女儿六岁才发现是重度自闭症,干预三年进步缓慢,父母却不愿放弃

浩晔评育儿 2023-10-11 08:04:16

这是一对不愿意放弃的父母的故事。

他们的女儿小曼9岁了,是个重度自闭症孩子。

上午,他们将小曼送去特殊学校,下午就带她去做干预。

小曼是快6岁的时候才确诊的自闭症,在那之后才开始做训练。

小曼的父母说,以为女儿只是性格安静,不喜欢开口说话,等上学了,长大了就好了。

再则,他们是广州的拆迁户,经济条件优越,可以说从小曼出生以来,从没哪一天长时间的带过孩子,对孩子每天的具体情况更是还没有保姆了解得多。

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很多孩子在幼儿园期间,如果有什么表现异常的,老师都会建议家长给孩子做一下检查。

但小曼平时都是保姆接送,老师也和保姆沟通得比较多。

就读的幼儿园条件很好,老师多,孩子少,对每个孩子方方面面照顾得很精细。

小曼在幼儿园不愿意吃饭,老师会一口一口的喂她。

不愿意跟小朋友玩,会有专门的老师陪她玩。

不愿意学习跳绳,随便蹦两下就可以。

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表达需求的时候,甚至不需要说太多的话,用手指一下,或者说上那么一两个字,老师就能明白她的意思,知道她要做什么。

指一下饮水机,老师知道她要喝水了。

将碗推开,老师就知道她不喜欢碗里的食物,会带她去拿另外的。

小曼偶尔会有一些突如其来的情绪,比如她会莫名其妙的想用指甲掐人,不掐到就不罢休。

老师会伸出手,让她掐一下,给她看到掐出来的指甲印,她的情绪马上就能安抚下来。

基本上所有的需求都得到满足的小曼,在幼儿园期间表现得很乖巧。

而保姆平时带小曼,更是处处顺着她。

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幼儿园的老师不止一次委婉的提醒过小曼的父母,孩子可能有些问题,建议他们带孩子去检查一下。

但小曼的父母觉得问题不大,他们有稳固的经济基础,即使小曼一辈子不工作,日子也可以过得舒适而悠闲。

直到小曼准备入学了,但没有通过任何一所小学的面试。

小曼的父母强势的将孩子送进了附近的一所小学。

但每天接到学校无数个电话,说小曼的语言他们听不懂,不知道她一直嘀嘀咕咕的在说什么。

上课上得好好的,小曼突然大哭,一边哭一边踢前面同学的凳子,还伸手掐旁边同学的胳膊。

老师走过去问她为什么哭,她不回答,还对老师吐口水。

要不就是对着旁边的同学大笑,将同学吓得哇哇大哭。

不知道自己去卫生间,衣服裤子弄脏了,旁边的同学提醒她,她也像没听见一样。

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老师问小曼的父母孩子以前有没有出现过这样的情况?

小曼的父母无法回答,他们询问一直带小曼的保姆,今天保姆的回答是没有,还说小曼一直很乖。

老师要求他们或者将小曼转班,或者转去特殊学校。

这下小曼的父母才开始慌了,带孩子去医院做了检查。

看到检查结果的瞬间,小曼的父母觉得很不可思议,自己的女儿漂漂亮亮,乖乖巧巧的,怎么可能是重度自闭症?

又去了好几家医院,各种检查都做了,得出的结果都是一样的。

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如果他们平时肯多带带自己的女儿,就知道评估的结果没错。

小曼的认知水平还停留在一两岁的阶段,语言一直含糊不清,能说清楚的也就两三个字。

眼睛从不和人对视,也不喜欢看人,匆匆的瞟人一眼,视线马上会转移开。

吃饭只能用勺子,不知道怎么拿筷子。

喝水需要人帮忙,不然就会撒到自己身上。

穿衣服鞋子都需要家里的保姆代劳。

去卫生间需要人提醒,不然就会忘记,衣服裤子弄脏了,又会大哭大闹发脾气。

从来没有真正带过小曼一天的父母,在带了她一天之后,才明白女儿的情况有多严重。

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小曼的父母很崩溃,自从房子拆迁,他们以为这个世界上已经没有什么烦恼了。

