退休语言学者郑秋豫，书写台湾第一本老老照顾的家属自述，引起热烈回响。她和失智丈夫的经验也呈现知识分子遭遇失智症打击的难关。不论接受疾病、接受专业照顾，一切得从自己转念才能翻开新页。
《你忘了全世界，但我记得你》由退休学者郑秋豫撰写，讲述她照顾失智丈夫的第一手记录与心声；这也是台湾少数「老老照顾」的家属自述。
书籍一上市即热销再版，这是郑秋豫未曾预料的发展。
“我只是个素人！”现年74岁的郑秋豫从未想过要出书，退休前她是中央研究院语言学研究所所长，对AI语音科技的发展有重要贡献，长期以英文撰写学术论文。
然而，宝瓶文化总编辑朱亚君对发掘素人新星有敏锐嗅觉，在她再三鼓励下，郑秋豫决定动笔写作。郑秋豫表明写作初衷——她曾情绪崩溃过，希望其他照顾者不要走到这一步，也不要让长照成为“爱的枷锁”。
郑秋豫
出生/1950年
学历/美国布朗大学语言学博士
经历/中研院语言学研究所所长
著作/《你忘了全世界，但我记得你》
失智初期，高学历者善于掩饰
每一个失智家庭的故事，都既独特又平凡。
郑秋豫的丈夫伏波是留美博士，曾任私立大学教务长、代理校长，一生致力于复杂的学术研究。然而，阿尔茨海默症在伏波接近70岁时，逐渐剥夺了他的短期记忆和判断力。
“失去方向感”是发病初期最明显的症状。过去，他是家人的导航系统，即便在网络不发达的年代，也能熟记国内外地图，为家人指路。
因此，伏波不愿承认方向感的丧失，依然坚持带路。挽着他的女儿岚岚，察觉到父亲的焦虑，却不忍拆穿他，宁愿一起迷路。
高学历者通常在失智初期会极力掩饰。与两人熟识的台北荣总特约医师刘秀枝举例，当伏波认不出人时，他会装作若无其事地说，“我当然知道你！”
但随着病情加重，认知“存款”逐渐耗尽，病情也急转直下。郑秋豫回想，伏波努力维持正常生活，让她误以为失智可以控制。年近70的她，一边工作，一边按照文献建议，准备地中海饮食、按时测量血压、劝他服药。
郑秋豫还陪伏波参加失智据点的活动，但丈夫对律动、植栽、拼图、折纸等都毫无兴趣。即便在失智据点的英语课上，他还质问她，“我会说英语，为什么需要上课？”
对认知退化，伏波一再否认。直到医生拿出检查报告，证实他患有阿尔茨海默症，伏波大脑的“秘密”才得以曝光。
那天，他终于承认开车已经很困难，愿意按医嘱放弃驾驶权，更主动将财产交由郑秋豫管理，“以后财务都交给你了，我以后处理不了。”然而到了银行，他却又转头问道：“为什么要把钱改到你名下？”
全职陪伴，仍挡不住丈夫的退化
郑秋豫书写照顾丈夫伏波的历程，引发广泛共鸣，不论亲疏远近的学者、朋友，或是陌生的读者，都纷纷来信分享长照的艰难。
事实上，郑秋豫从未提供照顾上的解决之道，她分享的是照顾者的无奈，以及她如何转变心态，承认自己并非最适合照顾丈夫的人。
回顾2018年，伏波确诊的第二年，郑秋豫毅然决然放下热爱的学术工作，提前退休，成为全职照顾者。
然而，全职陪伴也未能阻止伏波的退化。他不仅忘记吃饭、洗澡，甚至性情大变，衍生出一连串失序行为。
郑秋豫在书中描述，“伏波只记得煮咖啡，但从不记得煮了几杯。”每当她回到家，总能在餐桌、茶几、收音机上看到一杯杯咖啡。
