▲ 图片来源：Taku Bannai
导读
2012年9月，作家师永刚确诊肾上腺皮质癌，这是一种罕见的肿瘤，年发病率仅为百万分之一。
十年间，他历经了2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗，以及3次新药的临床试验。
在抗癌过程中，师永刚总结了自己的经验和心得，写出了《无国界病人》一书。
师永刚的故事是一个关于勇气、坚持和希望的故事，也让我们重新思考疾病和人生。
——cinian——
师永刚
作家
原《凤凰周刊》主编
曾出版长篇小说《天苍茫》《西北望》
和诗集《仰望灵魂》等作品
曾编著出版《宋美龄画传》《蒋介石画传》《邓丽君画传》《切·瓦拉画传》等丛书
01
生病之前，
活在一种虚荣里
▲ 图片来源：Taku Bannai
生病之前的人生，在我看来是活在一种虚荣心里面，活在一种自己制造的假象里。
生病后的这10年间，让我坠落在尘土和尘埃里，脚踏实地活在人间，充分认识到自己是什么人，你是不是真的有那么多朋友，你对朋友二字的看法，也会有一个重新定义。
比如当你生病了以后，突然发现你伤害过的人，可能才是你最好的朋友，他会不远万里来看你，甚至走的时候会悄悄放下一笔钱。
而那些你曾经帮助过的人，他们大多可能不会出现在你的视野里，甚至就此消失了。
你发现自己的朋友圈重组了，你的人生基本上也重组了，你的世界也重组了。
如果有理想的话，我现在的理想就是安静真实的活着，每一天都能感受到自己的心跳，能感受到自己真实活着的幸福感。
如果说意义的话，那就是在短暂的这段时间里，我觉得应该再把书写下去，还有《无国界病人》的第二本也在写。
我是一个作家，以前也写过新闻，当过记者，也写过好多书，同时我也是一个资深的病人，当我去看医疗，看健康，看死亡，看人生的时候，肯定会站在另一个角度，而不是站在你以前都不敢看一眼的那个地方。
02
要不要写遗嘱？
▲ 图片来源：Taku Bannai
在协和住院的时候，公司的一位老领导去看我，当时我还有一些知名度，还活在一种虚幻的假象里，他说你明天就要做手术了，提醒我提前写个遗嘱。
当时觉得这简直是一种冒犯，你知道吗？我就特别不开心。
老领导走了之后，我就一个人坐在那想，假如我明天没能走下手术台呢？我是不是要跟家人交代一下？
当时他跟我说，你写清楚了这些事情，就把所有事情变简单了，而不是变复杂了。如果你没有留下来什么，就等于给身边人留下了一团乱麻，会让家人情感上受到伤害。
想通了以后，我就悄悄把家里那点小财产整理了一下，全部弄好放在一个信封里，然后写了一封简短的遗书，那个信封是封起来的，进手术室之前我交到了太太手里。
这封遗书，她到现在也没有打开过。但是对自己来说，这是我对家人朋友的一个交代。
很多人生病之后很抗拒写遗嘱，但是你真的需要去思考这件事，我当时写的时候内心有无数的抗拒，无数的难过，但是写完了之后，心里会感觉很干净，很舒服，因为一块石头放下了。
03
家属要让自己冷静下来
▲ 图片来源：Taku Bannai
我在美国M.D.安德森癌症中心治疗的时候，要见五六个医生，他们每次会诊的时候都会开玩笑说：“我们今天会诊的是焦虑先生。”
对于每一位身患重病的人来说，焦虑都是正常的，我见过无数神态自若，甚至很淡定的人，在生死关头都有崩溃的时候，我也崩溃过好几次。
站在家属的立场，如果你的家人不幸罹患重病，你一定要冷静，不能崩溃。
你可以伤心难过一两天，第三天一定要振作起来，因为决定病人生死的不是病人自己，而是主要靠家属，因为重大决定都是家人做的。
病人焦虑的时候你要冷静，病人难过的时候你要抽离出来，你要远远地看着他，因为你是做决定的人。
你要让自己睡好休息好，坚持去健身，让自己可以抽离不健康的状态，才能帮病人做出冷静理性的决定。
我见过许多家属，病人还没怎么样，他先抑郁了。
在休斯顿有一个癌症村，国内去看病的人都住在那个社区里，我见过好几对，过去的时候病人还没事，后来因为家人抑郁了必须得送回国，因为家人已经没法在那儿待了。
作为病人来讲，我觉得要主动了解自己的病情，这样在关键时刻才能做出正确的决定，要参与到自己的治疗里来，而不是由家人替你决定最后是否要抢救。
04
你的家人，
承受了巨大的压力
▲ 图片来源：Taku Bannai
母亲在去世之前，一直活在他儿子出人头地的幻觉里，她不知道我这几年一直在美国治疗。
我也跟太太商量好了，不要把我生病的事告诉双方的父母。
我个人觉得对父母来讲，如果他们知道你生病了，而且是一个大病，第一也帮不了忙，第二反而给他们带来困扰，每天都会想这件事，你还要来安慰他们，干脆就不告诉他们了，我觉得这是一个简单的处理办法。
你没必要在相隔几万里的美国，再把压力送到他们那里，然后每天让他们背着，我觉得不太好。
其实最关心你的，可能就是你的太太或者儿女。
