谭竣元的童年比其他孩子过得要艰难一些，七岁的他体重只有30斤，身高只有85厘米。

这一切都是因为谭竣元患上了特殊疾病，一亿分之一的概率，他没有办法吃固体食物，只能喝水或者牛奶。

近年来，谭竣元从来没有尝试过将米饭吞进肚子里，也没有吃过正常的饭菜。

有时候妈妈把奶粉泡的稠一些，他都没有办法吞下去。

那么一直折磨谭竣元的罕见疾病又是什么呢？他的现状又如何呢？

在纪实节目《生命的礼物》中有这样一个片段，一个男孩七年间没有吃过一粒米，只能靠喝水和喝牛奶维持生命。

这个男孩就是谭竣元，也被其他人温柔地称为“不食人间烟火”。

谭竣元为什么不吃正常饭菜呢，是因为不喜欢吗？

其实不是，他也很想尝真正饭菜的味道，喜欢吃香蕉但从来没有把香蕉吞下去过。

从出生到现在，谭竣元几乎没有吃过固体食物，母亲每天给他泡奶粉，他就从襁褓时期一直喝到现在。

有的时候母亲不小心把奶粉泡的稠了一点，谭竣元便无法吞咽。

记者在采访谭竣元和母亲的时候，谭竣元的手中拿了一小杯牛奶，他小心翼翼的喝了一口，努力的将牛奶咽下去，却仅仅咽了一半多。

牛奶再稀，谭竣元都需要很费力的吞咽。

七年来，他几乎喝掉了800桶奶粉，然而真正进到肚子里的仅仅有400桶，剩下的400桶大多都被谭竣元吐出来了。

因为从来没有吃过固体食物，他的胃非常脆弱。

也因为没有吃过正常饭菜，导致谭竣元营养不良，七岁半的谭竣元看起来就像四岁多的孩子，身高只有85厘米，体重才30斤。

谭竣元很喜欢吃汉堡，但也是喜欢罢了，毕竟他从来没有真正体会过吃汉堡的感觉。

母亲见到谭竣元渴望吃正常食物的表情十分心疼，有时候会把蔬菜、水果之类放到谭竣元的嘴中，让他嚼一嚼，然后再吐出来。

在谭竣元的家里，奶粉是一笔特别大的开销。

在市面上一罐比较好的奶粉至少要几百块钱，然而，谭竣元两天就要喝掉一罐奶粉。

最初，母亲给谭竣元买的是338块钱一罐的奶粉，后来实在是喝不起了，就换成了158元一罐的奶粉。

为了给谭竣元治病，家里所有的人都在尽可能的减少开支。

谭竣元的舅舅今年刚上大学，为了给外甥治病，谭竣元的舅舅甚至说自己可以退学，把学费拿去给谭竣元治病。

谭竣元的亲姐姐从很小的时候就开始住校，因为母亲没有时间管她，把全部的精力都放在了生病的谭竣元身上。

谭竣元的父亲是一个工人，在谭竣元生病之前，父亲一直是在城里工作。

看到谭竣元的病情越来越重，他咬了咬牙主动申请调离原来岗位，去了更赚钱的乡下岗位。

虽然工作环境比较辛苦，但是赚的比之前要多。总之，全家人都在为谭竣元的未来做着艰苦的努力。

谭竣元告诉记者，他还很喜欢吃饼干。

他的胃不太好，不能喝酸的，只要喝酸的就会吐出来，还会胃痛。

从小母亲就带着谭竣元四处求医，但是一直都没有找到确切病因。

直到五岁时，谭竣元去了首都医科大附属北京儿童医院，医生告诉他，这种病症叫做婴儿型横纹肌瘤。

这种肿瘤是良性肿瘤，不会扩散，对人体也没有什么危险性。

但对于谭竣元来说，最大的坏处就是肿瘤正好长在了食道与气道中间，所以就造成了谭竣元没有办法吞咽食物。

医生告诉谭竣元的母亲，这种病例拿到全世界来说都是非常罕见的，一亿人中都找不到第二个得这种病的。

而且肿瘤的位置也极为特殊，正好长在了食道口。

既然找到了病因，医生们决定马上安排手术，让谭竣元最快速度恢复吞咽。

医生花了两个月的时间，终于确定了最终的手术方案，谭竣元不能推演的问题终于可以解决了。

但在手术之前不能吃饭，所以怎样给谭竣元解决食物补给问题，成了医院要面临的另一大难题。

因为他的胃太过脆弱了，经常会反流呕吐，但是即便呕吐，也要强撑着直接往他的胃里注射奶粉维持生命。

住院的时候，谭竣元特别喜欢翻看手机里姐姐的照片，说自己想姐姐了。

但谭竣元的姐姐说不希望他回来，要回来就把病治好再回来。

姐姐希望谭竣元一定要好好的，把最艰难的时刻度过，然后才能回学校，才会和自己的小伙伴们玩。

就这样，在父亲母亲和姐姐的共同鼓励下、在医护人员的安慰下，谭竣元经历了第一次手术。

手术很成功，肿瘤也被切除了下来。

但是仅仅过了两个月，谭俊元再次出现了吞咽困难的问题。

经过检查，发现肿瘤复发了，而且比两个月之前的肿瘤还要大上一些。

这样的结果让谭竣元的母亲几乎崩溃，两个月前儿子谭竣元刚刚经历了一次大手术，这次复发是不是又意味着还要手术呢？

毕竟在手术室外等待的时间实在是太煎熬了。

