聆听天使的声音|耳之家专访人工耳蜗植入者伍思诺和妈妈(下)

医药生活 2021-10-22 16:11:00

人工耳蜗引进中国已有二十余载,累积已有十万余人受益于人工耳蜗技术,他们重获新声抒写精彩的人生篇章。听力健康行业媒体耳之家,专访国内专家学者和人工耳蜗植入者及他们家人,通过专家科普、植入者经验分享等形式,为处在迷茫期的听损患者答疑解惑。

人物简介

伍思诺,2013年8月出生于上海,先天双耳失聪。6个月起佩戴助听器,后因大前庭导水管综合征听力骤降,2岁时右耳植入科利耳人工耳蜗,并进入上海启英幼儿园语训部康复。3岁半开始学钢琴,6岁时完成双侧人工耳蜗手术,后进入上海闵行一重点公办小学就读至今。诺诺在钢琴及演唱方面极具天赋、造诣颇高,她的理想是当一名音乐家,曾和国际钢琴大师郎朗同台,历年来多次参与国内外演出和比赛并斩获大奖。

上期妈妈分享了关于思诺两次植入的经历以及她作为过来人对植入年龄这个话题的感想。本期,我们将在采访中分享更多思诺植入人工耳蜗的细节以及双侧植入后的变化。

主持人:我知道您有在抖音等这些网络平台上经常分享,也受到了很多家长和其他社会人士的高度关注。我们作为听力行业媒体平台,日常也会收到这样的一些问题的咨询。今天也是带着家长的期望来和您一起来了解和探讨这个问题,其实家长们问的最多的往往都是“我们什么时候适合去做这样的人工耳蜗植入的手术”、“品牌怎么选择”,以及“后期怎么康复”、“手术有没有什么风险”等等这样的一些问题。在这些方面,其实您都是亲身的经历者,这些您都经历过每一步,包括您现在把思诺康复得这么好。所以对于这个问题,您是非常有发言权的,而且您的一些分享,一定能够给大家带来更多、更真实的启发。所以现在,在这种网络平台上,一般家长问您最多的问题是什么呢?

思诺妈妈:问的最多的就是诺诺她是几岁做的人工耳蜗,为什么要给她做第二只人工耳蜗。

妈妈回忆两次植入手术的不同心境

主持人:那您给大家来分享一下,针对这两个问题,您当时的心理感受和决定。

思诺妈妈:当时做第一只是因为想让她快点能够听到声音,能够跟正常孩子一样能听到声音,能开始进入学说话,然后,学习的能力。然后做第二只的时候,我明显就会比做第一只心理要忐忑得多。因为做第一侧的时候她是听不到的,所以那个时候就真的有点死马当活马医了,就做了就能够听得到。

但做第二侧时候,考虑的东西就很多了。因为很多网友都会跟我说诺诺已经康复得很好了,为什么还要给她做第二次。你再把一个好好的人推到手术台上去,那是一个很残忍的行为。当时呢,我心里也是有这么个想法,就特别怕第二次手术的时候万一失败了怎么办,万一没有像第一只的时候植入的时候做得那么好怎么办。而且这个时候诺诺,她已经懂事了,6岁了,我就很怕她会有想法,很怕她会很害怕。

但是还好做第二侧的时候诺诺非常的开心,她跟我讲她要做第二只。因为她觉得小朋友们都是两只耳朵听声音,她的有些耳蜗的伙伴们,他们也是两侧的,所以呢,她也要跟他一样。然后她就是满怀信心地进去手术室做第二只的,我就非常欣慰,就是说诺诺这一关她自己这道心理关已经过了。

但是呢,她做完手术出来我就怕她会哭,会闹,就怕手术效果可能会不是那么好。但是呢,这时候我的担心是多余的,她做完手术出来之后特别好,她比第一次还好。她被推出来的时候睡得很可香了,然后手里还拽着一个棒棒糖,看她睡得很香,然后也不哭不闹,完全没有我所担心的一些问题。然后第一次我们去给第二只耳蜗开机的时候,医生放一个声音,她立马表情放光,完全不一样,举手举得高高的,然后都把我们笑死了。开机的医生说,听得不错。

是什么促使思诺妈妈决定对侧植入

主持人:作为家长您当时决定给诺诺做对侧人工耳蜗植入,您心里的考量是怎样的?

思诺妈妈:我觉得还是第一次植入带给我的信心吧,因为单侧我们都能康复得这么好,现在的科技越来越发达,人工耳蜗产品和植入手术技术也有了突飞猛进的发展。当时我觉得因为我们正常人都是双耳听声音,如果诺诺她一直都是单侧听声音,她就还是个“残疾人”,我希望她能跟我们正常人一样双侧听声音,这样子她就不是一个“残疾人”了。因为她说的很好,她能跳能跳能弹(钢琴),她跟正常孩子一模一样,所以我一定要让她把第二只给做好,然后两只耳朵同时听声音,跟我们正常人一模一样。

双侧植入后,惊喜发现思诺的这些变化

主持人:那您能跟我们具体地讲一些,比如说在日常的生活中,还有就是在嘈杂的环境下植入了双侧与之前单侧的相比,有没有哪些具体的一些变化?

思诺妈妈:变化非常大。之前戴单侧的时候我带诺诺到外面出去玩,我跟她讲话我都需要把头低到她的脑袋上去跟她说话,她才能够听清楚。有时候我低下去她还听不到,我就得捏一捏她的手,她就会抬头看我,然后我俩就沟通。但是做了第二只之后就完全没有这方面的顾虑了。我们戴着口罩,我不拉她的手,她走她的,我走我的,甚至我在她后面,我跟她说话,她都能听得很清楚,她都能跟我互动。

然后我们跟朋友出去吃饭,在餐厅里非常嘈杂的环境下,诺诺坐在我们对面,我跟朋友在聊天,诺诺都能插嘴进来,跟我们一起聊天。那个时候我朋友就说,诺诺怎么现在听得这么好了呀,然后我就说,你忘啦,诺诺已经做第二只了,所以现在听得很好。

还有就是平时在家里练琴,她以前戴一只耳蜗的时候,她边弹琴我边跟她说话,她是没有办法听到我在说话的,也不知道我在说什么。然后做了第二只之后,她在弹琴,我边说她边改,我怎么说,她就听着我的话,该怎么做就把它改过来,这点进步非常大。然后我就说诺诺,那我们尝试一下,把你另外一只耳蜗拿下来,我们戴一只,然后戴两只,来对比一下。当时就把第一只拿下来,然后就弹琴,果然又是没有反应。然后再把第二只戴上去,两只同时弹琴,她能同时弹,同时听我讲话,这个变化非常得明显。

无论是诺诺还是我们家长,可能骨子里都是追求更好的性格吧。既然科技有这个条件,那我们还是更愿意让孩子去离天赋、离梦想、离美好的人生更近一步,所以我做了这个决定。而且事实证明,我们当时做的这个决定是非常正确的。

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