当时在休斯顿，我住在一个名为8181的社区里，是一个“中国癌症病人村”，最多的时候住着100多户来自全国各地的家庭，因为中国人喜欢扎堆，在一起也能互相帮忙。
那时我就观察到一个现象，当丈夫生病的时候，妻子和家里人会全部出动来照顾。
当妻子生病的时候，老公一般会先把她送过来，待上十几天就说我要回家去挣钱，你就在这边待着，然后隔一个季度或半年再来一次，到最后可能就不出现了。
我看到过很多孤独的女患者在那儿，他们的先生只是偶尔出现一下。
还有一种现象，当孩子生病的时候，我见过最夸张的一个北京家庭，爷爷奶奶外公外婆，还有姑姑等全家7口人，在那里租了三个房间，陪着一位5岁的孩子，这个场景让我非常震撼。
每天下午，一群人带着小孩散步的时候，我就觉得这孩子是他们的精神支柱。
回到前面说的，太太为我付出了很多，没有她我可能不会这么好的坐这儿，她在北京一所大学当老师，在评副教授的关键时期，她请了两年假，去休斯顿陪我。
在我人生最关键的时候，最艰难的时候，她陪了我两年，这两年对我来说非常关键，那时候我家小孩特别小，送我走的时候，她不知道我们干什么去了，然后每次视频的时候也不跟我们说话。
其实陪你治病的那些家人，在你生病的过程中承受了巨大的压力，承受了巨大的生活动荡，巨大的人生不安，其实他们承受的东西不比一个病人少。
我曾经做过一个调查，这100多户人家里，至少70%的陪同家属有抑郁的状况，有无可名状的那种难过，我还看到过一个病人的太太，她是一个公务员，把工作辞掉了，然后去陪她先生。
我在书里面有写到，他叫老王，然后他去世了以后，他太太的人生就都清零了，就是为了陪丈夫治病。
作为一个病人，好像认为自己有很多特权，有一些不合情理的对家人的要求，甚至很多病人把自己的不安痛苦全部转嫁到家人身上，对家人有无理的要求，觉得家人就应该这样帮自己，其实天下没有人应该去帮你。
05
我最想说的话
▲ 图片来源：Taku Bannai
每个人都是独立个体，哪怕跟你是一家人，也没有说必须百分百为你去做什么，别人帮你是出于道德，甚至出于情感来支持你。
我今天要对很多生重病的人，包括肿瘤病人说一下我的看法。
▌ 第一，要正确认识自己。
你的家人来帮你的时候，其实她自己身上的压力比你要大，她要做饭，还要带孩子，要跟医生商量你的病情，甚至还要筹钱，几乎所有重担都在她的身上，而不在你病人身上。
你只不过是受了一点化疗带来的痛苦，或者是疾病进展时的难过，你只是活在自己的情绪里，自己的不安里，而不是活在一个真实的世界里，只有你的太太，陪着你的这些家人，才承受着所有的压力。
他们身上承受的这些东西，不是你所能够理解的，所以作为一个病人，首先要对陪你的家人好，她真的不是必须要陪你去抗癌。作为病人要把自己的心态放平，起码从你的角度，要为家人着想。
▌ 第二，不要让家人把自己的人生都押在你的身上。
当你生重病的时候，你的人生可能只有一个终点，但是你的家人未来人生还很远，每个人都要正确认识疾病，因为生病是一件正常的事情，每个人都会生病，只不过大小不同而已。
当你遇到这样的困难以及厄运的时候，你付出最大的努力去治疗，最后尽力而为就可以了。
我理想中的病人跟家人的状态，就是家人不要在陪病人的时候把自己也变成一个病人，而是要成为一个正常的人。
无论是伴侣还是父母，要从患者的疾病里抽身出来，不要陷入病人的情绪，比如你难过了，要给自己设立一个时间段，假如刚查出这个问题的时候，你可以陪对方难过痛哭，但是最多不要超过两天。
两天以后，要想下一步该怎么样帮你的家人，如何去做治疗，甚至对你自己的人生也要有一个规划。
不要因为这个疾病，把家里搞得鸡飞狗跳。
近日，有幸读到了北京大学钱理群教授所写的文章，回忆其太太崔可忻医生在2018年面临肿瘤时的艰难岁月。崔可忻医生当时虽患肿瘤已至晚期，会诊后的结果是只有半年到一年生存期，但是其应对死神的态度令人钦佩。
崔大夫与钱教授商议后，共作四项决策：
❍ 首项，放弃手术，仅进行保守医治，定期口服化疗药物及缓解病痛之药。
❍ 次项，决意在生命尽头举办音乐会以作告别，因崔大夫素来酷爱歌唱，虽已衰弱不堪，仍坚持日复一日排练，直至生命最后一周，如愿举行演唱会。
❍ 第三项，悉心整理个人电脑档案、家居服饰与书籍，她认为，宁可自身在世时清理妥当，毋需后世子女劳神费力。
❍ 第四项，撰写并遗留下了自传《我的深情为你守候——崔可忻纪念集》。
至临终前，崔大夫均保持冷静，甚至在去世前一日，她还在叮嘱钱教授日常衣物与降压药物之所。面对死亡，她宁静如水，坚强如钢。
一个病人如果没有崔可忻大夫那样的胸襟，至少要让自己的胸怀撑大一点，不要每天缩在一个地方，然后让自己很难过，一定要抽离出来。
- END -
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