最近,在网上看到一个帖子。
两张图片,一些黑色记号笔的痕迹,快速勾勒出了图中一家人的日常。
“你的儿女:亚苏、亚林、亚兵、亚芳。”
“这里是杨瑞芝的家……不要乱跑。”
“我是亚林,是你儿子,你是妈妈。”
帖子下有人留言:
“看到‘你是妈妈’,眼泪就绷不住了。”
这些场景,对一般人来说,可能觉得莫名其妙。
但身处其中的人,一定会一眼认出:
这就是阿尔兹海默症患者及其家属,最普通的日常。
遗忘、出走、提醒。
反反复复。
有人曾经这样形容阿尔兹海默症,我觉得很恰当:
“得了阿尔兹海默症的人,就像脑海中有一块橡皮,一点点把他们脑海中珍贵的记忆擦除,从患病的那天起,每一天都意味着失去,直到离世那天。”
充满了无力和无奈。
似乎从确诊那一刻起,患者和家属就开始了一场漫长的告别。
在电视剧《都挺好》里,苏大强前期一直都是懦弱自私、忽视女儿的形象。
临近结尾,却因换上阿尔兹海默症,“性情大变”,成了懂得念叨女儿的“慈父”。
一如很多电视剧里一样,把阿尔兹海默症进行了“适当的美化”。
这让很多人觉得“得了阿尔兹海默症,也有好处呀”。
经历了大半生坎坷,老来忘记那些不愉快,做做孩子也挺不错的。
可事实是,阿尔兹海默症,并不像影视剧描写得那样浪漫。
看过这样一个真实的故事。
一位70岁老人,有天约好了和家人一起到最喜欢的餐厅聚餐。
等收拾好,出门后走了一段路,却突然忘记了自己要去哪里,要做什么。
只能站在十字路口,看车子呼啸着经过,人们欢笑地路过。
茫然无措。
没有人知道,这位老人就在刚刚,丢失了记忆中最珍视的一块碎片。
浙江省立同德医院精神康复科的张滢教授说过:
“阿尔兹海默患者的症状表现,是呈现阶段性的。”
遗忘,仅仅只是阿尔兹海默患者最浅层的表现。
一开始,他们会出现:
刚做完饭,忘记关煤气;出了门,忘记带钥匙。
再后来,记忆力严重受损,“遗忘”会越来越明显。
一遍一遍地把煤气灶开了关,关了开;
拧开了水龙头,却转过身任由水流哗哗地流着。
再慢慢地,他们在楼下散步,会忘记回家的路,甚至颠倒了时间的顺序,昼夜不分。
把丢失的钱,认为是别人偷的;
把自己的丈夫,当做是小区里的邻居。
而这些,都还只是认知上的障碍。
随着病情的发展,等一但到了行为上的执行障碍,就会更加的难以控制。
从说不清一句简单的话,到做不好从前擅长的事。
最后,甚至连大小便都难以自控,生活不能自理……
你可能也发现了,几乎每一条关于阿尔兹海默患者的新闻,都是围绕“丢失”与“寻找”展开。
也就是说,患者们会频繁地想要“往外走”。
好像只有向外走出去,才能缓解他们自己也说不清道不明的那股焦虑。
才能释放他们伴随着遗忘和行为的倒退,那些不自信和不安全的情绪。
而对于家属而言,你不得不像照顾一个儿童一样,照顾那曾经为我们遮风挡雨、像个超人一样的父母。
某种程度或许是幸福,但却很难算得上是快乐。
永远看不到尽头。
网友分享的一个真实故事。
“我永远也忘不了,因为中考,当时一段时间没去看我姥姥。
再去看她的时候,那个从小到大最疼我的姥姥不认识我了……”
“明明你眼前站着最熟悉的亲人,她却对你毫无印象。”
“那一刻,真的很难受,忍不住一下子在她家门口嚎啕大哭。”
面对从前的至亲挚爱,你却再也不能和他谈心。
你们从前共同经历过的苦与乐,只能成为你一个人心里的独家记忆。
你像一个不断发送信号的灯塔,可对方却始终接收不到信号。
从此,“怀念是深不见底的痛苦,照顾是永无止境的修行。”
这,就是阿尔兹海默症,刺痛亲属最尖锐的那根刺。
另外,在阿尔兹海默症的中后期,很多患者还会伴随着“暴力倾向”。
身边有位领导,患病前温和儒雅,待人接物让人如沐春风;
可患病后,整个人却性情大变,总是幻想别人要伤害自己。
在认知能力退化后,打人、骂人就成为了他下意识保护自己的方式。
每天醒来,至少有一次对家人们的殴打。
为了照顾好他,一家人每天小心谨慎、苦不堪言。
一位网友也分享了自己照顾爷爷的亲身经历:
不管白天晚上都不让人睡个安生觉,必须得一直看着他,生怕他出什么茬子。白天,爷爷会坐在沙发上看电视,似睡非睡,半梦半醒,如果你看他睡着了把电视关了,他就会立马醒过来怒斥“干嘛把电视给我关了,我还看呢”。
晚上,爷爷吃完晚饭五六点就开始睡觉,半夜两三点就醒,然后有时候搞得很大声音,打开灯、满屋走,大声喊我爸妈起来,叫他们给他做饭,带他出去。
有时候是悄悄起来对着镜子说话、去厨房开火开水,还会偷偷开门想要出去。
一家人的神经都高度紧绷。
后来,为了防止被“逼疯”,爸爸和姑姑会轮流照顾爷爷。
给自己一个喘息的机会。
可即便这样,爸爸在照顾爷爷一年后,眼看着笑容越来越少,最后甚至都不会笑了。
而姑姑也一样如此。
但能怎么办呢?