这是一种失智者的“重复行为”，郑秋豫能够理解，因此每当发生脱序事件，她总反复告诫自己，“深呼吸，不要激动，他生病了，他不是故意的。”
另一项让人头疼的行为，是伏波会将卫生纸、餐巾等一并塞进衣袋、裤袋、背包，甚至装满书桌的每个抽屉和档案夹。
跟在丈夫身后善后，成了郑秋豫的日常。她尽可能以理性克制情绪，却导致身体严重反挫，终日焦虑不安、长期失眠，并因肠躁症而体重骤降。
在失智家庭这样特殊的经历中，郑秋豫深切体会到，伏波已不再是她熟悉的伴侣，她的独老生活已经开始。
女儿远在美国，却成最重要支柱
“妈妈你必须接受心理咨询，”郑秋豫的女儿岚岚今年41岁。她自高中毕业后就在美国生活，现在在Google总部工作，建议母亲使用公司提供给员工直系亲属的心理资源。
岚岚远程陪伴母亲的过程中，总是倾听而不批判，“我不想给妈妈任何压力。我人已经不在妈妈身边，唯一能给她的是心灵上的支柱。”但当岚岚注意到郑秋豫的身心警讯时，便积极建议她寻求专业协助。
郑秋豫 - 失智症 - 长期照护 - 《你忘了全世界，但我记得你》
郑秋豫透过视频电话向岚岚倾诉一切。在她书写照顾历程时，岚岚也远程相伴，贡献灵感。
女强人郑秋豫却与伏波一样，不愿面对自己的脆弱。郑秋豫在书中描述自己的鸵鸟心态，她内心喊话“绝不能生病”，如此才能好好照顾先生。如今她承认这是“爱的枷锁”，而这个枷锁得靠自己解开。
直到精神和体力都不堪负荷，疼痛到了极限时，她终于愿意面对。郑秋豫告诉岚岚，她考虑送父亲到安养机构。岚岚连一句“为什么”都没问。
这对郑秋豫来说，是最有力的支持。岚岚说，母亲的身体每天都在发出警报，“而且我一直觉得，送爸爸到机构能得到专业照顾，对两个人来说都是好事。”
伏波入住机构前，岚岚特意飞回国，与郑秋豫一起去医院取得父亲的病历和药物。一家三口走进精神科诊间，岚岚出其不意地告诉医生，妈妈也需要看诊。
台北荣总精神科医师刘慕恩是伏波入住机构后的主治医师。郑秋豫表示，刘医生给她很大的启发——不论伏波的病情是好是坏，失智症就是一个过程。
对一切最放不下的，永远是保有认知和记忆的亲人。每当郑秋豫想起别人心目中伏波风度翩翩的形象已不复存在，就会难受、不舍地痛哭。
女儿岚岚也偶尔会想，父亲究竟还记不记得自己。自她高中毕业后，每次回国，父母俩总在机场迎接，父亲张开双臂、睁大眼睛欢迎她的画面仍历历在目。
如今父亲见到岚岚不再有反应，偶尔才露出她熟悉的表情。但她不执意探究父亲的记忆了，“只要他被照顾得好好的，身体干净、吃得饱，就可以了。”
伏波失智后，岚岚作为郑秋豫的支柱，还不曾仔细探索自己的心境变化。只是这个月，她看到爸爸吞咽能力也出现障碍，接下来可能要考虑插管，或让爸爸自然离开，她感慨道：“原来已经要做这样的决定了吗？”
在失智症渐进、无法回头的过程中，岚岚认为自己和妈妈在学习告别。她告诉郑秋豫，“不论爸爸记不记得我们，我们只要继续爱爸爸，一直爱他就好。”
照顾者总有千言万语，郑秋豫只花了5个月就完成近7万字的书稿。她每写好一篇，就优先让岚岚过目，再交给编辑。
母女这才发现，两人虽不在同地，却一起经历这一切过程。而当这些情感、想法都记在书页上、影印成册时，许多纠结也渐渐梳理清晰了。
