在2020年之前，徐伟还是个事业有成的人，家庭也十分美满，妻子贤惠，龙凤双全，可以说，当时的他是不少人羡慕的对象。
然而，没过多久，他就站在了舆论的风口浪尖。
原因就是，只有高中学历的他，竟然私自制药，而且还成功了，不仅如此，他竟然还获得了云南药监局的特赦。
那么，在这件事的背后，究竟有着怎样的故事呢？
美满家庭突传噩耗徐伟出生在云南昆明，高中上完就选择打工，没过多久，他就赶上电商热潮，于是他毫不犹豫投身电商行业，凭借着自己的努力，收获了十分可观的收入。
他的家庭，曾经也是幸福美满，妻子温柔贤惠，女儿乖巧可爱，2019年6月，儿子徐颢洋的诞生，更是让这个家庭充满了新的希望。
起初，一切都如寻常家庭一般，小颢洋的到来，为家里增添了无数欢声笑语。
然而，没过多久，厄运悄然而至。
当小颢洋6个月大时，徐伟夫妇发现，别的孩子早已能熟练翻身、抬头，自家的孩子却毫无动静。
一开始，他们只是隐隐觉得有些不对劲，但也没太放在心上，只当是孩子发育稍慢些。
可随着时间的推移，小颢洋的发育迟缓愈发明显，这让徐伟夫妇开始意识到，事情远没有想象中那么简单。
心急如焚的他们，带着小颢洋跑遍了昆明的各大医院。
一系列的检查后，最终，经基因检测，小颢洋被确诊为Menkes综合征，也就是小儿铜缺乏症综合征，又称卷发综合征。
这是一种极为罕见的疾病，发病率约在五万分之一到三十六万分之一之间，而小颢洋，更是云南省首例。
这种病症，会导致铜代谢异常，目前在世界上的病例都非常少，更令人绝望的是，医学上还没有有效的治疗手段。
医生无奈地告知徐伟夫妇，患儿大概率活不过3岁，平均存活期仅仅19个月。
面对这样的噩耗，徐伟一家瞬间陷入了无尽的痛苦与绝望之中，想要维持小颢洋的生命，只能依靠药物。
可国内没有药企研发相关制剂，而国外的药物，又因疫情的影响，根本无法购买。
此时，妻子看着小颢洋在治疗中痛苦的模样，又深知这艰难的治疗或许也无法改变最终的结局，心中满是不忍，希望能让儿子不再痛苦地离开。
但徐伟，怎么也不愿意放弃自己的孩子，懂事的女儿，也站在了父亲这边，支持着拯救弟弟。
在这绝境之中，徐伟做出了一个惊人的决定——自己制药，哪怕前路荆棘密布，他也绝不向命运低头。
自己制药当徐伟说出自己的想法时，家人的反应复杂而激烈。
妻子满脸泪痕，双手紧紧攥着衣角，声音颤抖地说：“这可不是闹着玩的，你又不是专业的，万一出了事怎么办？咱不能拿孩子的命冒险啊！”
这段时间孩子的病情已经让她心力交瘁，实在无法再承受更多未知的风险。
面对家人的反对，徐伟红着眼眶，声音坚定又略带哽咽：“我知道你们担心，可我是孩子的父亲，我不能眼睁睁看着他等死。哪怕只有一线希望，我也要试试。”
他的眼神中透露出一股不容置疑的坚毅，那是作为父亲对儿子深深的爱与责任。
或许是徐伟对儿子的爱，最终冲破了一切阻碍，让家人选择了理解与支持。
决心已下，徐伟便一头扎进了制药的艰难征程，他深知，自己毫无医学背景，要想成功制药，谈何容易，但为了儿子，他没有退路。
徐伟先是在上海租下了一所公共实验室，这是他实现希望的起点。
可摆在眼前的难题一个接着一个，原材料的寻找和购买渠道的确定，就如同两座大山横亘在他面前。
他四处打听，联系了无数供应商，终于找到了制作“组氨酸铜”所需的原材料。