两人只能在爷爷剩下的那几年里,轮流照顾,互为支撑。
照顾老人,本就是一件要极度付出心血、时间的事情。
更不用说是照顾一位患上阿尔兹海默症的老人了。
这背后,考验的不仅是亲情,更是人性。
今天,十点君把阿尔兹海默症拿出来写,也正是这个用意:
希望大家能够更加客观地看到这个疾病的全貌,并提前做好预防和干预。
那么,阿尔兹海默症,到底能不能治愈呢?
很遗憾,不能。
首都医科大学宣武医院的医生麦琪指出:
“目前还没有较好的治疗方法,最主要的还是早发现、早筛查、早干预、早治疗。”
而作为最亲近的家人,我们除了尽早送老人就医,以及更多的陪伴,还需要做好心灵上的“呵护”,和行为上的保护。
(1)心态上面的转变
不要因为他忘记了什么,或者做错了什么而频繁生气。
即便是忘了你是谁,也不要为此动怒、甚至与他吵架。
因为此时的他,可能只有3岁小孩的心智,他听不懂,也很容易受伤。
我们能做的,就是尝试和他重新建立关系。
无论这种关系是亲子关系,还是朋友关系。
(2)把一些“危险”的东西安置好、处理好。
很多时候,对正常人来说安全的事物,对阿尔兹海默症患者却是有风险的。
所以我们应该尽量把以下东西安置好:
把家中危险锋利的工具、易燃物收好锁起来;
将药品或者一些容易被误食的物品放在患者无法够到的地方;
浴室和楼梯处安装扶手,地面加设防滑设置。
此外,也可以借助一些方法和工具来帮助患者记东西,如在每个柜子,每个门,每个箱子上贴标签,以此来提醒患者。
而为了防止患者走丢失联,我们还可以为患者购买一个定位手表/手机,防止走丢,给患者做一个挂牌写上患者名字、家属联系方式、地址……
对阿尔兹海默症患者来说,他们也许失去了很多记忆。
但只要家人在身边不离不弃,他们就依然拥有世上最宝贵的东西:
亲情。
虽然对阿尔兹海默症患者来说:
时间像是错乱交杂的线条。
他们一会儿变成幼时调皮捣蛋的3、4岁小孩,一会儿又变成情窦初开的少年。
但如果你问,他们有没有什么一直记得住的东西呢?
一定是有的。
他们总会在某个瞬间、某个地方,突然想起最珍贵的东西。
又或者说,他们从来不曾忘记一些认知深处的东西。
网友吴洁的妈妈,于2021年8月的一天,被确诊了阿尔兹海默症。
起因,是妈妈突然忘记了家中烧饭的阿姨是谁。
后来,又忘记了女儿吴洁。
清醒的时候,妈妈也知道自己生病了,她久久地坐在沙发上、靠着爸爸,喃喃道:
“我怎么什么都不记得了呢?”
爸爸听了也很难过,但还是安慰着妈妈:
“没关系、没关系,我陪着你。”
他们罗列了与妈妈交流的“禁止性清单”。
“不能问,你还记得吗”“不能问,早上做了什么”“不能说,我刚和你说过”“绝对不能问,你还认识我么”……
吴洁解释道,“一切都是进行时”,要“永远顺着她说”。
随着父亲和吴洁的精心陪护,妈妈恢复了一些记忆,不仅能认出吴洁,也能慢慢自理了。
“最神奇的是,即使是妈妈记忆力最差的时候,也依然没忘记过我的电话号码。”
还记得一则公益广告。
一位身患老年痴呆的父亲与儿子在外面吃饭。
老人家用颤抖的手拿起桌上的饺子往口袋里塞。
儿子看了,生气地吼问父亲“为什么把饺子放口袋里”。
老人被吼了,有点害怕,身子颤抖着,但口里还喃喃自语道:
“我儿子喜欢吃饺子。”
那一瞬间,儿子愣住了,眼泪在眼眶打转,久久说不出话来。
这个广告,我看了很多遍,可每次看依旧很受冲击。
他们也许行为衰退了,说话做事不再利落,甚至还会动手伤人。
可即使他们再不清醒,他们的认知深处,也一直记得一件事。
那就是,好好爱你。
请记住:
遗忘终会成为过去时,但爱永远是进行时。
如果可以,让我们深深记住过往的美好,用力活在每一个当下,尽力完成每一次照顾。
希望大家可以动动手指,把这篇文章分享出去,让更多人了解阿尔兹海默症,并尝试着接纳阿尔兹海默症患者。
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