【时代新声·倾听你的声音】栏目聚焦间变性淋巴瘤激酶（ALK）阳性非小细胞肺癌患者，分享患友故事，听专家科普肺癌。医患携手，传递最温柔有力的声音，并肩前行，共同走向“治愈”。

本期节目我们邀请到了北京协和医院张力教授以及张力教授的患者陈女士，一同分享他们的抗癌故事。

2015年，我参加单位体检，意外发现肺部肿瘤，接受了手术治疗。可能因为我分期还比较早，术后就没做什么放化疗，之后一直维持得挺好，直到有一天——

都说过了5年就不用担心了，怎么过了7年，我看甲状腺看出肺癌复发了呢......看着检查报告上冰冷的文字，我再次开启了我的抗癌之路......

“肺癌治愈7年后，复发转移了”

2015年，我照常去参加单位体检，意外发现肺部肿瘤。后来，我专门去省会大医院做了手术。可能因为我分期还比较早，术后就没做什么放化疗，之后几年一直维持得挺好。直到一年多之前，我站在镜子前，发现自己的脖子一天比一天粗了，正好就要体检了，我就去检查了甲状腺。

那是2022年4月，体检报告出来了，说是甲状腺肿大，我在医生建议下做了甲状腺手术。都说甲状腺手术是小手术，那时我也没多想，但病理报告出来后，我一下子愣在了那里。

“甲状腺恶性肿瘤，考虑肺部转移来源。”

冷冰冰的几个大字，让我一下子就懵了。在这之前，我压根没往肺癌复发上想，因为已经过去7年了，不是都说5年之后复发概率就很低很低了吗？而且除了甲状腺肿大，我也没发现别的任何异常啊！

可现实就是这么出乎意料，我又辗转了多个医院，做了很多检查，前后有一个月的时间，我终于接受了这个现实——甲状腺上的肿瘤，还真是从肺上转移过来的。医生说，我的甲状腺、淋巴和骨头都有了癌细胞转移。那段时间，我的身体一下子垮了，体力变得很差，几乎什么事都做不了。

当时的心情，是既懵又怕，也有些焦虑，一时难以接受这个事实。我当年手术做得很好，术后一直是规律复查的，起初3个月一复查，渐渐稳定了之后改为半年一复查，直到5年之后才是一年一复查。所以到底是什么时候复发，又是什么时候转移的呢？我想不明白。

后来为了分散注意力，也换换心情，我跟朋友和其他肺癌病友聊天，得知协和的张力主任是肺癌领域很出色的专家，就立即挂了她的号。张主任推荐我先做全面的基因检测，结果出来后，我被确诊为ALK阳性非小细胞肺癌，她建议我尽快用药治疗。她还让我不要怕，说我这个属于“钻石突变”，适合使用针对ALK酪氨酸激酶抑制剂（TKI）药物。记得张主任说过，虽说进入医保的ALK-TKI药物已有六七种，但考虑到我还很年轻，未来还有很长的人生路要走，并且颈部转移明显颅内转移的风险较大，最好选择肿瘤控制能力更强、对颅内进展遏制程度更大的药物，三代药物洛拉替尼应该是首选，这样疗效相对更理想。

其实我当时听到这些还没什么概念，还不知道什么“基因检测”、什么“钻石突变”，只是心想，一定信医生的，听专家的建议。后来，我在网上也查阅了一些资料，才慢慢理解，我的这个突变的位点并不常见，但其治疗效果却远优于其他突变位点。我的基因检测结果是“ALK融合型”，针对我这种情况，已经有专门治疗的药物叫“ALK-TKI”来治疗，目前已经到了第三代，网上都说，三代药物洛拉替尼的效果是“突破性”的，可以让肺癌晚期患者在保证生活质量的前提下，大大延长生命周期，我才知道，原来，我是那个“幸运儿”！

“家人朋友的爱与陪伴，让我与癌共舞”

现在网络很发达，我在查了自己的病情，得知是相对比较幸运的类型后，马上分享给了我的家人，我在网上看到过很多人与我一样，他们很多都是肺癌晚期，用了洛拉替尼后抗癌成功，我们虽然不太懂专业诊疗知识，但看到别人的治疗效果，再加上家人的鼓励，我从最初的绝望难过，逐渐变得有信心了起来！家人常常跟我分析，那些抗癌成功的病友们，除了用对药之外，最重要的是有坚毅的决心和轻松的心情。我与家人一起制定了“抗癌计划”，谨遵医嘱，规律服药和随访，同时逐渐恢复日常活动，适当运动。

