“我从来没见过，一个人可以保持这个姿势生活了20年。”

2023年，当王宇医生第一次见到姜延琛的时候，无比的诧异。

这个男孩的身体折叠成了一个“Z”字型，头部竟然紧紧贴在了后背上，上半身和下半身的身体也折成了一个极小的锐角。

肚子紧紧贴着大腿前侧，头部跟屁股之间只有巴掌大的距离。

为了让他恢复正常，王宇医生为他量身定制了一套手术方案，然而到了真正进行手术时，他却发现远比想象中困难的多......

其实，小时候的延琛看起来还是一个健康的孩子，甚至比其他人家的孩子都要听话些，父母也是充满了骄傲。

可是随着时间的推移，母亲于梅英发现儿子走路非常不稳，都两岁多了还总是摔倒。

原本她以为儿子只是发育晚，多吃点好的补一补就好了。

可是一段时间下来，他发现儿子的状况好像更差了，于是赶紧带着儿子去医院检查。

没想到，检查结果却不乐观，医生告诉她，小延琛的跟腱有问题，必须进行跟腱延长手术。

还好情况并不是很糟，手术后，小延琛的状态很快就得到了好转，看着活蹦乱跳的儿子，于梅英别提多高兴了。

然而，于梅英却一直觉得儿子好像哪里还是有些不一样，直到一天儿子跟其他小伙伴一起玩耍时，她终于发现了问题所在。

她发现儿子的头好像比同龄人要大一些，而且脖子看起来很没劲，导致头部是有些往后面仰的。

于是她赶紧带着儿子去医院检查，但是就连医生也没检查出来什么，只是建议他们去大医院碰碰运气。

就这样，于梅英带着儿子又去了更大的医院，可是在这里也没有检查出病因，更别提救治了。

接下来的几年，于梅英带着儿子辗转多地求医，却始终一无所获。

与此同时，小延琛的情况却在急剧恶化，不仅仅是头部开始折叠，就连身体也开始慢慢折叠起来。

由于他的头部始终朝着天上，基本的生活都成了问题，平常穿个裤子，别人只需3、4分钟就能穿好，但他却需要15分钟。

生活的困难还是其次，最艰难的是他的求学之路。

虽然身体不受控制，但他的思想却是正常的，他经常问妈妈自己什么时候能像其他小朋友那样上学。

于梅英听着儿子这样说也是心疼不已，于是她辞去了工作，专程接送儿子上下学，照顾儿子起居。

由于头部后仰，身体也不受控制的向下弯曲，小延琛不得不站着听课才能勉强用余光看清黑板。

但是一直站着，他的身体也吃不消，后来老师就把他调到了第一排，可以趴到凳子上学习。

就这样，从小学三四年级，小延琛就一直跪着趴着上课，起初膝盖跪的生疼，但他却没有一刻放弃过，都是努力克服。

小学时，在外力的干预下，他的头还是可以恢复到正常状态的，但是到初中，他的脖子部位就变得僵硬不能动弹，学习变得更加艰难。

于梅英心疼儿子，劝他别这么辛苦，但他却坚持要学习，他想着多学习一些让自己有些能力，万一将来治好了，他还能做一个对社会有用的人。

于梅英看在眼里疼在心上，但她全心支持儿子的选择，多年来，她咨询了很多专家，但医生也只说可能是基因问题，具体原因也说不清。

而小延琛似乎已经接受了这样的自己，他非常努力的学习，他总是用“别人能做到的我也能”这样的话鼓励自己。

十几年来，他在折叠的状态下，与正常的孩子一起求学、一起生活。

很快，他就到了高考的年纪，由于他的特殊性，当地教育部门还特意为他单独设置了考场，让他能够趴在瑜伽垫上答题。

但由于长时间保持一个姿势，他还是出现了胳膊发麻发酸的情况，不过他最终还是咬牙完成了考试。

最终，凭借高出二本线60多分的成绩，他成功考进了德州学院。

5次手术的一线生机

2023年5月，姜延琛已经读大二了，但是身体折叠的情况越来越严重，看着儿子的痛苦，于梅英于心不忍，抱着最后一线希望，开始向全国寻求帮助。

很快北京大学第一医院的王宇医生就注意到了这一情况，并且很快就跟他们取得了联系。

王宇医生是有名的脊柱方面的专家，从业多年来，已经救治过多位折叠患者。

但是当他看到姜延琛的情况后也不免的有些震惊，因为姜延琛的情况比他预想的要糟糕得多。

一般情况下，折叠人只是单一的向前折过去，可是姜延琛属于是反向折叠，而且折叠部分涉及很多敏感神经，只要手术有一丁点的误差就会导致高位截瘫。

但是手术是他恢复正常的唯一机会，王宇医生也深知这一点，因此当姜延琛感到医院后，王医生立即安排团队针对姜延琛的情况进行研讨。

可是现实却更加糟糕，检查发现，姜延琛的骨头非常疏松，肺功能也只有正常人的20%，非常容易出现过敏症状，这都无形中增加了手术的难度。

最终经过研讨，大家为他量身定制了一套手术方案，大概需要5次手术才能完全恢复，首先就是要先打开他的颈部。

2023年5月25日，姜延琛被推进了手术室，医生小心翼翼的给他注射了麻醉剂。

可是由于他的颈部处于折叠状态，很快他就出现了不适，甚至呼吸也变得越来越微弱。

医生立即采取急救措施，好在情况终于得以恢复。

接下来就是手术了，医生们首先要做的是切断拉抻着他头部向后仰去的纤维。

但是操作空间仅有巴掌大小，容不得任何失误。

几位医生全神贯注的操作，终于将纤维一一分离切断。

随后姜延琛被立即送到了重症监护室，医护人员整整盯了一夜，确认没有任何问题后才放下心来。

3个月后，姜延琛的颈椎已经抬起来了一些，随后王宇医生立即安排第二次手术将拉直的颈椎进行固定。

可是这次的情况也不容乐观，原本计划三个小时的手术足足进行了7个小时才结束。

好在手术很成功，剩下的头部矫正需要在完成腰椎的矫正后逐步实现。

那么折叠人究竟是一种什么病呢？

折叠人简单来说就是脊柱关节畸形，早期很容易跟风湿疾病混淆，目前国内有7种阿达木单抗是一种治疗的有效药物。

虽说没办法治愈，但是坚持服药还是可以控制病情的。不过要是已经发生折叠情况，就只有手术治疗了。

目前为止，还不能完全确定这种疾病的产生原因，目前我国就有500万强直性脊柱炎患者，但愿这些人能够得到有效治疗。

最新现状

就在今年的7月份，姜延琛一家联系到了一位四川的医生，梁医生有丰富的脊柱畸形矫正经验。

在家人的沟通下，他表示愿意为姜延琛进行接下来的治疗。

8月份的时候，姜延琛在母亲于梅英的陪伴下，来到了成都的医院，准备正式接受下一步的治疗。

让我们祝愿他能够昂首挺胸的站在大家面前！

参考文献：