我是一名癌症患者家属,在陪伴妈妈抗癌10年中,我深刻感受到:我们不能改变生病的事实,但我们可以选择如何面对这些挑战。
01 多学习,少走弯路将亲人或自己的命,尽量掌握在自己手里,这才是真正显示亲情的时候。
记得最开始妈妈确诊癌症到第一阶段的治疗过程中,我对癌症的了解仅仅止步于它很可怕,可能几个月就会带走妈妈的生命,我没有人可以倾诉,没有人可以依赖,去医院麻木的缴费,带妈妈检查,领取报告,我只能信任医生,却根本不懂如何配合医生才能让妈妈更靠近治愈,那个时候我以为妈妈作为病人,她的生命是应该掌握在医生手中的。
但随着接触更多觅友,随着学习,我开始意识到,抗癌不是病人和医生的事情,作为家属,我的责任同样巨大。
多交流,多学习,少走的弯路就越多,病人受罪少,抗癌的效果也更好。
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这十年来,我带妈妈复查,从一开始只能呆坐在一旁听医生说那些听不懂的话,到现在能平静的和医生交流,甚至还能针对妈妈对药物的不良反应,提一两点建议请医生看看是否可行。这些改变让我坚信——癌症患者当然可以创造“奇迹”,而它的背后是不离不弃的艰难坚守。
我的母亲最终还是离开了,有时到深夜总会回想起那段经历,内心充满悔恨与内疚。如果当时能更早一些靠自己的努力,结果可能会更好。虽然这只是想,也许结果可能和现在一样,至少不会像现在一样内心会有波动。
02 别怕,你已经做了当下最好的选择相信所有人看到亲人的确诊报告那一刻,大脑都会嗡的一下变成空白,这很正常。因为在大多数人眼里,这个与死亡基本画上了等号。
害怕、恐惧、焦急、无助,各种滋味都来了,最主要的是无助会更多一些。因为你不知道下一步该怎么做,怎么做会更好。
手术、化疗、放疗,是现代医学的三大可靠手段,还有正日渐成熟的靶向治疗、免疫治疗等;传统中医这边还有中药、气功、艾灸等。
在方案上,患者和家属怕选错,导致错过某一个最佳治疗方案;怕选多了,产生过度治疗。
那个时候我每天游走在各个群,看见大家的各种提问,包括各种所谓专家的回答,最后我总结:没有最好的抗癌方式,只有最适合患者的抗癌方式。
西医第一大手段:手术
对于手术,似乎每个人都褒贬不一。甲说手术后会伤元气、乙说手术后会转移、丙说手术后又复发手术白做了、戊说医院说没有手术的希望了……
是否选择手术,这是一个舍与得的关系。我们首先明确癌症死亡的原理和癌症转移的原理。癌症死亡的一大部分是并发症导致的器官衰竭,但卵巢癌绝大多数手术的获益是大于害处的。
有人提出,手术后会伤元气或者转移。这时候就要靠价值观去判断手术后伤元气或转移与不手术的生存质量和生存期限的选择。
其他癌症也都是如此,我失去的东西是否能换来更多的东西。
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至于手术后是否转移这件事很微妙。如果按照标准化手术流程来说转移的概率并不是很大——有完整的淋巴结清扫,完整的腹腔清洗等一套体系。
癌症的转移方式很多,防不胜防,甚至可以通过种植转移,手术过程中癌细胞碰到其他脏器的种植。这就是为什么手术最后几步中的腹腔喷洒化疗药的原因。
这个你在手术病例中可以完全看到,淋巴结清扫标准化是有个数要求的,但是因为某种原因并没有给你清扫那么多。这个不是我们在这里讨论的内容,这是每个人身体体质所决定的因素,不是我们能左右的范围,所以是否手术要看不做手术和手术后的生活质量和生存长度。
并不是听谁说的我家不手术非常好,也不是听谁说的我家手术了非常不好,这是错的,是根据不同的情况而决定的。
西医第二大手段:化疗
化疗,也是在各个地方看见大家积极讨论好与坏,同样这个事情也不是好与不好的问题,而是孰轻孰重的问题。
化疗主要考虑的几个因素是:手术前化疗,手术后化疗。手术前的化疗是为了将肿瘤化小,这样降低了医生手术的难度和手术切除的完整性。因为肿瘤可能压倒了某根重要的血管、可能压到了某个重要的器官,医生在手术分离时候很难。如果选择手术时医生要给你化疗,你应该接受。
手术后是否化疗,要看病人的年龄、体质、病种等各项因素。如果手术后身体很虚弱,如果加上化疗的副作用会让身体虚上加虚,最后导致恶性循环。肿瘤的治疗忌讳几件事情:急于心切,慌乱选择,过度医疗,放弃医疗。
每个人的身体情况、年龄、身体结构、病种、生活习惯都是不一样的。所以治疗癌症也应该有一套自己的“私人定制”。
西医第三大手段:放疗
放疗是通过射线照射肿瘤将其杀死。放疗的难度在于定位画点,难免略有偏差,周围组织一并放坏死了。
有很多人放的肌肉坏死溃烂,有的人神经放坏死半边瘫痪等等。同样的问题,为什么要放疗?是否达到了放疗的指证?肿瘤在那里什么也没影响,没有压迫没有转移迹象,为何非要将它清除?