惊喜出现了，用药一段时间后，疗效出奇的好！我甚至有一种感觉，刚用药时，我还处于癌细胞在全身迅速扩散的阶段，前两次检查也确实还有这种迹象，但随着我一直坚持服药，我的身体一天一天地变得有活力起来！而且因为种种其他原因，本该做4次的化疗，我只做成了1次，我还担心治疗结果会受影响，但接下来的复查显示，病情得到了控制，而且不断好转了。

先不论身体深处的癌细胞是怎样变化的，我自己就有明显的感受——体力好了很多，之前常呼吸困难、上不来气，走不了几步路，什么也做不了；现在呼吸很顺畅，生活自理，走路不费劲，做各种家务活都不在话下了。

我是一个闲不住的人，治疗半年，病情好转了，家人朋友也纷纷说我状态不错，看上去神采奕奕的，我萌生了回去上班的想法。平时我与父母和妹妹一同生活，我时常庆幸自己出生在一个幸福的家庭，家人总是无条件支持我的一切选择，妹妹告诉我：“姐姐，不要把自己当做病人，想做什么就去做，我们会一直在背后支持你！”

在家人的鼓励下，我恢复了往日的工作和生活，我是文职工作，身体恢复后基本可以胜任原来的工作内容。我从来不避讳我患癌的事情，同事朋友也都多少知道我的事，但他们从不给我带来任何压力，反而经常给我鼓励，在工作上也常常给予我帮助。所以我对现在的生活状态真的挺满意，用当下流行的话来讲，就是“work life balance”。积极治疗并享受当下，就可以做到“与癌共舞”，要问“癌症患者带病工作的一天是怎样的”，我最有话语权了——“当你有一群好同事、好朋友时，你会觉得你并没有生病！”

在这个过程中，我的父母和妹妹都给了我莫大的关怀、陪伴、支持和鼓励。特别是我妹妹，她常常收集很多抗癌成功的案例来鼓励我。我妹妹吧，说起话来真像个哲学家。她常常说，不论生不生病，谁也不是一帆风顺地活着，人生在世，谁也少不了经历沟沟坎坎，任何人都是要生老病死的。一旦要是遇上的话，还是得靠自己打开自己的心结，勇敢一点，渡过难关。吃了药之后，身体状态确实一点点地见好，再加上在这样的环境下，慢慢的，我也就不把自己当作成病人了，过一天开心一天，多好！

我们家还有两位特殊的家庭成员，看到他们我就感到很开心。他们就是我头像上的这两个小家伙，我的两只小狗，咖啡色的是可可，黑色的是黑豆。他俩一个跟着我已经11年了，另一个也差不多8年了，我们感情很深。我刚确诊复发的那段最黑暗的日子，父母妹妹并不能24小时陪在我身边，就是小狗的陪伴支撑着我渡过难关。我时常给自己打气，我得好好治、好好活，要不然谁来照顾他们呢？可可和黑豆不仅帮助我调节我心态，还带着我每天出去溜圈锻炼身体。小动物对人的爱是无私的，他们多年如一日陪伴着我，治愈着我。

我的两位特殊家庭成员（已授权）

“把握住人生的‘小幸运’”

病情复发这两年来，我仔细复盘得出结论，自己还是挺幸运的。

我在发现病情后做出的最正确的决定，那就是选对了医生，也选对了方案。在张力主任的建议下，直接选择的三代药物洛拉替尼。其实当初因为种种原因曾一度考虑过退而求其次，把疗效更好的三代药物留着最后用，但经过张主任的耐心讲解，才知道，若以二代药物起始治疗，耐药后可能有接近一半以上的患者没法序贯上三代药物，且三代的疗效也会大打折扣，生存获益不如一开始就三代药物作为起始治疗。服药接近两年，别看每天就吃那一小粒药，身体却一天一个样的慢慢恢复了精神，从刚开始的“走两步都费劲”，到现在基本生活没有任何影响，现在想想真是一个奇迹，真心的想感谢张力主任，若不是她的精准评估和诊疗推荐，我都想不到我可以做到这样。近期张主任也给我评估了病情，我的疗效评估结果是“病情稳定”，肿瘤得到了全面控制，影像学显示病灶大大缩小，相应的不适症状也大幅减轻；情绪上面，刚确诊时的焦虑、害怕已不复存在，我对目前的治疗方案和未来的生活都充满信心；生活质量上，更是上了好几个台阶，大部分想做的事情都能做，任谁看到我的工作生活日常，都想不到我是个肿瘤患者。

此外，在享受到良好治疗效果的同时，药物并没有给我造成太大的经济负担。都说抗癌路上会因为“治不起病”拖垮一个个家庭，我一开始也有这方面的担心。但恰好，幸运降临在我头上，大概是我服药四五个月以后，药物就进入了国家医保目录，经济方面的压力减少到了微乎其微！

