采访前，因为对义明一无所知，我只能通过他的朋友圈和个人公众号搜寻他的蛛丝马迹。
义明的个人公众号「义明游」上有257篇原创文章，他的文章大都是一些随笔，有关于残障的思考，也有日常生活的见闻和感悟。
图丨拿着折扇自拍的义明
通过他的个人公众号，我看到义明患有脊柱多发性囊肿，属于因病致残，目前使用轮椅，可以站立，但无法行走。
小时候他曾辗转武汉、南京、北京等地求医，两次手术花光父母积蓄，发起过互联网大病筹款，因手术难度过大术中大出血1w毫升，其间他自己签下了手术同意书……
出血1w毫升是个什么概念？通过AI搜索，我查到人体正常的血液含量大概是4000-5000毫升，具体会根据人的体重和身高不同而有所变化，出血1w毫升，是人体血液含量的两倍，这种情况人还能活下来吗？
义明活下来了，他的这些经历让我觉得还能隔着屏幕和他对谈是如此不可多得，过往那些惊心动魄的事情，如果把每一件展开讲，估计都会是一段感人肺腑、催人泪下的故事。
然而在交谈间，义明几乎是用三五句话就带过了自己漫长而苦痛的疾病史，他的语气淡淡的，没有丝毫情绪的起伏，也没有用任何煽情的词汇，像是在讲别人的故事。说罢，他总结了一句：“我觉得这些都不重要，重要是现在还活着就行了。”
「活着就好」的淡然和豁达贯穿了我们这场谈话的始终。
图丨新年时看雪的义明
这篇故事并不是想呈现一个残障者如何战胜病魔顽强生存，义明的故事也不单纯是“世界吻我以痛，我却报之以歌”的经典感人叙事，义明是坚强励志的，但也是脆弱细腻的，同时还是天真热烈的，他身上展出的生命层次性更加值得被看见和记录，尽管此时的他还不到30岁。
01
破而未立的30岁
《论语》中说三十而立，是指30岁的时候知晓礼仪，做事有分寸。义明更倾向三十而立是要立下目标、立住责任、立稳情绪，他觉得30岁的人应该要依靠自己的本领，独立承担应当承担的责任，并已经确定人生的追求。
实际上，义明觉得自己的三十岁好像并没有“立”起来。年初义明刚从上一家单位裸辞，从满腔热血地入职到最后离职，中间不到一年时间。
2023年6月，义明在个人公众号发表了一篇《没想到28岁的我，实现了18岁的梦想，成为了一名公益人》的文章。
当时的他一腔热血，怀揣公益梦想只身南下，从武汉来到杭州，打算和伙伴一起成立运营一家公益组织，进行文化+残障的跨界探索。公众号里他这样写道：我是一个情怀主义者，心中有一份公益情怀，趁着年轻，又有机会，那就先追逐情怀吧。
图丨在车里望向窗外的义明
今年一月份，义明决定离开这家初创的公益组织，他在公众号上更新了一篇文章《决定在30岁这一年勇敢一次，从提离职开始》。
选择辞职的原因，义明在文章中这样解释：个人原因，能力所及之处，并没有自己想象的那么强大。自己也并非能战胜一切的人。
春节后，义明回到了武汉原来的公司，继续从事企业社会责任相关的工作。
经历了从商业到公益，最后又回到商业的循环，义明坦然承认了自己的不足，他觉得学会承认自己不行，承认自己有限，也是三十而立的另外一种含义。
除了工作上的变动，30岁的义明在感情上也刚经历了失恋，失恋后的义明不自觉地会陷入一种emo的情绪。
图丨独坐的义明
交谈中，他说别看当下我和你们正常地聊着天，但在一两个小时之前，我就是那种焦虑得要死的状态。
经历失恋后的义明，发现这段恋情给自己带来了许多的成长，比如发现自己患有严重的「焦虑症」。
实际上焦虑的情绪已经伴随义明多年，高中时期因为高压的学习环境，他就曾焦虑得不止一次想要退学，那时候他甚至觉得自己没有任何出路，学习也没有任何出路。
失恋裸辞迷茫，义明30岁的这一年就这样拉开了序幕。算起来，我和义明是同龄人，我时不时会拿自己的30岁和他的30岁对标，后来我发现，除了经历上的不同，对未来的不确定感，工作上的挫败感，失意后决定重拾生活的勇气，以及时不时冒出来的emo情绪，都是一模一样的。