有人说要买个安心。深入的思考下,实体的那个瘤你把它放死了,你能确保淋巴和其他器官没有你看不见的癌细胞或转移么?单纯的放疗一个肿瘤的意义不在此。而是在于通过手术化疗达不到效果,肿瘤导致了其他更严重的并发症,要么严重的影响了生存质量和期限的时候,为了改善生存质量才去放疗。
如果这些都不是,可以有很多方法去控制肿瘤的发展。这样总比放到某肌肉群坏死溃烂,某神经断裂瘫痪要好得多。
西医第四大手段:靶向治疗
认识不少患者有幸能够吃靶向药,他们里面有的人副作用反应比较大,有的则比较轻微。
我个人觉得靶向治疗真的是近些年非常好的一种抗癌方式。因为只有家有癌症患者才知道,对患者和家属来说,虽然自己是病人,但不希望被当做病人小心对待,不希望时时刻刻被提醒自己的不同。
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疫情期间有几位朋友是能吃靶向药的,他们不需要过于担心外出就医的问题,只是也会焦虑复查的时间可能被耽搁,但说实话,和很多患者相比,能吃靶向药的的确是幸运儿。在这里,我也希望以后能开发出更多靶向药,让更多患者有药可吃。
西医第五大手段:免疫治疗
我的理解是,化疗药物靶向药物都是用外来药物去杀死癌细胞,但是免疫治疗却是通过治疗增强我们身体内自己免疫细胞的战斗力。
任谁都知道,如果一个人的免疫力能提升,就算还不能完全治愈癌症,但是他的生命质量也会提升很多。而且据我了解,免疫治疗有个很强的优越性,那就是如果一个患者用免疫治疗有效,他很可能结束治疗后依旧能从免疫治疗中获益。
再来聊一聊中医
从中医的角度,我们来阐述下癌症的治疗。很多人说中医好的可以,也有很多人说中医差的没边。中医治疗把癌症称作积,长时间的瘀积所产生的病症。中医采取化结散瘀扶正固本的方法。
说中医好西医不好的,可能是你暂时没有受到肿瘤的物理性压迫。通过中医控制住肿瘤的发展,并改善了体质。
说中医不好西医好的,可能是你出现了物理性的压迫时你选择了中医,中医没有在短时间解决你的问题,而采用西医手段很快就解决了。
马克思主义哲学最重要的是辨证。东方西方的分歧在于唯物或唯心。但是共同接受的是辨证。中医好还是西医好?还是中西医结合好?在一定大基数的患者当中任何一个方法都有治疗好的,如果一个好的都没有,那他不会存在至今。但这并不是我想说的重点。
癌症一定要明确的是,所有的治疗的治疗方案你都要遵循一个最重要的主线。在保证生活质量的情况下,提高生存期乃至医学上的痊愈。在保证不了生活质量上的一切做法,都是错误的。
03 作为家属,要把抗癌当成“高考”相信大部分人被问到你知识量掌握最大的是人生哪个阶段时,都会回答,高考那几个月。
大部分癌症家庭都是癌症小白,医学知识匮乏造成的迷茫与无助,是大多数癌症患者确诊后最真实的心情。癌症患者的家属们,往往对此也束手无策,“心有余而力不足”。
所以最好的做法就是自己主动去学习相关知识,多去查资料,把抗癌当成又一次“高考”。
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我接触最多的就是有人问,我家人指标高了怎么办?我家人发烧了怎么办?我家人最近上不来气怎么办?
其实如果你这么问。问一千个地方都不会有你想得到的答案。因为每个人的病不一样。要去学习,表面上的询问和焦急万分是没用的。
我接触的一大部分患者来提问时候。我问他亲人每天用的什么药,打得什么针,采取过哪些治疗方案,最后全是一无所知。
所以,如果你想帮家人抗癌,最起码要知道患者用的什么药、做过什么治疗。
在抗击癌症的过程里,病人和家属要做出无数次抉择,越到后期,抉择越难,因为已经没有所谓的标准治疗方案。
如果已经走到这一步,我觉得作为家属,应该多关心患者此时的生命质量,在不得已的情况下,可以考虑和患者来一次谈心,问问她,如今活着,到底是享受还是负担?内心是否还有无法言说的顾虑与牵挂?
如果死亡也是一段新生,我希望为她构建出另一种平和,消除她的恐惧。但是最后这一步,我希望大家都不会用到。
尾声
如今医学的进步使很多晚期癌症患者都可能获得相对长的生存时间,所以患癌不是生命的结束,而应该是命运带给我们的挑战。
在与癌症的拉锯战中,既有山穷水尽的伤痛和迷茫,也有不离不弃的温暖与力量,希望大家最终都能战胜病魔、重获光明!
温馨提醒:本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展,不涉及诊疗方案推荐,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。
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责任编辑:觅健科普君
我也是陪妈妈抗癌了九年。经历了三次手术,,半切,全切,介入手术。化疗了两次,虽然妈妈最后还是离开我了,但是如果妈妈不手术估计存活的机会都没有。因为妈妈是最可怕的印戒细胞癌,这九年来的风风雨雨只有我自己心里清楚,因为我是独女,所以一切都是我来。怎么说呢,文章说的非常对,各种治疗手段因人而异,我们家属做好自己,做到仁至义尽就可以了
我也是癌症病人家属,文章写的和建议非常好,贴近心灵,一片好文章,值得借鉴[点赞][点赞]
没必要过度治疗
适当的化疗和靶向,很多人吃不下饭,建议多去室外进行运动,见见绿色,散散步,在病床上只会有痛苦。体温超过37度,免疫细胞非常活跃