【时代新声·倾听你的声音】栏目聚焦间变性淋巴瘤激酶（ALK）阳性非小细胞肺癌患者，分享患友故事，听专家科普肺癌。医患携手，传递最温柔有力的声音，并肩前行，共同走向“治愈”。

本期节目我们邀请到了复旦大学附属肿瘤医院樊旼教授以及樊旼教授的患者家属，一同分享他们的抗癌故事。

我的母亲十年前不幸患癌，经历了手术、化疗、放疗，在全家的努力下“抗癌成功”。术后十年，母亲复发了，这次，我们是幸运的，再次“抗癌成功”让我们更有信心了！

我和姐姐在携手母亲抗癌的路上积累了很多经验，我们很想帮助更多的患者和家属，因此陆续建立并管理起了很多规模不小的癌友群，到现在，随着母亲一天天好转，我也可以算上是一个“网络达人”了。抗癌十年，我想将我和母亲的抗癌故事讲给大家听。

“网红博主”的“双面人生”

平常的一天，我被急促的电话声吓了一跳，是我姐姐的来电：“回家一趟吧，咱妈的检查结果出来了，咱们一起商量一下怎么办吧。”

看似平静的话语，让我久久不能平静。

我的母亲是小区里小有名气的“舞蹈健将”，广场舞、交际舞、民族舞样样不落。十年前，母亲体检发现“肺部阴影”，确诊了肺癌，做了左肺上叶切除术。术后又经历了多轮化疗、放疗，没少受罪。这段时间，她最爱的舞蹈也被迫暂停了。还好治疗效果不错，术后长达近9年期间，复查结果都始终正常。近几年，母亲又拾起了她的老本行，做起了小区舞蹈队的“领舞”，还报名参加了“舞蹈大赛”！

然而，就在我们早已将肿瘤阴霾抛却脑后时，去年年初，母亲咳嗽不止、气喘严重，姐姐赶紧带她前往复旦大学附属肿瘤医院就医，接诊的樊旼教授发现她当时做手术的地方似乎又出问题了：我的母亲确诊肺癌复发。

一开始我心里很慌，毕竟母亲已经好端端地生活这么多年了，我们全家都相信她早已治愈。而如今古稀之年再次发现患癌，我在情感和理智上都接受不了。还好有姐姐可以和我一起扛着，我们商量后决定暂时隐瞒母亲，以免她担忧，同时积极配合医生进行治疗。

十年来，我和姐姐一直在携手母亲抗癌，走了不少弯路，也积累了很多经验。为了把抗癌经验传递给更多的家庭，我开始做起“抗癌博主”，目前也算得上是个小“网红”，建立并管理了多个抗癌病友群。建群的初衷是希望有这么个地方，能够让癌症病友的家属互帮互助。他们心里真的很苦，但有这个群在，大家可以相互交流，压力和痛苦便能减轻一些。最初只有少数几位家属常在群里沟通，之后不断有癌症病人加入，慢慢地，群越来越大，成为抗癌病友群；再后来，旧群满了又建新群，我在癌友圈子里也逐渐小有名气，收获了很多信任和支持，这让我和姐姐感到很有意义。

樊旼 教授

复旦大学肿瘤医院放疗中心副主任

主任医师

不同于初诊即是晚期的患者，这位患者此次就诊时属于术后多年出现复发。她早在10年前就曾在上海另一家著名医院接受了肺癌根治手术，手术做得很干净，达到临床治愈标准。但10年前基因检测技术毕竟还有局限，她的术后基因检测是阴性结果，因此仅接受了常规放化疗。

患者出现复发症状是在2023年，彼时患者及其家属难免沮丧焦虑、心理压力巨大。因为临床上一般认为术后5年不复发，对于原发肿瘤来说就属于治愈了，而后再复发的几率极低。此患者则是在术后无病生存近9年时，支气管切缘处发生复发，各种检查结果都不太理想，淋巴结和胸椎等处也已有转移。不幸中的万幸，我们重新为患者取了活检，结果显示其属于ALK基因融合突变。我记忆犹新，去年5月8号报告新鲜出炉当天，我就开出洛拉替尼医保首方，患者和家属都毫无犹豫，第二天就开始用药。虽然有其他药物选择，但我认为对于这名患者，需要为她争取到最大程度的病情控制和肿瘤退缩，从而缓解不良情绪、树立战胜疾病的信心。洛拉替尼可以做到这一点。

