慢性阻塞性肺疾病（简称慢阻肺）是一种以气流受限为特征的全身性疾病，这种气流受限通常是持续存在且不完全可逆的，意味着患者的肺功能会逐渐下降。

慢阻肺的病死率高但可防可治，因此规范化诊治具有重要意义。而复诊依从性的高低将影响对防治效果的判断。方桂桔教授凭借专业的医学知识与丰富的临床经验，全方位的管理举措，为慢阻肺患者的健康之路点亮希望之光。

专家简介

方桂桔

主任医师

宁德市医院呼吸与危重症医学科科主任

慢阻肺具有疾病进程不可逆、高致残率、高病死率的特点，因此患者管理极为重要。那么慢阻肺患者管理的包括哪些关键环节？

方桂桔教授：慢阻肺患者的管理主要涉及以下几个方面：

首先是疾病认知与教育。我们需要以通俗易懂的方式，让患者及其家属了解疾病的成因，在宣传与科普时采用这样的方式。

因为患者对“喘”的感受较深，我们可从这一核心点拓展对疾病的认知，如向他们介绍病因，像吸烟（包括主动吸烟、二手烟和三手烟）、职业因素等，以及治疗方面的知识。慢阻肺是高致残、高致死且疾病负担重的疾病，目前虽难以根治，但通过管理可遏制疾病进展，我们也期待未来生物靶向制剂等基因层面的突破能带来治愈的可能。

生活方式的调整也很关键。戒烟方面，虽然个人戒烟难度相对不大，但患者要注意社交场合等因素导致的二手烟、三手烟暴露。因此，我们要让患者明白，不仅自己要戒烟，还要关注所处场所的吸烟环境。

饮食上，慢阻肺是全身性疾病，中重度及极重度患者常存在膈肌厚度变薄、运动能力下降等问题，所以要保证营养摄入。可根据患者自身饮食习惯选择食物。一般来说，蛋白质、膳食纤维、微量元素等都应适当补充，也可购买复合维生素及微量元素制剂，还可通过晒太阳补充维生素D以促进钙的吸收。

运动方面，要依据患者肺功能状态进行，如原本能上五层楼现在只能上三层，就应量力而行，鼓励肺功能不佳的患者下床活动，在室内绕圈行走等有氧运动，也可手持矿泉水瓶进行简单的肌肉无氧运动，患者还可选择自己喜欢的运动，如广场舞、打篮球等，但运动时要特别关注天气，雾霾、寒冷、花粉或粉尘多等不良天气时，尽量选择空气质量好的环境外出运动。

慢阻肺患者规范化治疗包括哪些方面？

方桂桔教授：规范治疗与随访同样不容忽视。在规范治疗中，药物使用是患者关注重点，如今药物可及性提高和大数据研究的进展，治疗指南不断更新，治疗方案也更趋于个体化。医生会根据患者所处稳定期的组别推荐相应治疗方式，每个组别都有多种治疗方案可供选择。

氧疗是非药物治疗的重要部分，对于重度及极重度患者，一般建议氧疗时间较长（教科书推荐至少15小时）。虽然很多患者难以完全遵循，但仍应尽量实现。氧疗不仅可改善患者当下的呼吸困难感知状态，从长远看，能逆转或维持肺功能，避免慢性缺氧导致的肺损伤加重及其他脏器功能衰退。氧疗方式有多种，制氧机有便携式和家用式可供选择。

此外，非药物治疗还包括康复训练。日常家务劳作等活动也可作为康复训练的一部分，其核心是维持体力耐量，也可进行吹气球、使用阻力器、做八段锦、呼吸操等专门的康复训练动作。

营养支持和心理干预也不能忽视。家属多陪伴可在很大程度上满足患者心理需求，给予心理支撑。

介入治疗或手术方面，如不均质肺气肿消融、肺大泡处理等处于三期临床试验阶段，生物制剂目前在临床应用尚处于摸索阶段。

慢阻肺患者随访主要关注哪些方面？

方桂桔教授：在随访时，要关注多方面情况。

随访形式上，频率方面虽然我们希望患者每月来一次，但很多患者难以做到，最低要求是至少每三个月就诊一次，以防患者因时间久忘记用药技术动作或因症状缓解自行停药等情况。

随访内容包括症状是否改善，如喘息、咳嗽等；药物使用是否规范，有无不良反应，吸入器具使用是否正确；所处环境是否避开不良因素，如吸烟环境、寒冷干燥环境等。

随访方式上，虽然患者可能希望医生上门，但实际较难实现。我们优先推荐患者到诊室等医疗场所，便于进行检查。时间较短且高频的随访可采用电话或视频方式，时间久未随访的患者的则建议到医疗机构以便深入交流和进行必要的检查，若在随访中发现患者状态不佳，可能涉及转诊情况。

另外，建议患者每年或更长时间进行一次肺功能、影像学及其他合并症和并发症的相关检查，为治疗方案调整提供依据。

如何提高患者治疗依从性？

方桂桔教授：对于提高患者治疗依从性，可从多方面着手。

医生团队要优化简化用药方案，如尽量统一口服药的服用次数，并在可能的情况下，优先选择单一吸入制剂而非两种联合使用；根据患者对药物剂型的偏好选择合适的方案。

在门诊及病房强化患者教育。要反复向患者强调，疾病虽不能治愈但可控，可展示依从性提高后患者的获益情况以增强其信心。指导患者做好自身管理，如告知症状加重时需找医生评估，季节转换时注意适应环境变化，如从寒冷室外回家不要立即脱掉厚衣服等。

建立良好医患关系。我们福建医科大学附属宁德市医院搭建了一个患者管理系统。系统可根据患者就医情况发送图片、视频等患者教育内容，同时，患者可利用系统一对一和主治医师联系，反馈身体不适情况。医生会患者留言反馈不适，对于关键信息及时回复，对于一般性问题可稍缓回复或择时联系。

完善复诊体系。我们在建档时，告知患者医疗团队会电话或短信联系患者及其家属，重复利用医院系统发送宣教资料，帮助患者理解医学术语。

此外，社会支持也很重要，家属的陪伴鼓励对患者的精神状态有巨大帮助，朋友的支持同样不可或缺。

除了家庭和朋友的支持，患者需要了解国家提供的政策支持和资源，如慢阻肺高危人群筛查与综合干预项目（全国慢阻肺病早期筛查与综合干预项目），提供免费的检查服务（包括血常规、肺功能等）。通过这些项目让患者了解到患病群体庞大与之相伴，并非独自面对疾病，从而提高复诊依从性。

然而，部分慢阻肺患者会有病耻感，尤其在农村等群体相对封闭的环境中，患者因患病后身体机能下降影响劳作而觉得没面子，或者因朋友递烟时拒绝可能遭遇的调侃而不愿处于吸烟环境等社交场合。这些因素都可能影响他们参与社交活动和遵循治疗计划的意愿。因此，提高患者对疾病的认知，减少病耻感，以及增强社会支持，对于提高患者的治疗依从性和生活质量至关重要。

编辑 | 赵赛赛

审核 | 李冠妍、孙富康