注：这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「曾好」。

关于肾病，以往的我对此是没有任何认知，曾经知道癌症是要命，也听说过尿毒症可怕，可却从不知道尿毒症就是肾病的终末期。

曾经以为病痛都是别人的事，但是却万万想不到年轻的我也患上了慢性肾脏病，并且已经是三期比较严重的阶段。

我出来工作后便是一个爱喝酒的人，我有痛风史，应该大概是2012年左右吧，那时候常喝酒粗暴饮食。

记得当时左脚大脚趾肿痛，当时是在深圳的一个社康诊所去看医生，医生也看不出是什么情况，开点什么止痛，活血胶囊之类的药吃，也没什么其他任何告知，就这样当时回去吃药，脚痛还是一样喝酒，吃着高嘌呤的东西，反正过一个星期这样就又好了。

我的不良生活也没有为此而改变，继续的吃喝，痛，痛了好了又继续，印象中当时一年应该也有那么的两三次吧。

在这里重点提醒，有不舒服尽量去大医院，不要去那些小诊所，医生的专业度不一，再一个就是在当时信息科技智能手机如此方便之下自己也无意识的去网上查询一下自己的状况，实属无知！

转眼来到2014年，正值27岁年轻气盛的我也迎来了我人生的新生活。当年的10月1日，我结婚了，结婚后我就搬到了佛山工作，前面这2年时间里生活没变，期间也是偶尔脚痛。

当时有一次就是晚上急诊去到某医院，在这里急诊医生一看就说我应该是痛风，安排我拍照验血，这时开始才知道是痛风，但是依然是无知，没有注意。

2016年我第一个孩子出生了，虽然是打工经济状况一般，感觉也是累并快乐着，反正也挺幸福的，生活平平淡淡，日出而作，日落而息！

在工厂也是与同事们经常不离酒，应该说是我本身就是一个爱喝酒的人，生活就这样日复一日，年复一年，实际上我每年都会痛风一次，后面知道大概如此，当有痛的感觉时候就不喝酒，自己买点药吃一下，当然还保持着每年一检。

大概来到2019年初的某个早上，工作中正常站立的我，突然跌了一跤，就是突然无力那种，不过当时也没怎么在意，起来了也就没事，现在想起应该我的发病就是从那时候开始。

2019年我还保存两个化验单，就是2019年7月17号去看痛风的时候的一个情况，其实当时肌酐都临界值了，尿里还有蛋白和潜血的弱阳性，但是当时医生叫3个月后复诊，也就开了治疗痛风的药，秋水仙碱，苯溴马隆，止痛片之类。

然后到了8月份复查，肌酐还是偏高的，但是当时没有验尿，这个就导致检查不全面，前面的弱阳，到了这个月就不知道什么情况，医生也没把这个肌酐高对我做什么注意说明，就说一个月后检查。

2019年9月份的肌酐有所下降，但是按照现在对肾病的了解后，这个肌酐也应该是偏高的，遗憾的是，当时也是没有验尿，医生好像交代三个月后复查，具体也不记得了。

也是由于每次复查都是这样，也没什么告知，自己也没什么重视，后面就没去复查。

然后到了2020年7月疫情期间失业了，就另找了一份工作，需要体检的，我就选择去了一家三甲私立医院体检，也由此开启了我一生的痛。

2020年8月15号的体检，体检诊断写的是合格，让无知的我并不知道问题的严重性，这里说了无数次无知，我承认我的无知无意识，这个合格让我觉得没什么。

当时肌酐就高到177了！尿酸超很多，就自己买点药吃了一段时间，反正那段时间反而脚痛发作反而少了，可能是耐受了还是怎么样吧，就这样无知的我带这样的病躯，继续乱喝酒。

在这里插入一点就是，我当时把我这个报告发给我表妹（我表妹是儿科医生），当时她看到我的报告说，尿酸高肌酐高，时间长会尿毒症的。

回到村里也有人说我瘦，面色不好，实际上我一直是这么瘦，当时无知的我反正感觉身体没什么不舒服反正能吃能喝能做，也就没在意我表妹说的话，就这么糊弄过去了。

来到了2021年的9月，想着一年了又该检查一下吧，其实我年年检查，却不顾于结果都不懂，指标异常也不看仿佛就是走那么一个假流程，当时检查的结果是肌酐135。

反正当时的医生也没告知我是肾病什么之类的，也是开点尿酸的药，一如既往无知的我，还是就这么的过着。

到了10月，我想着用中药调理一下身体，结果就去了一家药房看中医，那个医生连续开了一个月的中药给我，吃了后我去检查了一下，效果也差不多，只是尿素降了点，当时那中医师还了不起的说这个指标下了，要慢慢调理。

