第一件事:刚发现时
最怕肾穿刺
刚确诊肾脏病时,肾友们往往需要做一个选择:要不要做肾穿刺活检术?
这是一项二级手术,风险中等。甚至在部分医院,这不是一个选择、而是必须进行的项目,不穿就不给治。
这背后,有多重因素:
1、创收:
医院都是自负盈亏的,国家拨款仅达到医院支出的10%,甚至很多医院不到10%,实际上许多医院是在负债运营,营收压力很大,肾穿刺也是医院创收的一条途径。
2、提高治疗有效率:
病理类型是制定个性化治疗方案的重要依据,肾穿刺能够提供这一关键信息,帮助医生制定更加精准的治疗计划。
3、防卫式医疗:
在医患关系紧张时,“防卫式医疗”凸显。如果治疗无效,在审查诊治流程时,肾穿刺有助于免去自己诊治不到位的责任。
4、科研+临床模式的硬性要求:
医生不仅要看病,还需承担科研任务。只想按部就班地看病、不想做科研?想得美。你不做科研、我不做科研,医院排名怎么上升?一篇论文如果有肾穿刺,能够提升论文的投稿档次和发表成功率。
然而,肾穿刺的创伤性和潜在风险,如出血、感染等,让许多肾病患者对之望而却步。这种恐惧心理,在患者群体中普遍存在。
第二件事:治疗过程中
最怕复发
肾病为何屡屡复发?这背后有多种原因:
1、有时是患者自身因素:
不良的生活习惯是肾病复发的重要诱因。高盐、高脂、高蛋白的饮食习惯,以及吸烟、酗酒、熬夜、劳累等不良行为,都会对肾脏造成损害,增加复发风险。
2、有时是疾病本身所致:
肾病的发生与基因缺陷和免疫紊乱密切相关。体内不断产生的免疫复合物攻击肾脏,引发无菌性、慢性炎症。这种炎症的源头,与基因、生活环境相关,导致肾病具有较高的复发率。
3、有时是治疗方法不完善:
肾病既需要西药来控制病情,也需要中药来提高疗效、降低复发率、减轻西药的副作用。但是中、西医之间,往往是老死不相往来,偶尔有往来也是竞争太多、合作太少。
第三件事:发展到最后
最怕透析
当肾病进展到一定程度,透析成为了患者不得不面对的现实。这种恐惧,往往比肾穿刺和复发更为强烈:
1、经济负担沉重:
透析治疗需要长期进行,且费用不菲、劳动能力下降。对于许多家庭而言,这是一个挥之不去的经济负担。
2、身心双重折磨:
透析过程中可能出现的并发症和副作用,让患者饱受折磨。每周三天去透析、自由缺失、口渴时也不能想喝水就喝水,生活质量较差。
3、家庭关系的考验:
长期的照顾和陪伴,对家庭成员来说也是巨大的考验。在巨大的压力下,家庭关系可能变得紧张甚至破裂。
做医生不容易,做肾友更不容易。
我们共同期待着一个更加美好的未来——全球8.5亿肾病患者都能早期发现病情、养成良好的生活习惯;医疗系统也以患者为中心,用疗效来决定运营模式(而不是用运营模式来决定疗效),让这“3怕”消失在历史长河中。