我现在最大的心愿，就是能维持住目前的疗效和生活状态，同时也期盼有更多、更新的抗癌手段出现，给我们这些肿瘤患者带来重建美好人生的更大希望。

专家点评

张力教授：这位患者给我印象很深。她最早于2015年发现早期肺腺癌，手术很成功，无需辅助治疗。术后7年也就是2022年4月发现甲状腺肿大，病理检查确认肺腺癌复发，伴甲状腺、颈部淋巴结及多处骨转移。基因检测确认她为ALK融合型，加之患者肿瘤负荷较高、颈部转移瘤压迫严重，我认为她需要尽快使用肿瘤抑制强度更大的ALK-TKI药物，综合考虑下，洛拉替尼是更好的选择。

克服了确诊初期短暂出现的焦虑情绪，患者非常配合治疗，疗效也较令人满意。治疗满1个月的初次评估，从肿瘤大小等方面判断，属于“SD”，即病情稳定，同时患者肿胀等症状显著好转。毒副反应方面，目前仅出现血脂升高，加用降脂药物后得到控制。此外，患者的情绪和生活质量都有很大改善。整个治疗过程非常平稳。

对于ALK融合非小细胞肺癌患者，选择治疗药物时，我认为第一要素还是治疗效果，包括远期生存和近期疗效，第二要权衡药物的毒副反应，此外，患者的经济条件我们也要考虑，好在目前ALK-TKI类药物几乎都已纳入医保范围，因此对治疗选择的影响已很小了。接下来还要从全程管理的角度来综合判断，三代药物在抑制脑转移等方面作用更强，对于那些肿瘤负荷较大，有肝、脑等重要脏器转移或多发骨转移的患者来说，我们需要“重拳出击”，将三代药物放在一线来使用，以帮助患者争取更好的疗效、更长的生存。

前几日，在2024年美国临床肿瘤学会（ASCO）年会上，公布了最新的CROWN研究结果——晚期ALK阳性肺癌患者在使用洛拉替尼单药进行初始治疗后，其中位无进展生存期（PFS）突破了60个月，并且目前研究尚未达到最终数据结果，这就意味着，使用洛拉替尼进行一线治疗的患者，其中位PFS有望大幅超过60个月！此外，该研究显示，92%的患者在用药5年后未出现颅内进展。这是一项令人振奋人心的数据，这样的结果给了广大肺癌患者以及我们搞肿瘤的医生们极大的鼓舞，也意味着晚期肺癌目前已真正走向了长生存、慢病化管理的道路。

我和我的患者，随访过程中都会变成朋友，但二三十年前，这份友谊很难维持超过一年。现在不可同日而语了，患者朋友中和我相处十年八年的大有人在。相信我们的友谊还会更加持久。随着治疗药物的进步，广大肺癌患者朋友们的生存状态必将不断改善，请务必对未来保持信心和期待。

北京协和医院呼吸与危重症医学科

主任医师、博士研究生导师、知名教授

中华医学会肺癌学组成员

中国肺癌联盟成员北京分联盟副主席

中国肺癌防治联盟免疫治疗委员会主委

北京医学奖励基金会脑转移专委会副主任委员

CACA肿瘤微环境专委会常务委员

CSCO肿瘤心脏病学专家委员会常务委员

中国胸部肿瘤研究协作组（GACT/CTONG）成员

中国医药创新促进会抗肿瘤药物临床研究专委会常务委员

中国呼吸肿瘤协作组委员

中国交叉科学学会委员

中国呼吸杂志第六届编辑委员会委员

中国肺癌杂志编辑委员会委员

国际呼吸杂志第六届编辑委员会委员

中华医学会《中华临床医师杂志（电子版）》专家委员会

中国非公立医疗机构协会物联网医疗专业委员会常务委员

中国老年学学会老年肿瘤专业委员会肺癌分委会常务委员

北京肿瘤防治研究会/绿茵沙龙肿瘤研究协作组委员

《Interdisciplinary Sciences: Computational Life Sciences》副主编（SCI 1.46）

2015年，作为第五完成人荣获“国家科技进步一等奖”；2017年，荣获中华医学会呼吸病分会“杰出呼吸学术贡献奖”；获得中国医药创新促进会2019年“独墅湖杯”医药创新“最具影响力药物临床研究领军人物奖”；2020.1.22获得天津市科学技术进步奖一等奖；2020.7.25获得中国抗癌协会科技奖二等奖；多次获得院医疗成果奖等。

栏目策划：戈旭

栏目编辑：贾茹

审阅专家：张力教授

配音：薄荷有声工作室