图丨朋友拍摄的义明，正在喝东西
02
变回孩子，回归生活
刚刚过去的六一儿童节，义明在朋友圈里晒了一组照片，他人生第一次收到了一面锦旗，是姐姐送给他的儿童节礼物，锦旗上赠言的对象写的是「义明小朋友」，后面还祝福他可以永远做个天真可爱不知愁的小朋友。
图丨义明收到的儿童节礼物
锦旗虽然是一个标新立异的礼物，但里面的内容却是义明最近追求的生活状态。
因为经历过沧桑，义明的思维相对成熟，周围甚至有人觉得他有个50岁人的思维层次，但最近义明决定「变回孩子，回归生活」，他开始在30多岁的年纪去体验别人十几岁的事情。
他开始尝试穿各种彩色的衣服，比如黄色、粉色和红色。他还留起了长发，偶尔还会在头顶扎个小啾啾。
生活中，义明也开始养花，学习泡酒、串珠，尝试去看画展，听演唱会。
图丨穿马面裙扎啾啾的义明
近几年互联网上刮起了city walk风，尽管轮椅出行非常不方便，义明也会用周末48小时划着轮椅去周围一些城市游玩，在去过的城市中，义明比较喜欢四五线的小城市，他觉得这些小城市更有人情味，遇到的陌生人更愿意主动向他施以援手。
去年4月，义明划着轮椅参加了武汉马拉松。想要参加汉马是他上大学时候的心愿，那时他还没坐上轮椅，时隔6年，这个心愿终于达成了。
对义明来说，参加马拉松并不是为了取得名次，也不是为了博取媒体关注，而是想要挑战自己。在参与过程中，他听到了无数的加油，也遇到了很多有趣和有爱的人，大家推着他划上了江汉桥和长江大桥，度过了过程中艰难的时刻。
图丨义明在武汉马拉松现场
这些全新的体验让义明发现了生活的另外一面。“我开始有了这种阶梯式生活，发现生活另一面其实也挺ok的，像别人说的我怎么能留辫子。甚至搞笑一点点，我在网上看到有人说，男人都需要留一次长发，为什么？因为你说不定哪天你就秃了，这样你可以知道自己曾经是什么状态。”
谈兴正浓的时候，义明还问我能不能看出来他最近刚纹了眉毛，因为视频画面比较模糊，我说看不太出来，他笑着说那说明纹得还比较成功。
03
质疑父母，理解父母，成为父母
穿衣风格和发型的突变让父母一时间难以适应，回家的时候，义明父母会问他说怎么还没有剪头发，怎么穿得像女孩子一样。
面对父母的不解，义明会巧妙地回应：“我就回来三天，你就忍三天就行了，三天以后你就看不见我了，而且你们不觉得我留长头发显得头更圆吗？”顺着义明抛出的问题，父母看向他，盯着他的头看了一会儿后点点头，觉得儿子说得似乎在理。
图丨扎揪揪的义明对着镜头微笑
和父母之间互动方式的变化引发了义明对亲子关系的思考。
从前义明不知道怎么和父母沟通，整个大学期间，他每学期只和父母打3-4次电话，而且每次通话都不超过一分钟，打电话的原因基本上都是索要生活费。
毕业后，义明逐渐意识到改变父母是很难的，他唯一能做的就是改变自己。他开始要求自己每次和父母通话要超过一分钟，慢慢再增加到两三分钟，最长的一次，义明发现自己和母亲通话了一个多小时。
“我就听着我妈讲了一个多小时的废话。我开始试着去放缓我的情绪，我以前可能并不那么包容，但我还是尝试慢慢去和父母沟通。其实我发现很多事情的本源是来自你如何去跟人沟通。”学会如何和父母沟通，也是30岁的义明在人生课堂上学会的新功课。
图丨义明拍摄的灵隐寺威镇三洲
义明觉得我们每个人都会经历「质疑父母，理解父母，成为父母」的一个过程，当想明白了这个朴素的道理以后，看待问题的方式自然而然就发生了变化。
04
藏在苦难背后的礼物
第二次手术后，义明还可以正常走路，但医生告诉他，走路对脊柱压迫很大，最后可能还是要坐轮椅。
义明觉得早晚都要使用轮椅，与其有朝一日被迫坐轮椅，还不如当下主动选择坐轮椅。他想要把对身体的主动权握在自己手中。
虽然主动选择了坐轮椅，但坐轮椅带来的并发症是义明没有想到的，在经历第一次大小便失禁的时候，义明几近崩溃。