以为今后的人生可以很悠闲,每天的生活就是出去旅游,吃吃喝喝以及买买买。

谁知道会有这样的一个完全想象不到的事情等着他们。

小曼的爸爸妈妈查询了一下自闭症的相关知识,几乎是一夜之间,妈妈保养得很好的头发上出现了白发,爸爸眼睛干涩红肿得几乎要睁不开。

思前想后,他们带小曼退了学,又想办法送小曼去了一家特殊学校。

特殊学校的老师建议他们有条件的话,采取半天学校,半天机构的模式。

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虽然小曼已经超过了黄金干预期,但广州这边有很多优秀的老师,至少将小曼的语言训练出来,不然她无法表达,情绪问题可能会更加严重。

这一干预就是差不多三年,小曼的进步很缓慢。

甚至有的机构的老师都劝他们放弃,因为实在看不到太多的希望。

小曼也有聪明的时候,她很会试探老师的底线。

尤其是做口肌训练的时候,如果老师温柔的让她配合,动作轻缓,她会对老师翻白眼,吐口水。

只有老师大声的斥责她,严厉的要求她,她才能哭着完成任务。

有一次老师用训练发声的竹筒抵着她的舌头,让她大声发“啊”的音,小曼觉得不舒服,直接抢过竹筒扔向老师,差一点把老师的眼睛砸到。

老师抓着小曼的手,轻轻的打了她一下。

小曼顿时尖叫着大声哭起来,小曼的妈妈在旁边看着也抹眼泪。

老师对小曼的妈妈说:“你如果觉得她在受苦,舍不得,那你就带她回去。”

小曼的妈妈抹抹眼泪摇摇头,直接开教室的门出去了。

老师说小曼的情况比较特殊,不但要做构音训练,还得纠音,因为她本身有语言,只是吐词不清。

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以“年”为单位的训练,小曼总算是可以清楚的说话了。

但认知进展缓慢,简单的需求,比如换衣服、吃饭、喝水之类的,可以清楚的表达。

但更多时候的只能仿说,她不明白别人对她说话的意思,就只能重复别人的话。

比如,别人问她:“今天是不是你妈妈送你来上课的?”

她会面无表情的重复“今天是不是你妈妈送你来上课的?”

对比一下同样来机构上课的低龄的孩子,小曼的进度常常让父母叹气。

他们觉得压力很大!

现在他们唯一调节心情的方式是出门旅游。

妈妈出门旅游一段时间,这期间让爸爸每天接送小曼。

等妈妈旅游回来,再替换爸爸。

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带孩子奔波在各个机构已经快三年了。

和小曼差不多时间进机构的一些低龄的孩子,有的已经正常读幼儿园了,有的可以和人有简单的沟通。

更有的孩子基本上已经看不出和普通孩子有什么不一样。

小曼的父母很羡慕这些孩子的父母,如果他们当初对小曼多一点关心,早点带小曼来干预,也许被人羡慕的就是他们。

他们一直在自责!

他们说不奢望奇迹发生,虽然看不到希望,也不敢想以后,但只要还有机构,还有老师愿意教小曼,他们就会让孩子继续干预。

很多人说他们傻,说他们在机构浪费钱,但小曼的父母觉得,只要孩子有进步,哪怕是微小的,那也是值得的!

有亲戚朋友劝他们生二胎三胎,但小曼的父母说,他们的爱只想给小曼一个孩子。

也有很多人很佩服小曼的父母,表示如果这是他们的孩子,应该早就放弃了。

感觉很多人也只是说说而已,只要是自己的孩子,在经济条件允许的范围内,怎么可能轻易放弃?

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