疗效排在第一位，安全性也很重要。洛拉替尼的不良反应基本可以靠医学手段去解决。我特意叮嘱患者家属，这个药物疗效毋庸置疑，但有可能会对患者精神方面产生一定影响。如果发觉母亲不像过去那么开心，马上带她去看心理科主任的门诊。

不幸中的万幸，母亲是“钻石突变”

当年母亲做放化疗，姐姐和我曾花了大量时间精力陪伴照顾母亲，那段黑暗又难熬的日子，我们至今不愿回想。治疗期间母亲状态非常不好，反应很大，白天吃不下饭、呕吐严重、夜里又睡不好觉，整个人消瘦虚弱，我们心疼极了。以至于放化疗大半年后，我们还在纠结和怀疑治疗选择是否正确，只能拼命学习护理和营养知识，想办法把母亲的营养搞上去，帮她减轻一点痛苦。幸好结果是好的，母亲确实相当长一段时间都跟健康人一样了。

而这次复发，就像一道晴天霹雳击中了我们。当医生说，老人已是中晚期，没有手术机会了，我们心情复杂，担忧的同时又有一丝轻松：母亲的年纪恐怕已是经不起手术折腾了，不手术或许是件好事；但我们也担心没有更好的治疗方式。医生的另一句话令我们燃起希望——他建议我们给母亲做个基因检测，如果测出靶点基因阳性，或许有比较好的治疗药物可用。

我们的心情在热切期盼和担惊受怕中跌宕起伏了无数次，终于盼到了想要的结果：母亲属于“钻石突变”，也就是ALK基因阳性！我立即上网搜索了医生建议我们使用的靶向药物洛拉替尼，又在群里咨询了同样诊断的病友，得知它属于最新一代酪氨酸激酶抑制剂（TKI），针对我母亲这样的ALK阳性非小细胞肺癌患者，疗效相当不错。医生告知的不良反应，我也认为可以接受。我和姐姐几乎没有商量，交换一个眼神后决定，就是它了！后来才知道，我们拿到的是洛拉替尼医保落地后复旦大学附属肿瘤医院开出的首张处方。

母亲开始靶向治疗后，我起初有点紧张。虽然相信医生的专业意见和研究数据，我仍旧有点忐忑，母亲毕竟是复发，又是晚期，会不会效果不好？还有副作用，9年前放化疗给母亲带来的折磨还历历在目，这个药是否会让她难受？很快就发现完全想多了，药物没有给母亲造成任何身体上的不适，她吃得好、睡得香，咳嗽气喘症状逐渐改善。靶向治疗后第一次复查时，结果就让我们喜出望外，母亲的肿瘤病灶小多了！接下来的每次复查也令人惊喜，不仅原发肿瘤不断缩小，淋巴结和胸椎的转移灶也好多了。吃药没几个月，病灶在影像片子上就几乎看不见了！

尽管一开始我和姐姐一直对母亲隐瞒病情，但有天她还是发现了。短暂的害怕之后，因为看得见的疗效，加上她自我感受好了很多，就放宽心了。母亲多年来一直是广场舞队的主力，这次复发也没耽误她坚持练舞，“这下舞蹈大赛可以如期参加了！”，母亲开心的说。她一个老人家，活得比我们年轻人还潇洒，心态十分阳光，每天情绪都无比饱满。现在我们照顾母亲基本没压力，她饮食睡眠都很好，治疗很轻松方便，只有靶向药和降脂药，自己就能安排好，无需家人操心。无论母亲还是我们姐弟的状态，和之前简直是天壤之别。

樊旼 教授

复旦大学肿瘤医院放疗中心副主任

主任医师

患者用药的第一个月就有较好的疗效，表现在肺部肿瘤显著缩小，触诊可发现淋巴结小了很多，尽管存在一定不良反应，患者的净获益依然是巨大的。目前综合判断下来，患者病情控制理想。

患者的生活质量提升相当明显。作为70高龄老人，在当前治疗方案下，生活质量与同龄人几乎无异，同时不需要家属过多的护理和照料；而她10年前初诊时虽然只有60岁，手术包括术后放化疗对她的折磨是难以承受的，生活谈不上质量，连带着患者爱人和子女都过得艰难疲惫。我对于患者的痛苦能够感同身受，但也要公允地说一句，曾经的苦并没有白吃，当年的放化疗在延长无病生存期这件事上功不可没。

“漫漫十年，我们也走了不少弯路”

