2024第N种回顾方式 #头条深一度#，本篇文章是尹哥受今日头条邀请撰写的独家内容。

岁序更替，华章日新。站在2025年的起点回望2024，无数熠熠生辉的瞬间在脑海浮现，或是关乎被震撼到的科技进步，或是社会发展进程中的重要事件，每一个都在记忆中留下了深刻的印记。

但如果说哪件事情最有深度最有意义最温暖有爱，我不得不讲一个小女孩的故事。这个故事，犹如冬日里的暖阳，照亮了我们对生命、对科技、对人性之善的全新认知，也带给了我和很多人温暖和希望。

故事的主人公叫伊万卡（化名），出生在云南边境的一个小地方。伊万卡的家庭，就像那片偏远的土地一样，宁静却又饱经风霜。七十多岁的奶奶，尽管年迈却依然努力操持着这个家。父亲身体本来就差，生活的重担更是压得他喘不过气来。伊万卡8个月的时候被诊断出患有地中海贫血症，这是一种罕见的遗传病，但在我国南方地区比较高发。母亲得知后，也很快就离开了这个支离破碎的家。

那是2023年，我跟京妍基金会一起到西双版纳做地贫活动走访。第一眼看到伊万卡，她真的特别瘦弱，作为两个女儿的父亲，我对这个孩子有着一种本能的关爱。而我又在生命科学领域深耕多年，一直在做罕见病公益，见过太多被罕见病折磨的患者，所以实在不忍心看到伊万卡的病情继续发展下去。那一刻，我下定决心要帮她！

尹哥第一次见到伊万卡时约定带她看病

很快，我们与京妍基金会和深圳儿童医院达成一致，要伸出援手帮助她战胜病魔。各方积极沟通、协调资源，为这场与病魔的战斗做着准备。在2023年的12月，我们把小伊和他爸爸一起接到了深圳，住进了华大时空中心，为接下来的地贫治疗做准备。同时，我们还有6位博士主动站出来，利用休息时间轮流帮她补习文化课。在他们看来，战胜病魔固然重要，但孩子的学业也不能落下。

从那时开始，所有人的目标只有一个，那就是：治好伊万卡的地贫。这不仅仅是一个医疗目标，更是我们共同的信念。面对地中海贫血症这样疾病，我们跟医疗团队多次进行研究讨论。最后做了一个非常大胆的决定：用她自己的细胞救自己。也就是用基因修复的技术修复她的造血干细胞，然后再回输回去。这个决定在现在看来是极具创新性和挑战性的。

时空中心尹哥卡位旁，尹哥为伊万卡加油

在接下来近一年的时间内，我们的医疗团队和护理人员都付出了巨大的努力。我们帮伊万卡做了规律性的高量输血，确保她的血红蛋白水平稳定维持在理想范围内，以便更好地接受造血干细胞移植。而这个坚强的小女孩，尽管年纪尚小，却十分配合治疗。在输血的过程中，她总是静静地躺在病床上，眼神中透露出一种与年龄不相符的坚毅。

经过漫长的努力与等待，2014年10月，伊万卡终于走进移植仓。这对于伊万卡来说，是一个充满希望又充满挑战的地方。那一天，我们所有人都紧张又期待，在为她祈祷，希望她的干细胞移植能够成功。一个月后，这个一直被病魔折磨的小女孩，终于结束了仓内生活走出病房，那一刻所有人激动的无法用言语来形容。

然后我们开始连续观测她的血红蛋白量，我们欣喜地看到，伊万卡的血红蛋白量已经在正常范围，也就是说，到这一刻她被临床治愈了！

类似的技术美国在2023年12月份已获FDA批准，然而每一例的治疗费用高达220万美元，这对全球绝大多数家庭都是难以企及的事情。伊万卡的治疗费用由尹哥个人捐赠，成本大概6万美元。在这巨大的价格差距背后，带给了我们对医疗技术普及和公益精神的深刻思考。我经常讲，一个技术最大的失败，不是实验室没有做出来，而是做出来却用不起，真正好的技术就应该能让更多的人受益。在伊万卡的治疗过程中，我们不仅运用了先进的技术，还通过公益的力量，让这个技术变得可及。

伊万卡的故事，是科技和爱心共同交织的篇章，但她被治愈的真正意义，不仅仅是一个生命的重生，还更加坚定了我们对抗地中海贫血的信念，让每个陷入绝望的罕见病患者和家庭看到了希望！

根据《中国地中海贫血蓝皮书（2020）》的数据，全球地中海贫血基因携带者约3.45亿人，中国内地地贫基因携带者约有3000万人，重型和中间型地贫患者人数在30万左右，并且正以每年约10％的速度递增。

2018年，国家卫生健康委员会围绕健康中国建设和“防治地贫 健康脱贫”等战略部署印发了若干个地贫防控文件，明确了重型地贫是我国南方地区群众因病致贫、因病返贫的重要原因，各地要加强地贫防控宣传教育，促进防控知识普及和防控措施落实，减少重型地贫患儿出生，助力健康扶贫和健康中国建设。

然而，面对这么严峻的任务，必须要有革命性的技术或医疗手段帮助。很多地中海贫血患者长期以来缺乏足够的关注和有效的治疗手段，在病痛中挣扎，生活质量严重下降，生命也时刻受到威胁。传统的治疗方式如输血、祛铁治疗等，只能缓解症状，无法从根本上治愈疾病，且长期治疗费用高昂，还会给患者带来诸多并发症。而基因修复治疗有望一次性解决基因缺陷问题，让患者摆脱长期病痛的折磨，重新回归正常生活。

在未来的日子里，我们将继续在生命科学领域探索，不断优化和改进治疗技术，降低治疗成本，关注长期效果，让更多像伊万卡这样的罕见病患者能够得到有效的治疗。同时，我们也会加大罕见病公益宣传的力度，提高社会对罕见病的认知度和关注度，为罕见病患者营造一个更加包容和关爱的社会环境。相信在科技的进步和爱心的传递下，会有更多的生命奇迹在我们身边发生。

恢复中的伊万卡，最近长高了不少，照片已经本人同意

最后，感谢今日头条的本次邀请，让我可以分享这个故事。

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