“我第一次经历的时候都懵了，我也不知道怎么办，后来我硬着头皮，我记得我第一次换床单换了半个多小时，我整个人都崩溃了。然后到现在虽然只要个十几分钟，我每次换完床单，我都会拍张照片发到网上，炫耀一下我自己这次床单又ok了，我又能把这个问题解决掉了。”
图丨义明社交账号截图
义明未曾跟我们讲他生命中那些里程碑的时刻，他讲都是生活中很多细碎平常的小事，用他一如既往轻松搞笑的语气，我不知道这是不是他选择面对鸡零狗碎生活的一种方式？试图用幽默的方式化解生活中的挑战。
义明的朋友圈里有一条短视频，那是在公园的一个斜坡上，他缓慢张开了双臂，让轮椅带着自己冲下了斜坡。视频配着奔放自由的背景音乐，让人觉得坐轮椅，好像也是件挺酷的事情。
义明给那条视频配文：自由落体的快乐。
现在市面上有很多便捷的电动轮椅，但他更喜欢手动划行的轮椅，他说自己很享受手与轮子之间的触碰感，享受划行的感觉。
轮椅还让义明还拥有了“一米高度”的教育观。义明所在的公司致力于青少年编程教育，所以坐轮椅的他和小学生们就有了同样的高度，他可以告诉同事们孩子一米的世界能看到什么，发挥沟通桥梁的作用。
因为“一米高度”的教育价值观，义明遇到一位不错的老板，老板知道他喜欢做公益，就让他从品牌开始学和做，然后开始做公司企业社会责任相关的项目，公司2019年拿到了凤凰网十大公益创意奖，到后来还拿了商业企业社会责任领域的很多奖项，这是公司带给义明的成长，让他把劣势转换为了优势，将热爱和事业结合在了一起。
图丨对着天空祈祷的义明
苦难本身并没有任何意义，对待苦难的态度和思考才有意义。义明说自己也讨厌残障，但有时候他也会感谢残障让他避免过上一种平庸的生活。
他说如果自己是一个普通人，能想象到他的生活应该和周围的伙伴差不多，按部就班地上学毕业、结婚生子，但正是因为残障，让他的生命有了更加丰富的体验，比如出血1w毫升，但活了下来。
说到这里，我甚至开始觉得能和面前这样一位“死里逃生”过的同龄人交谈，何尝不是一件幸事？这该是一期一会的缘分。
05
划一个特立独行的轮椅
当残障者及相关的从业人员都在追求和倡导去除“残障标签”的时候，义明认为残障者应该接受残障标签，因为这会在一定程度上增添残障者在社会上立足的砝码。
旅行途中，义明也从不避讳向他人求助，用他的话说就是要敢于“卖惨”，要大方承认自己的残障，不要排斥残障的刻板印象。
图丨旅行中的义明
另外关于残障者平等的社会参与，义明觉得政策法规是残障者对外沟通的“底气”，而不是“武器”。
当残障者拿着法律条文去伸张权益时，这种做法就直接让双方陷入了对立的局面，反而不利于问题的解决，义明倾向于选择更加“社会”的解决方案：站在消费者和用户的角度和对方沟通，跟对方讲经济效益。义明也曾经历过飞机拒载的事情，但通过沟通，他都有效解决了这些问题。
「划一个特立独行的轮椅」是义明公众号上的一句slogan。当大家都在倡导残障者独立生活的时候，他却说要残障者敢于“卖惨”。
我问义明如何看待自己的特立独行？他说自己的特立独行虽然不是主流的，但却是属于大众的，是日常的，是贴近生活的。
我想义明想要保留的残障刻板印象，应该不是那些带有歧视性的，对残障者「污名化」的刻板印象。他想保留下来的应该是残障者具身的体验和感受，是建立在人与人之间最普遍的关怀、信任基础上的，个体充满尊严，自洽地生活在这个世界上的一种体验。
在这种情景下，残障的标签就如同其他任何标签（女性主义、斜杠青年、佛系、文艺）一样，都只是我们自身的一部分。而这也许正是可以将不同群体凝聚在一起，或带领我们走得更远的生活哲学和艺术。
图丨义明在杭州灵隐寺拍摄的照片
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