漫漫十年抗癌路，我们绕了好几个弯儿。

拿最近的来说，副作用这块值得一提。倒不是说副作用多严重，只是我们当时经验和知识储备不足，走了弯路。母亲进行靶向治疗几个月后，血脂出现轻微升高，综合医院的医生开了瑞舒伐他汀。我们给母亲吃了几天，心里盘算换种药是不是会更好，我们询问了心内科医生，他说阿托伐他汀确实在普通高血脂患者中进口的疗效更佳，我们就换成了阿托伐他汀。结果刚换药没多久，母亲的血脂一下飙到了12mmol/L，超过正常范围两倍。尽管如此，停用或减量靶向药完全没在考虑之内，因为我们确信它给母亲带来的获益绝对大于风险！

但血脂的问题还是要解决，当时我没少在我们的癌友群里询问各位病友和家属是否有此情况。结果发现大家凡是有高血脂副作用的，用的都是瑞舒伐他汀。最后我们从樊旼教授处获悉，原来阿托伐他汀中的化合物有所不同，与洛拉替尼会产生相互作用，因此服用洛拉替尼的患者降脂不能用它。我们立即换回原来的降脂药，并立刻在群里提醒大家，在用药过程中出现任何不良反应都要与自己的主治医生保持良好的沟通，千万不要自行用药或调整药物，别犯我们的错误。可能是因为洛拉替尼这个药比较新，所以非肿瘤科室的大夫不太了解阿托伐他汀不能与它联用。经过这件事，我们在随访监测和用药上更加谨慎了，出了问题及时去医院咨询樊教授，她高血脂的情况也有所好转了。

还有个误区想提醒各位病友和家属注意。以前我和姐姐给母亲做饭，总是想方设法让她“进补”，实际上有些食物是不适合肿瘤病人的，至少是不适合吃太多。记得医生说过让母亲每天吃50克肉就好，我们一度让她每天进食红肉200克甚至300克，心想一定要加强营养，但这其实对她的身体其实负担很大。科学饮食、营养均衡才是最好的，不能一味追求“大补”。再就是不能滥用保健品，保健品代替不了药物和食物，虽然也有补充营养的作用，但是吃太多可能会增加肝肾负荷。真心提醒大家，不要“道听途说”，看到网上或者听别人说怎么吃好，就怎么给家人吃，还是要相信医生，相信科学。

衷心希望我们的分享能够给其他病友和家人带来一些收获。我们全家对于母亲未来的治疗和生活也充满信心！

樊旼 教授

复旦大学肿瘤医院放疗中心副主任

主任医师

患者在用药中遇到的主要问题是血脂升高，总胆固醇一度升到12mmol/L，目前在6~7 mmol/L水平。但患者依从性非常好，对于洛拉替尼信念坚定，即使达到3级不良反应，依然坚持用药，同时采取他汀类药物调节血脂，整体有效，目前不良反应等级降到了1级。血脂的问题尚需进一步调整，毕竟总胆固醇正常值是3~5.2mmol/L，还有降低的空间。

过去我们对于抗肿瘤治疗的理解和要求，可能是“活着就行”；而现在，除了生存的长短，我们更重视生活质量的提高，“要延长有意义的生命，而非延长痛苦”。尽管治疗毒性仍不能完全避免，但我们已欣喜地看到，随着医学的进步和药物的革新，这一愿景正在越来越大程度地实现。

在此我想寄语广大ALK阳性非小细胞肺癌患者，请务必对未来保持期待。预计今年5月底、6月初之际，Ⅲ期临床试验CROWN的会公布洛拉替尼超长随访达60个月的最新数据，我相信这些数据将是前所未有、使人震撼的。而ALK阳性患者，必将得到更大的获益。

复旦大学肿瘤医院放疗中心副主任，硕导

复旦大学胸部肿瘤研究所副所长

中国医师协会肿瘤多学科诊疗专委会常务委员

中国抗癌协会肺癌专委会委员

中国医师协会放疗医师分会肺癌放疗学组副组长

中华医学会上海肿瘤放疗专科分会委员，立体定向放疗学组副组长

上海抗癌协会放射肿瘤学专业委员会委员、胸部肿瘤专业委员会委员、肺癌免疫专业委员会委员、脑转移瘤专业委员会常务委员

上海市呼吸病研究所肺癌放射治疗研究室副主任

教育部新世纪优秀人才、上海优秀青年医学人才

栏目策划：戈旭

栏目编辑：贾茹

审阅专家：樊旼教授

配音：薄荷有声工作室