的故事：有一位血友病患者在我院进行了膝关节置换手术，他太太期间与他相识，鼓励他坚持康复锻炼，术后恢复良好，行动无障碍，并成功走进婚姻殿堂。

△专家科普血友病相关知识

活动邀请了我院血液肿瘤科杨宏光副主任、袁海静医生分享血友病中医药防治的科普知识，医务部副主任、关节中心陈群群副主任医师针对血友病性关节炎的预防和治疗进行了详细阐述。此外，骨伤康复科袁颖嘉副主任及王煜治疗师介绍血友病患者人工膝关节置换术后的康复过程，钟文副主任护师讲解血友病性关节炎的日常护理要点。通过一系列专业知识的输出，大大提高了病友对疾病的了解。

活动还邀请在我院接受手术、康复的血友病患者代表，他们通过亲身经历和治疗经验的分享，让与会者深刻感受到血友病患者在康复过程中所面临的挑战，以及如何调整心态、积极应对，追求健康和幸福的生活。

△杨先生术前照片（视频截图）

来自广西的杨先生被血友病性关节炎困扰了30几年，由于关节的反复出血，从小基本都没有走过路。2023年10月到我院求医，先后做了左右膝关节置换手术，通过精心的治疗与康复，目前逐步开始下地行走，重新燃起了对生活的希望。当天他发来手术前后对比视频，并配文：手术前，人生最重要的一天，走出了六亲不认的步伐。

视频里他的站姿正常，术后重新学习走路，过程虽艰辛，但成果喜人，活动能力有了质的飞跃。

△梁先生分享康复历程

来自顺德的梁先生在分享会上自豪地告诉我们：“我都40岁了，以前因为关节问题，从来没走过远路。但今年清明节祭祖，我竟然走了八公里，还提着乳猪呢！”梁先生叮嘱病友们：做完手术只是开始，后面的康复之路可得听医生的话，坚持循序渐进，一定能成功！

类似的例子非常多，由于血友病性关节炎患者的年龄普遍都比较年轻，病史时间都比较长，关节功能受限严重，这些都严重阻碍了他们正常的工作和生活。“我院关节中心关节科在血友病性关节炎所开展的工作，就是希望通过我们的努力，更好的帮助支持患者，让他们能够像正常人一样更好更快融入工作和生活。”陈群群副主任医师说道。

△交流互动现场

在互动环节，与会专家和患者代表进行了深入交流提问，进一步加深了大家对血友病的理解。通过这样的分享和交流，我们坚信社会大众将更加关心和支持血友病患者，为他们提供更多的帮助。

目前，国家已出台相关政策，为血友病患者提供医疗保障和经济支持。同时，社会各界也在关注患者需求，提供心理支持和关爱。何伟教授谈道：“血友病患者需长期关注护膝，患者要坚持锻炼，保持健康生活方式，减少关节损伤和疼痛。希望通过公益宣讲活动，祝愿所有血友病患者早日康复，重拾生活信心，期待社会各界持续关注患者需求与发展，为他们创造更美好的未来。”

广州中医药大学第三附属医院关节中心具备血友病性关节炎全流程的系统管理治疗，是全国为数不多的手术康复一体化科室，在何伟教授的带领下，团队开展关节炎早期的关节滑膜切除术和软组织松解术，晚期的各大关节的置换术等围手术期治疗和康复锻炼指导，手术康复相结合，注重患者功能，让患者重享行走的快乐。自2020年起，我院启动血友病性关节炎治疗项目，已为62名患者提供诊疗服务。