现在知道肾病的知识后回想起来，可悲，我是最可悲的那个，结果又喝了一段时间中药。

后面化验又回到了最初就诊的医院，当时医生开了验血，验尿，肾功能等检查！

应该是21年的10月中左右吧，当时喝了中药后去医院检查看有否效果时，当时报告是：肌酐130，尿蛋白4+，潜血3+，贫血等很多不好的。

当医生看了我的结果就说，要我住院做什么肾穿刺，我开始有点害怕，因为我长这么大，也没住过院什么的，觉得身体是没什么的，于是回去考虑了一下，咨询了一下我做医生的表妹。

她说有些医生可以凭借经验判断出是什么肾病，但是肾科她也不是专业，然后大概一个星期，我又挂了同家医院的另外一个医生，他也告诉我要穿刺，说什么金指标之类，反正当时也不太懂，想着既然两个医生都这么说，就只能接受住院穿刺。

当时就拍了个B超，彩超是正常的，我当时还有点庆幸以为这没什么，医生却说这只是判断我能否穿刺的一个标准，接着就凑到星期四这样请假验核酸检查办理住院，入院时刚好是叫我住院的医生管我，她说早叫你住院你不住，因为我中间大概耽搁了10多天。

住院后同病房有老也有年轻，肾病科嘛，也有穿刺的，看到有人穿了的特别想了解情况，痛不痛之类的，也看到有人脖子上插着管，当时也不了解肾病，也不知道这是什么回事，现在回想才知道，那是临时透析用的，自己都这么大个病了还如此懵懂，反正也就这样，到了周五，很快安排穿了，周日我便出院了。

周一我就上班了，我的工作是仓库管理的，可能有时候会搬抬之类的，当时出院时我就问了下医生，我可以上班了没，她就给我说，你不要命啊，肯定时好好休息一下啊，就这样，然后其实我也没多去理解医生的意思，想着身体也没什么啊，反正就这么回去上班了，但是尽量的避开粗重工作，做管理做数据之类的。

大约过了半个月后回去医院拿穿刺报告，医生告诉我说是IgA肾病，我还一脸懵，这是什么，医生也没多说，就说现在别想那么多先保肾治疗。

然后开了激素，以及其他辅助药，还有免疫制剂叫我自己在外面买，免疫制剂早2片，晚2片，激素是5粒，开始吃然后就是一个月复查。

回去后我才看那个住院病历，肌酐146，24小时蛋白尿2克，血尿之类，反正就是蛋白4+，血尿3+，尿红细胞沉渣1600多，这只是单次的尿常规，现在想想我这得多严重啊。

反正就这样吃着药，开始了漫长的治疗，记得是2021年的11月26日开始激素，免疫制剂的，12月底这样去复查，也是挂了当时住院医生的号，当时并且稍微有好转点吧，肌酐123，其他指标也下来了。

我后来上网查意识到严重性了，问医生多久会毒，医生说10年这样吧，我一听脸色都变了，医生又说，那么灰心干嘛呢，可以治疗的啊，争取20年甚至30年嘛，这么一说心理上又好像舒服了点。

屋漏偏逢连夜雨，当时我病成这样了，我妈也腰间盘突出，她原本帮我带一个小孩子的，无奈我也只能接到了我工作点，希望我妈能休息下，我是三个孩子的父亲，大的才6岁小两个才4岁这样，也怪可怜，反正自己的病也有情绪，导致当时对小孩子也不好，乱对他们发脾气，想想也很对不起孩子们，他们还这么小能懂什么，出生在这样的家庭，对他们来说也是……

回到我这个病，接着也是按时吃药，后来由于住院医生是只有周三才出诊，为了工作方便，我就选择了有一个周六有出诊的医生看，我个人比较希望长期看一个医生，这样的话医生会对自己有一个比较好的了解，就这样吃着这些药经常的感冒，水肿满月脸等症状，还有一个就是腰背不适，长期都这样。