医生表示还要进行第二次手术，这一次将肿瘤切得更彻底一些，将与肿瘤粘连的那一部分食道也切除。

这也意味着第二次手术的风险要比第一次手术大上很多，原因是新长出来的肿瘤要比之前长出来的肿瘤大上一些。

还有就是如果粘连的那部分食道切除后，下方的食道如果因为某种原因没有接连成功。

那么谭竣元就不仅仅是吞咽不了的问题了，他的呼吸功能也可能受到限制。

但是如果不进行二次手术，谭竣元一辈子都没有办法恢复正常吞咽功能，所以面对再大的风险，医护人员也咬咬牙要坚持住。

在手术之前，小小的谭竣元很是害怕，护士为了安慰他，还专门准备了棒棒糖，安抚他的恐惧心理。

有一个贴心的护士姐姐，还把棒棒糖用胶布粘在谭竣元的胸前，这样等谭竣元手术醒来之后，第一眼就可以看到自己的棒棒糖。

谭竣元的母亲也安慰谭竣元，男子汉，要勇敢。

在谭竣元进手术室之前，母亲特地买好了汉堡包，还告诉谭竣元，等手术出来了就可以吃汉堡包了。

可怜的谭竣元，从来没有尝过汉堡包的真实味道。

这一次首都医科大附属医院院长倪鑫亲自为谭竣元做出了部分肿瘤切除手术。

手术过程异常艰难，持续了七个半小时。

7岁的谭竣元食道口直径只有两厘米，肿瘤几乎把食道口全部都占据了，连一根针都很难通过。

而且上一次手术在谭竣元的食管上留下了痕迹，瘢痕让结构发生了一些改变。

毕竟是在同一个位置进行第二次手术，这对医生的压力来说是比较大的，也是十分考验主刀医生医术的。

但好在手术十分成功，谭竣元被推出了手术室。

母亲看到重获新生的儿子，高兴的热泪盈眶，这一次儿子终于可以正常吃饭了。

在术后的某一天，一个医生拿来了一个香蕉给谭竣元，谭竣元小心翼翼的咬上了一口，这是他从未感受过的感觉。

医生示意谭竣元，你可以将香蕉咽进肚子里，谭竣元终于第一次真正的将香蕉咽进了肚子里。

谭竣元小小的眼神中，充满了不可思议与惊喜。

但医生和他的父母看到这一幕，心中充满了难过。

吞咽是每一个人具备的正常能力，但是上天却让谭竣元的吞咽能力迟到了整整七年。

不过好在这份能力终于又回到了谭竣元的身上。

谭竣元手术成功后吃到的第一顿饭是面条，当时谭竣元的姥姥激动的不行，录下了谭竣元第一次吃面条的视频。

隔着屏幕都能感受到姥姥的兴奋和激动，她带着哭腔的说七年了，七年了，吃的第一顿饭。

七年求医之路漫漫，最可怕的莫过于倾尽家财却依旧没有治好。

但对于谭竣元来说，上天似乎格外的眷顾这个孩子。

虽然让他长了一个横纹肌肉瘤，还长在了食道的重要部位，但上天终究是心软了。

也许是感动于谭竣元父母苦苦寻医的执着，也许是感动于谭竣元姐弟的亲情，也许是感动于那些锲而不舍熬夜研究手术方案的医护人员们。

谭竣元的这次手术是一个奇迹，这项特殊的手术是全国首例，而且手术结果很成功。

有了这项手术，中国医学界在横纹肌肉瘤方面的研究又添加了浓墨重彩的一笔。

当然，还要感谢儿童医学中心主任、首都医科大附属医院院长倪鑫为他做肿瘤切除手术。

这次手术还是在尽力保护谭竣元器官功能的情况下，顺利的完成了肿瘤切除手术。

在谭俊元一家的生活正在慢慢步入正轨，谭竣元也回到了自己期待已久的幼儿园，跟小朋友们一块儿快乐玩耍。

中午的时候，谭竣元再也不用喝水或者牛奶，而是跟小朋友们一块儿吃正常饭菜。

他感受到了红烧肉的香味，也吃过了汉堡，明白香蕉是什么滋味，也吃了各式各样的饼干。

谭竣元也见到了自己想念已久的姐姐。

其实这对于姐姐来说是非常不公平的，因为从弟弟出生之后，父母就没有怎么管过她，因为父母四处求医，只为弟弟的病情。

但是姐姐从来没有任何怨言，她一直默默的守护着家里，早日期盼着父母和弟弟能够回来一起过节。

从来没有记恨过父母对弟弟的偏爱，也没有因为父母将她送到寄宿学校而责怪。

这就是浓浓的亲情，血亲的羁绊将姐弟俩深深的联结在一起。

对于谭竣元来说，他是幸运的，又是不幸的。

不幸的是他患有横纹肌肉瘤，长在食道的重要部位，让他七岁之前从未正常吃过一口饭菜。

但是他又是幸运的，因为他遇见了最好的父母，最好的姐姐和一大批善良的医护人员。

回望谭竣元的一生，命运多舛，刚出生时就被查出脑出血，六个月时又被诊断出肺炎。

后来更是在长达七年的时间内，没有办法做到吞咽。

但是好在这一切谭竣元都挺过来了，迎接他的将是大好的人生和幸福的童年。

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