制药是一门复杂的学问，徐伟这个门外汉，必须恶补相关知识。
他通过翻译软件，一头扎进国外的相关文献中，那些晦涩难懂的专业术语，在他的反复钻研下，渐渐有了眉目。
短短时间内，他查阅了五六百篇论文，利用一切碎片化时间，自学化学、生物学、药理学等多学科知识。
到了深夜，他还在实验室里对着资料苦读，为的就是能离成功更近一步。
经过一个半月的不懈努力，徐伟终于制成了“组氨酸铜”。
然而，这只是万里长征的第一步，药物是否有效，还需要经过严格的实验验证。
他先在兔子身上进行实验，可第一次实验的结果却如同一盆冷水，将希望浇灭——兔子死亡了。
那一刻，徐伟的内心充满了沮丧和挫败，但他骨子里的那股韧劲让他没有选择放弃。
他仔细分析实验过程，寻找可能出现问题的地方，不断调整实验方案，终于，在后续的实验中，兔子不再死亡。
但徐伟仍不放心，为了确保药物的安全性，他做出了一个令人敬佩的举动，他和妻子先给自己注射了药物，在确认身体无异常后，才小心翼翼地给儿子用药。
儿子用药后，血清和铜蓝蛋白指标逐渐恢复正常，这让徐伟看到了希望的曙光。
但他也清楚，药物只能暂时缓解病情，并不能彻底治愈。
而且，上海的公共实验室成本高昂，他还需要定期前往，这对于长期治疗来说，极为不便且难以持续。
为了降低成本，徐伟咬咬牙，将家里的杂物间改造成了简易实验室。
狭小的空间里，摆满了各种实验设备，这里，承载着他对儿子满满的爱与希望，他将继续在这条艰难的制药之路上，为儿子的生命而战。
来自社会的温暖2021年，徐伟为儿制药的事迹，竟被各大媒体纷纷报道，在了解到一家人的故事后，他被人们称为“药神父亲”。
爱心人士纷至沓来，社会各界力量也迅速汇聚，有人慷慨解囊，为他提供资金支持，有人凭借专业知识，为他出谋划策。
在众人的帮助下，徐伟拥有了更大、更专业的实验室。
这无疑是在他艰难的道路上，点亮了一盏温暖的灯。
在与病魔的长期斗争中，徐伟始终没有停止寻找治愈小颢洋的方法，一次偶然的机会，他接触到基因治疗方法。
于是，他果断与广州基因公司合作，全身心投入到基因治疗的研究与试验中。
2023年6月，小颢洋三岁生日前后，基因治疗迎来了关键的时刻，经过无数次的试验与调整，最后的基因治疗试验成功完成。
那一刻，徐伟悬着的心，稍稍放下了一些。
治疗后，小颢洋的变化让所有人都为之欣喜，他的活动能力和互动性明显提升，曾经黯淡的眼神里，渐渐有了光彩。
面对徐伟自制药的行为，云南药监局给出了明确回应：若自制药不是药品且无商用就不犯法，但并不鼓励这种行为。
昆明市卫健委也表示，单纯用于孩子治疗，不涉及贩卖，不构成犯法。
这一系列的官方回应，既体现了法律的严谨，也饱含着对徐伟无奈之举的理解。
如今，小颢洋已经5岁多了，他成功打破了活不过3岁的“魔咒”，尽管仍然长期卧床，但生命的奇迹正在延续。
总结徐伟深知，自己的经历只是罕见病群体中的一个缩影。
为了帮助更多像小颢洋一样的孩子，徐伟成立了小儿铜缺乏症综合征研究小组，将社会各界捐赠的善款，都用在了更多患病孩子的治疗上。
他用自己的行动，诠释着一位父亲的担当，也为罕见病群体带来了无尽的希望。
在这条充满荆棘的道路上，徐伟从未停下脚步，他的坚持与爱，将继续照亮无数罕见病家庭前行的方向。