到了2022年的4月份左右吧，当时肌酐反正徘徊在150左右吧，记得有一次冲到了165，当时很紧张开车去医院的路上都冲了红灯，差点出事。

当时应该是换了一个赛能的国产版叫什么药我也忘记了，可能是这个涨肌酐吧，然后后面就上下浮动这样，蛋白尿尿常规是阴性的，这个医生没让我化验过24小时，问他就说查ACR就可以了，我问他肌酐160多了怎么办？他跟我说没有降肌酐的药，就这样当头又打了我一棒。

5月份，我得了个带状疱疹，开始之前有一边腰比较痛的，自己当是肾病的痛没在意，后面身上腰上涨了一小块，自己买了点药膏涂了个多星期，还不见好，后来就去上班附近的医院皮肤科一看，就确诊为带状疱疹，当时叫我住院治疗。

我向医生说明了一下我的情况，后面又跑回治疗肾病的医院找那个医生看，他一看就说，带状疱疹叫我去皮肤科，然后就说免疫制剂和激素就先停，当时是激素吃着两颗，就这么直接停了激素，只吃着常规药。

治疗大概一年吧，尿蛋白就复发了，尿常规1+，那个医生建议我用泰他西普，当时是新上市的生物制剂，也在试验阶段，我由于没钱拒绝了。

后面又换了个同医院的博士教授级的肾科主任，她说不知道为什么会用这样的方案，说就算带状疱疹也不能这样停激素和免疫制剂，等等吧。然后就先开羟氯喹吃了一个月，查了24小时0.65，肌酐160多。

然后她给我分析了我这一年多的治疗，停药过快，导致复发，给出的建议方案是生物治疗，如果经济条件不够就继续原来的激素+免疫制剂治疗。这方面她与原来的医生药量有点不一样，免疫制剂早3晚3，激素4片起，2022年4月26日开始了这新一轮的治疗。

到今天的2024年6月，也有一年多了，过程不细说，病情还是如此，肌酐150左右浮动也没下来过了，24小时尿蛋白最近3个月大概是0.2这样。

不舒服的症状还是，腰背酸痛，贫血，然后大便带红，脚膝盖坐久了起来一下地的那下也痛几下，可能是激素原因吧。

自己也没怎么刻意去看医生了，信心有点不足了，其实在开始之前，了解到有个肾上线的平台，在里面学到了很多，开始是不怎么害怕，但是随着治疗了3年还是这样，我知道自己已经彻底的输了，应该也没什么机会了，虽然这样，但是我还是会按时吃药，复诊，最后我来个总结。

1. 今天的可悲是原于我的无知，一直痛风，不重视，在这样资讯发达的年代都不懂得自己查询一下疾病的严重性，导致错过了治疗时机。

2. 还是无知，把体检视为工作入职的走过场，并不是对自己身体的负责，看到指标异常也不去找医生。

3. 看病应该找大医院找更有经验级别高的医生不要贪图方便随意 其实上天给了我很多次机会，哪怕我把握住一次，也不至于今天的一个下场，我的人生彻底的输了，可怜的是我的父母，孩子，我很害怕我倒下，若是倒下了便是一个家庭的倒下。

特别警醒我的亲友，家人，孩子，以及看到此文的朋友，一定要重视体检，关注体检结果，以免耽误治疗！

非常感谢作者曾好的分享。

我们很想对作者说：你的人生远远没到“彻底输了”的时候，振作起来，我们都为你加油！

首先，目前你属于CKD3a期，肾病中期阶段，你的病情虽然不轻，但亡羊补牢，为时不晚！激素和免疫抑制剂已经将你的病情控制下来，目前尿蛋白很好，再接再厉继续稳住，还要注意血尿缓解，纠正贫血，管好血压，严格控制好尿酸，以及把身体素质弄好预防感染，那么你的肾功能是有望长期保持相对稳定。中药别乱吃，如果要调理，找正规医院的医生。这是病情方面的。

生活方面，很多肾友都跟你一样年轻，是家里的顶梁柱，上有老下有小，也都会害怕肾衰竭。我们要做的是着眼于过好当下每一天每一秒的生活，天天恐慌未来如何如何于事无补。多了解肾病相关科学保养知识，改变饮食起居上的不良生活习惯比如酗酒、抽烟、大鱼大肉、熬夜等来延缓肾衰竭，尽人事，听天命。更何况即使未来肾衰竭了，也并非没有活路，我们国家对尿毒症是有医疗保障的，没钱也可以透得起！有一定经济条件的患者，还可以选择自动腹膜透析或肾移植这些生活质量更高的替代治疗方案。