重症肌无力是一种神经-肌肉接头传导功能障碍的获得性自身免疫性疾病，可分为眼肌型和全身型。眼肌型患者主要表现为复视、眼睑下垂、眼球运动障碍；全身型患者可出现四肢无力、声音嘶哑、吞咽障碍、呼吸困难等表现。

为了改善重症肌无力患者生活质量，提高患者自我护理的能力，家属和患者本人应做好家庭护理。

当患者出现眼睑下垂时，往往会习惯性抬头看人看路，行走时身体处于后倾状态，容易发生跌倒等意外，因此，这类患者外出时最好有家人陪伴。

当患者抬头也无法看清东西时，可以用胶布把上眼睑贴起来，但这样做容易引起眼睛干涩、结膜炎等问题，建议随身携带人工泪液，滋润角膜。如果患者出现眼外肌麻痹诱发复视或斜视时，可以用清洁的纱布遮住一只眼睛来改善症状。

但只用一只眼睛看东西，会影响人体的立体视觉，比如对物体的大小、颜色、明暗等方面敏感度下降，所以建议患者在日常生活中要放慢动作，减少安全隐患，家居装饰上尽量选用对比强烈的颜色，帮助患者快速准确地辨识物体。

当患者的肌无力症状累及到咀嚼、吞咽的相关肌群时，就会出现吞咽障碍。一旦吞咽障碍时，食物很容易引起误入气管，引起肺部感染、吸入性肺炎，甚至窒息。

当患者出现以下症状时，提示可能存在吞咽障碍：

（1）吃东西咽不下或进食后胸部有哽噎感；

（2）喝水呛咳；

（3）吃东西时嘴巴闭不紧，食物从嘴角漏出；

（4）吃东西时容易流口水；

（5）吃饭速度很慢，有时需要一些辅助动作（如吞药时需要仰头）才能咽下；

（6）自我感觉舌头不灵活，嚼东西没有力气；

（7）说话出现很重的鼻音，特别是在进食后。

轻度吞咽障碍者在食物种类上不需要特别更改，只需在进食过程中做到“细嚼慢咽”，放慢进食速度即可；中重度障碍者不仅进食时需要放慢速度，食物种类也有了更多的限制，最好用软流质食物来保证进食安全；严重者建议通过鼻饲管进行喂食。

咽喉肌和呼吸肌无力可以表现为构音障碍，例如肋间肌和膈肌受累时，会导致肺活量减少，从而缩短发音时间、声音停顿或变弱且呈叹息样；喉部肌肉受累，可导致声带不能完全内收和外展，发声时声门关闭不全，表现为讲话有漏气音；甲杓肌和环甲肌受累，可导致音调降低；腭咽肌受累，可导致腭咽关闭不全，表现为讲话时有浓重的鼻音。患者可以通过以下运动来改善发音问题。

1. 口腔颜面操

深呼吸2次，然后发“yi”音，尽量把声音拉长；稍作休息再深呼吸2次，尝试用一口气从1数到10；稍作休息，再深呼吸2次，唱出“do re mi fa so”五个音。以上练习重复3次。

2. 口唇运动

先张大嘴巴发“a”音，然后做吹口哨的口形向左右移动，心中默数1到10；最后用下唇覆盖上唇，用力把上唇向下拉，然后放松。以上练习重复3次。

3. 伸舌运动

把舌头尽量伸出口腔外后再缩回口中，然后把舌尖尽量伸向鼻尖再伸向下巴；再次用舌尖舔嘴唇一圈，先顺时针后逆时针；最后做空吞咽动作5次。以上练习重复3次。

4. 下颌练习

先用力咬紧牙关再张开嘴巴，然后将手平放在下颌，一边慢慢地张开口，一边用手顶住下颌，跟下颌对抗用力；最后将下颌向左右两边摆动，夸张地做咀嚼食物时的动作。以上练习重复3次。

重症肌无力患者的治疗以免疫抑制为主，免疫力较正常人低下，更容易出现感染，故需要做好预防感染工作很重要。

1. 勤洗手

养成勤洗手的好习惯，并使用“七步洗手法”洗手。

2. 注意饮食卫生

食物需要清洗干净，防止误食有害细菌；尽量不要吃生、冷的食物或未煮熟的肉类；用不同的刀板和刀具处理生、熟食物，以免引起交叉感染；多食用新鲜的食物；在多人进餐时使用公用餐具，避免交叉感染。

3. 保持环境清洁，做好个人防护

居家环境要清洁、通风，每天开窗3~4次，保持空气新鲜；保持常用物品清洁，如电话、门把手、浴室、洗手盆和厕所等，每周清洁1~2次；关注气候变化，做好保暖工作，避免受凉；劳逸结合，不过度劳累，保证充足的睡眠；去人流密集的公共场所或医院，建议佩戴口罩。

【重要提醒：本文出于科普之目的仅供参考，不作为诊断、诊疗之依据，具体请就医并遵医嘱】

【来源：复旦大学附属华山医院 神经肌病护理小组】

【编辑：XC 】