由于害怕被误解，一些人不敢报告可怕的症状。
关键要点：
在狼疮和其他自身免疫性疾病中，噩梦和幻觉的发生率比以前认识到的要高得多。
一些患有这些疾病的人报告说，在诊断前或病情即将发作之前长达一年的时间里，他们经历了抑郁、睡眠中断和“白日梦”等症状。
对耻辱的恐惧会使人们对这些严重的症状保持沉默。
根据发表在《eClinicalMedicine》上的一项研究，清醒时出现噩梦和幻觉可能是狼疮等自身免疫性疾病的早期预警信号，或复发前的症状。
这些发现表明，对许多人来说，精神或神经症状可能是一个人即将病情发作的首要线索之一，该研究的主要作者、英国剑桥大学公共卫生与初级保健系公共卫生博士 Melanie Sloan 表示，及早识别这些症状可能会阻止病情发展，或帮助人们尽早得到准确的诊断。
精神症状可能先于自身免疫性疾病的诊断Sloan 说，患有多发性硬化症 (MS)和类风湿性关节炎 (RA)等自身免疫性疾病的人在出现这些疾病的典型症状之前，会先出现心理症状，如抑郁、焦虑、不真实感和睡眠不佳。
在这项新研究中，研究人员调查了 676 名狼疮患者（一种炎症性疾病，患者的免疫系统会攻击自己的组织和器官）和 400 名医疗保健提供者。他们还对 69 名患有系统性自身免疫性疾病（包括狼疮）的患者和 50 名临床医生进行了详细采访。
调查包括 29 种神经和精神健康症状出现时间的问题，包括抑郁、幻觉和失去平衡。
人们经常提到的症状包括疲劳和情绪低落，以及梦境睡眠中断，五分之三的参与者都经历过这些症状——其中三分之一的人报告在患上狼疮前一年多就出现了这种症状。
接近四分之一的患者报告出现幻觉，但大多数情况下（85%），这种症状直到疾病发作时或之后才出现。
有趣的是，研究采访者发现，使用“白日梦”而不是“幻觉”这个词往往能让参与者对自己的经历产生“啊哈”的感觉——部分原因是他们觉得这个词不那么可怕，也不那么带有歧视性。
人们讲述了自己梦见暴力和受到攻击的生动感受在采访中，研究人员发现了梦境睡眠被打乱的规律。大约五分之三的狼疮患者和三分之一的其他风湿病患者报告称，在出现幻觉之前，他们会做异常生动、令人痛苦的噩梦。
以下是这些人在采访中描述的一些经历：
一位来自爱尔兰的人这样描述自己的噩梦：“太可怕了，像谋杀，像人的皮肤脱落，太可怕了……我觉得这就像我不知所措的时候，可能是狼疮发作了。……所以我觉得我的身体承受的压力越大，梦境就会越生动，越可怕。”
人们还描述了自己经常梦到自己感到被压垮或被困住。一位英国受访者说：“经常梦到自己跌倒无法落地，梦到我无法呼吸，梦到有人坐在我胸口，梦到自己身处可怕的地方而无法逃脱。”
红斑狼疮的幻觉或精神健康症状有时会导致误诊在专家的采访中，很多人表示从未想过噩梦和幻觉与疾病发作有关，但经过这项研究，大多数人同意它可以帮助诊断和治疗。
缺乏意识不仅会推迟正确诊断，实际上还可能意味着人们被误诊。一些人报告说，他们最初被误诊，甚至因精神病发作或自杀意念而住院，后来才发现这是他们自身免疫性疾病的第一个迹象。
苏格兰的一名护士描述了不止一次这样的情况：人们，特别是年轻女性，因精神病发作而入院，但几个月后才被诊断为狼疮。
药物数据可以使结果更加有力多伦多大学医学教授、狼疮、银屑病关节炎和类风湿性关节炎研究员 Dafna Gladman 医学博士表示，这项研究存在局限性，部分原因是它依赖于人们能够记住并报告的经历，并且没有包括他们可能服用的药物的一些重要细节。Gladman博士没有参与这项研究。
Gladman说，目前，导致狼疮或其他自身免疫性疾病患者出现这些症状的机制尚不清楚。患有狼疮的患者常常有睡眠障碍，当这种情况发生时，可能还会出现其他问题。
不良经历和心理健康污名让一些人对自己的症状保持沉默Sloan 说：“噩梦和幻觉在狼疮和其他系统性风湿病中比以前认识到的要常见得多，我们需要找到让临床医生和患者能够舒服地讨论这些问题的方法。”
人们对心理健康的偏见，加上其中一些经历可能令人恐惧，导致许多人对自己的一些症状保持沉默。但研究人员希望通过教育和同理心来改变这种情况。
“重要的是要记住，许多患有狼疮和其他系统性风湿病的患者都经历了漫长而艰难的诊断过程。有些人最初会被误诊，并被告知他们的症状是精神或心理问题，然后才将线索联系起来并做出正确的诊断。”Sloan 说。
这些类型的误诊对患者的自我价值感和对医生的信任所造成的持续损害往往是严重的，而且他们可能不愿意再次分享任何可能导致误诊的症状——尤其是心理健康和神经系统症状，如噩梦、抑郁和幻觉——所以这些症状可能被严重低估。
Sloan 说：“人们普遍对精神症状抱有耻辱感和恐惧，所以医生需要以非常同情、不带偏见的方式讨论这个问题，并使这些症状正常化。”
如何利用这些发现来改善护理？Sloan 说，对于患有狼疮的患者来说，病情发作可能会导致器官损伤甚至死亡，因此早期发现是关键。“了解多种不同的神经和精神症状可能出现在通常被认为是这些疾病的一部分的症状（例如皮疹和关节痛）之前，也应该有助于早期诊断。”
Sloan 说，研究人员发现，个体在每次发作时症状的进展模式往往相似，因此可以利用这一点来监测他们的病情。“我们建议每位患者与医生合作，记录下他们的症状进展，并将其记录在他们的医疗记录或护理计划中，以便在下一次病情发作之前考虑采取早期行动。”
Sloan 说，这可能包括标准诊断列表中未列出的症状，如噩梦和“不真实感”，其中许多症状没有相应的客观证据。“噩梦和幻觉不会在血液检查或脑部扫描中显示出来，但这并不意味着它们不是疾病的一部分，而且与监测患者的病情非常相关。”
文章作者：Becky Upham，《每日健康》
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