如何避免自身免疫性疾病被误诊为“全是脑子问题”

拉拉康康 2025-03-06 04:13:41

为自己辩护并依靠你的支持系统可以增加获得正确诊断的机会。

关键要点:

被误诊并被告知症状“全是你的想象”可能会导致心理健康问题,包括抑郁和焦虑。

心身和精神误诊对身体和情感造成的影响可能会持续数年。

为自己辩护,并知道如何更好地与临床医生讨论症状,可以减少误诊的机会。

类风湿性关节炎、狼疮和 血管炎(血管炎症)等慢性自身免疫性疾病很难诊断,而且常常被误诊为精神疾病或心身疾病(身体上表现出来的情绪症状,如压力引起的胃痛)。

一项基于 3,000 多名参与者的反馈的新研究表明,当医生将这些病症误诊为“全是脑子问题”时,人们的健康和自尊可能会受到破坏性影响,并对医疗服务失去信任。

“尽管许多医生试图将最初无法解释的症状解释为心身或精神原因,以安慰患者,但这些类型的误诊可能会带来许多负面情绪,并对患者的生活、自我价值和护理产生影响。 ”英国剑桥大学公共卫生与初级保健系研究员、主要研究作者 Melanie Sloan 博士在一份声明中表示:“即使正确诊断,这些问题似乎也很少得到解决。我们必须更好地帮助这些患者康复,并教育临床医生在早期阶段考虑自身免疫。”

误诊可能导致不信任和自我怀疑

为了进行这项分析,Sloan 及其同事审查了两组患有自身免疫性疾病的人群的调查问卷,总共有近 3,400 名参与者。问卷设计旨在衡量患者自我报告的抑郁、焦虑和心理健康状况,以及医疗关系和医疗保健行为。他们还对 67 名患者和 50 名临床医生进行了深入访谈。

本周发表在《风湿病学》杂志上的研究结果显示,超过 80% 的参与者表示,误诊为心身疾病损害了他们的自尊心。近四分之三的患者报告说,误诊仍然让他们感到不安,甚至在几十年后也是如此。

“一位医生告诉我,我这样做是让自己感到痛苦,我仍然无法忘记这些话。告诉我这是我自己造成的,这让我非常焦虑和沮丧。”一位患有多种自身免疫性疾病的参与者说。

另一位参与者分享了不被重视是如何导致自我毁灭的想法的:“当风湿病医生拒绝我时,我已经有自杀的念头了,这更让我陷入了绝境。谢天谢地,我很不擅长自杀,这比你想象的要困难得多。但是,当你出现一系列奇怪的症状时,医生可怕的轻视会让你感到痛苦,你开始相信他们,认为这一切都是你想象出来的。”

被误诊的患者对医疗保健各个方面的满意度也较低,并且他们更有可能不信任医生、淡化自己的症状并避免医疗服务。

正如一位患者所说,错误的诊断“极大地损害了我向医生告知病情的信任和勇气。我甚至因为这些话而停止服用免疫抑制药物。”

一个棘手的问题

加州斯坦福大学免疫学和风湿病学医学助理教授 Lola Falasinnu 医学博士表示:“我们还没有关于自身免疫性疾病被误诊为精神疾病或心身疾病的频率的精确数据。然而,诊断错误是医学界公认的问题,各种疾病的总体误诊率估计为 11.1%。”

Falasinnu 博士(未参与这项研究)表示,诊断自身免疫性疾病的一个关键挑战是神经精神症状往往是疾病本身的一部分,而不是单独的疾病。这种重叠使诊断过程变得复杂,因为患者最初可能被贴上精神疾病的标签,而他们的症状实际上是由潜在的自身免疫问题引起的。

此外,自身免疫性疾病的症状通常时重时轻,有时症状较为强烈,随后是较为平静的阶段,这进一步使诊断变得复杂。

许多此类疾病还缺乏明确的诊断测试,增加了误诊或延迟识别的可能性。

偏见也可能导致误诊和忽视

Falasinnu 指出,另一个关键因素是自身免疫性疾病对女性的影响尤为严重。

“研究表明,她们的症状更有可能被误认为是心身疾病。医学上的这种性别偏见可能会导致延误正确诊断,并导致不必要地将自身免疫症状贴上心理而非生理的标签。”

如何在医生办公室为自己辩护

Falasinnu 提供了下列建议,告诉患者如何为自己说话,以便得到正确的诊断和最佳治疗。

要有信心。 要知道您的病情是真实有效的。在讨论症状和顾虑时,要礼貌而坚定地表达自己的需求。跟踪症状。通过记录详细的症状日记来积极参与护理,记录具体症状的时间、诱因和严重程度。跟踪药物和治疗(包括其效果)可以为医生提供有价值的见解。询问具体情况。询问是否有特定的测试可以排除或确定特定的诊断。不要只进行血液检查。即使没有血液检查异常,也要询问您的病情是否可能是由风湿性自身免疫性疾病引起的。带上一位盟友一起去看医生。带上一位值得信赖的家人或朋友一起去看医生,帮助强化要点、做笔记并提供情感支持。寻求专家的帮助。要求专家的推荐,他们可能会帮助澄清症状的原因。寻求支持。与患者支持小组或在线论坛联系。他们可以在整个诊断过程中提供指导、分享经验和鼓励。征求第二意见。如果您面临复杂或未解决的医疗问题,请考虑寻求第二意见。第二意见可以提供新的见解,确认诊断,或为额外的测试或替代治疗方案打开大门。

对于 Falasinnu 来说,这项研究认识到了许多患有自身免疫性疾病的人必须面对的一个重要问题。

Falasinnu 强调:“尽管如此,仍然需要更多的研究来区分误诊和对神经精神特征作为自身免疫性疾病病理学核心部分的不断发展的认识。”

文章作者:Don Rauf,《每日健康》

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